痛并明白着
出版日期:2016-5
ISBN:9787515341793
页数:384页
内容概要
柴丽丽，河北唐山人，1981年生。22个月时被诊断为神经元性全身性进行性肌肉萎缩；在父母的背上完成了小学、初中、高中学业；2001年高考取得613分的好成绩，但被医学院拒绝录取，为了实现当一名医生的理想，她放弃调剂到别的专业的机会；后通过自学取得中医专业本科文凭和执业医师、执业药师资格；2008年开办“阳光中医诊所”，并常年为残疾人、70岁以上老人和低保家庭提供义诊；目前已经诊治近21000人次。
书籍目录
上部目录
第一章 病魔
姗姗来迟
002
噩梦的开始
005
童子尿
007
漫漫求医路
009
气功治疗
012
终于确诊啦
014
活体组织检测
016
住院301
019
第二章 上学
考学
022
上学第一天
025
我是“骆驼”
027
“五指山”的威力
029
与众不同的我
032
上学的代价
034
主题班会
037
实验考试
039
再见，一中！
042
风雨无阻的高中
045
考前体检
047
第三章 在谷底
放弃调剂
050
一意孤行
052
新生活
055
怨恨
057
放逐
059
我想看看阳光
062
重回母校
064
第四章 理想
终于可以学医啦
067
给自己当老师
069
自考进行时
072
加速！加速！
075
实践出真知
077
死循环
080
以身试药
082
“无证行医”
085
为实践考试冲刺
087
过三关
090
第五章 为了生存
残疾人招聘会
093
网络中有我的机会吗？ 096
终于有工作啦
099
家教（上）——赶鸭子上架的老师
101
家教（下）——与学生斗智斗勇
103
在股海中沉浮
106
第六章 我要当医生
回归正途
110
阳光诊所
113
开业第一天
115
战胜褥疮
118
义诊（上）
121
义诊（下）
123
意外
126
骨折
129
带上妈妈去培训
131
凯旋
134
自由飞翔
137
破茧而出
139
第七章 轮椅上的实习生
迟到的实习
142
实习
145
扔掉“拐杖”
147
别做越界的事儿
150
信仰中医
153
第八章 圆我大学梦
报名
156
格格不入的一天
159
住宿问题
161
风雨考验
163
人祸
166
逢凶化吉的英语考试
169
一波三折的开题报告
171
犹豫
174
尾声
177
下部目录
第九章 爱我的家人
乐观的源泉
182
儿时的玩伴——爷爷
184
我的保护伞——奶奶
188
当代葛朗台——爸爸
192
变形女金刚——妈妈
196
为我而生的人——弟弟
201
百变豆儿娘——园园
205
第十章 可爱的同窗
我们是团结的一班
210
谁是优等生？
212
我也能上实验课了
215
生死不弃
218
缤纷多彩的高中生活
221
分而不离的日子
223
第十一章 在泥沼中生长
春曼心曼——冰天雪地中绽放的姐妹花
226
白希——一个小女人的传奇
229
沁心——平淡中创造的奇迹
232
李燕——安乐死战士
236
子宁——桂花树下感恩的少女
240
小志——大山里放歌的诗人
243
吴霞——折翅的女赛车手
247
第十二章 一个好汉三个帮
阡阡雪——虚拟世界中走来的女汉子 251
偷心小魔女——风风火火的嘴力劳动者
254
大梅——土气的老古董
258
老吴——天上掉下个文艺老青年
262
齐大姨——命运多舛的蕙兰花
265
大姨父——粗中有细的江湖豪杰
269
第十三章 灯塔在前方
第一次出诊
273
“打”上门来
277
“请你放手，让她走吧”
281
又见肌无力
286
宇宇
290
创造奇迹
294
第十四章 Who am I?
我是残疾人
299
我是病人
302
我是医生
305
我不是商人
309
我是女人
312
第十五章 活在当下
我的一天
317
辟谷
320
相依为命
324
生命的延续
327
人在旅途
331
生命的意义
335
后记 339
作者简介
本书是一个35岁的医生的自传。35岁不是写自传的年龄，但作者说“我真的不知道我有没有那个‘福气’活到日落西山，我更不知道我果真有幸活到白头苍苍时，是否还能动得了笔，写得了字。”她是一个22个月时就被确诊为肌肉萎缩症的患者，是一个一出生就注定了要残疾一生的人。但她实现了自己当一个医生的理想。在人们的眼里，她是一个传奇，是一部励志的大书。她却说她所做的一切都不是勇敢的行为，只是在命运的安排下尽量过好自己的生活而已。
由于作者是一个医生，她对身体的痛苦和生命的体验异常细腻、敏感、丰富、独特，笔下展现出了人的生命之美，其中对于理想的追求的描写，对于生死的感悟更是感人心魄。这是一本难得的生命教育之书。
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如果说生命是一场单程的旅途，那么我们每个人在这场旅途中便是那匆匆而过的旅人。在这场旅途中，我们总会遇到数不清的欢喜抑或哀伤。在《痛并明白着》这本书里，作者柴丽丽为我们讲述的就是她人生旅程中的故事。她的身份比较特殊，首先，她是一名病人，同时，她又是一位医生。在她22个月时候，被诊断为运动神经元性全身性进行性肌肉萎缩（即我们俗称的“渐冻人”）。在许多人看来，年幼的她患上这个疾病，无异于是一个被剥夺了幸福和希望的“苦孩子”，但是，在这本书里，作者却并没有流露出对于命运的愤恨。是的，偶尔她也会抱怨，也会吐槽，毕竟没有谁能够面对不幸和痛苦永远心怀正能量。可这也是作者本人最为真实的一面。她没有高喊着“痛苦算什么？人要努力活着！”，也没有刻意地表现自己正能量的一面，而是把她生命中的点点滴滴都真诚地呈现在读者的面前。这样诚意满满的作品，让我们看到的是一个鲜活真实的人，而不是被吹捧、制造出来的英雄。作为一名渐冻人，在生活中必然是有着诸多不便，所以，从读小学开始，柴丽丽就要靠着父母帮助。从自家居民楼上背下来，然后坐在自行车的前梁上。到了学校之后，又要让爸爸或者妈妈背到教室里。在写到这段艰苦求学的往事时，柴丽丽还很感叹：若是放学的路上遇到大雨，即便浑身湿透但回家之后马上就能换上干净衣物；可若是上学的路上被雨淋透，那就只能“一湿到底”，于是变成了真正的“湿人”。由于身体原因，校领导和老师们非常照顾柴丽丽，并给了她一项特权：可以根据实际情况自行决定上学的时间，如果遇到恶劣天气，或者身体实在不适，那么不必请假就可以直接在家休息或自学。不过，柴丽丽却觉得，并不能心安理得地使用这项特权，她认为，身为一个学生，还是学习比较重要。性子倔强的她，给自己定的规矩就是风雨无阻，争取每一堂课都不落下。柴丽丽在书中很坦诚地说，她这倔强的坚持，让父母吃了不少苦头，但也正是因为有了坚持，才让自己学到了更多的知识。可是，有时候我们不得不说，不论我们付出了多少努力，也躲不开造化弄人的遭遇。原本高考成绩优异的她，因为身体原因并没有被录取。取得好成绩，源自于她的不懈坚持，但没有被大学录取，也是源于她的坚持甚至是“任性”。原本，她的分数超出北京中医药大学（本硕连读）录取分数线38分，可就因为体检不合格而成为了一个高考成绩613分的落榜生。柴丽丽说，她不愿意调剂，因为她靠大学的目的就是要当医生，而如果服从调剂，那么就不能选择这个专业了，这也就意味着自己无法实现当医生的理想了。毕竟，她的身体情况是无法改变的现实，所以她希望能够尽自己的努力去帮助更多的人摆脱疾病的折磨。最初，大家都在劝：别那么倔强了，别那么任性了，选择调剂换其他专业，这样才能顺利进入大学，体验大学生活，学到更多知识。可柴丽丽却说，她还是想任性一次，在坚持一回。由于没能顺利考取大学，她家的家庭气氛陡然变得紧张起来，之后，她又陷入了对自己的怨恨当中，她一度认为自己的努力是毫无意义的，自己的坚持反而沦为了笑柄。在面对巨大的人生挫折时，柴丽丽倒没有隐藏起自己的痛苦和愤怒，而这些当时真实存在过的情绪，也并没有让我们觉得她懦弱，反而认为她敢于直面自己的负面情绪，这是一种多么巨大的勇气。或许，真的应了那句话，喜欢笑的女孩子运气都不会太差。虽然没有被理想的高校录取，可通过自学考试一样能够取得医学文凭。在得知这一消息后，柴丽丽又来了精神，似乎一下子就从人生的低谷中走了出来。但是，自学成才的路并不好走，即便是学成之后，出路又在哪里？工作该如何去找？在做过兼职网络编辑之后，柴丽丽终于“回归正途”并且再一次“任性一把”，决定自己开诊所。她说，她在生存的压力下已经迷失得太久了，再也不能这样卑微地生存下去了，“我要过自己想要的生活，哪怕只有一天，我也愿意倾其所有！”可是，自己开诊所、当医生的梦想会成真吗？在战战兢兢地筹划、准备和等待之后，卫生局的工作人员前来验收，验收合格之后，诊所便可以挂牌营业了。这一切都顺利极了，以至于柴丽丽自己都认为，像是做梦一样。此后，这位倔强任性的姑娘便又多了一个身份：医生。柴丽丽在书里说，她是残疾人，是病人，但也是医生，并且还是个爱笑的女人。曾经，她并不爱美，为了节约时间甚至不洗脸不梳头就去上学。但现在她却觉得，还是要换一个活法。每天化妆打扮，告别假小子一般的生活。若说当医生劳心累神，这话诚然不假。但柴丽丽却认为，当医生能够为病患解除痛苦，而且有些病患和自己成为好友，还经常分享他们生活中的趣事和烦恼，想来也是一种福气。这本书，是柴丽丽的人生记录，她带着既是病患又是医生的这样一个双重身份，去凝望生命、思考死亡、创造价值、服务大众。对于她的身体来说，身体是痛苦的，可正是因为特殊的身体情况，才让柴丽丽比其他人在对待生命和死亡时有了更深一层的理解。她说，活着比死亡更有勇气，也更有意义。那是因为她琢磨明白了生命的真谛：生命不是苦难，而是考验。对于任何人来说，都是如此！ -
读这本书，让我很有一气呵成的冲动！因为每一句，每一段作者的经历都是那样贴近我自己的真实生活，一直在感同身受着，丽丽的文笔朴实无华，却可以用精炼的语句描述出深刻的感觉，那些感受，以我文化的基础只能是心里有，却无法表达清楚！有些比喻是那样的生动，幽默，对，丽丽还是个幽默的人，这也充分表明了她的乐观是从骨子里渗透出来的，不是强颜欢笑，其中有一句，她考完试感觉到了饥饿，仿佛看到她最爱吃的烧鸡就那样摇摇晃晃的走了过来，好多次正为她的困难和挫折难过着急，她却可以轻描淡写的几句幽默恢谐比喻就把你逗笑出声了！第一次泪流满面是她放弃最好的高中，是的有些委屈自己为了家人愿意承受，可是却真的那样苦涩。第二次忍不住泪水是丽丽为理想放弃调剂，其实每每想到这些对残疾人不公平的事情心里五味杂陈，非常难受，因为这是我们共同面对的不是丽丽一个人的事情只不过有她替我们承受了更多更痛的！都是一样的渐冻症，所走出来的生命轨迹却截然不同，这是性格所致，也是环境所致！我不怨我的父母没有坚持我的学业，我只怪我自己并没有一丝耗的去争取，因为我不是爱学习的孩子，或者我更迷茫这也是我们不同的命运！丽丽是我的偶像，我学习的榜样，我却不愿意也成为她这样的强者，太苦太累了，我她或许她自己不觉得的，一念执着一念地狱，一念又是天堂！丽丽不管怎么样你很棒！我为你今天的成就感到骄傲！也为你以后的路加油打气！我们一定会相扶相携走出下一个奇迹生命！ -
作为柴丽丽的初中同学兼多年好友，我原以为对她已足够了解，直到我通读完她这本《痛并明白着》，才发现这中间有一个不一样的柴丽丽。柴丽丽平时表现得自信乐观，乐于助人，同时也那么优秀，我们也早已习惯了她的优秀，这使得我们自动忽略了她是一个残疾人的事实，读了这本书，才发现她这一路走来是多么的不容易，残疾人像常人一样求学工作付出的代价是我们难以想象的，这个代价不仅仅是自己要付出加倍的努力，还要面对世俗的偏见。我们的社会虽然一直在倡导关爱帮助残疾人，但真正落到实处的还远远不够，《痛并明白着》里记述了柴丽丽三十几年来遇到的种种不公，读来令人愤愤不平，但她对这些不公仅仅一笑置之，反而更多地表达了对好心人的感激，她的这种乐观豁达值得我们每一个人好好学习。柴丽丽曾经开玩笑似得对我说过“医生说我只能活20岁，所以过了20岁我每过一天都是赚的”，我哑然，她在和生命赛跑，而且跑在了命运的前面，我们这些手脚健全的人又有什么理由倦怠呢？其实对于我们每个人来说生命都是有时限的，我们也要深思，应该怎样度过这一生，不管活着的状态如何，有梦想就该好好去追求！
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7个小时多小时读完341页，天已放亮，但无睡意，从一个读者的角度出发，感慨万千，从一个接触不多的亲戚来说，泪流满面。真实、质朴、坚强、感恩、积极、阳光，让我更进一步的了解了她。全书笔锋不厚重，没有把太多的痛苦带给读者，文字的表达用诙谐幽默的方式，掩盖了字里行间的无奈和痛苦，淋漓尽致的影射出对生活的渴望，对正常人生活的向往。我肤浅的想，后记的内容就是她出书的理由吧，用文字的形式记录下珍贵的一点一滴，图书是可以传世的，积极奋进、追求理想、坚强坚定的信念……是可以传承的。我猜想，妹妹现在的每一天都是快乐的，至少内心是快乐的，因为活出了自己的精彩和价值，这是多少人梦寐以求的。坚强脆弱、感恩自我......，不断在矛盾中升华，活出了人生的洒脱。不多说了，这本书如果定位是自传，我觉的有点早。 -
从书中作者对各种治疗“渐冻”“偏方”的调侃，可以想象出作者是个乐观积极阳光的女医生，就像她的诊所名称一样。读完这本书，觉得一个人，有梦并且坚持下去就一定会实现。比较喜欢作者的文笔，推荐大家读读。 -
作者对生命的尊重以及对生活的理解，让人不能不动容。你会感叹这世界根本不存在公平，但这种感叹何其无力，何其空洞。坚强的人不需要谁的怜悯，一起前行，是我们能表示的最高诚意。 -
丽丽，有你真好 -
生而平凡活出不凡 -
生命的意义