千里凝視

内容概要

葛瑞．瑞斯維格（Gray Reiswig）

（1940～）生於美國德州西北部，從小在橫跨德州與奧克拉荷馬州邊境的農場上生活。葛瑞的祖母死於車禍後，祖父的行為變得越來越古怪，無法工作，且需要有人時刻在他身旁盯著，便由葛瑞陪著祖父散步。當祖父也過世後，家人們莫不因為卸下照顧的重擔而鬆了一口氣。

青少年時期的葛瑞觀察到父親的行為失常，使他意識到父親與祖父在行為上的雷同性。幾年過後，他的父親在51歲時被宣告罹患阿茲海默症－－極可能是家族遺傳性的疾病。6年後，葛瑞的父親離世。

葛瑞在30歲時取得博士學位後，辭去牧師職務，離開他幾乎生活一輩子的教會環境，到賓州的匹茲堡市定居。此後，他身兼教育家與都市規畫者，並在相關期刊上發表文章。

葛瑞在年近40時，因意識到自己已達父親當年出現阿茲海默症初期徵兆的年紀，便與妻子頂下一家旅館來經營，好為將來做準備。如今，葛瑞逃過發病的詛咒，與妻子成功地經營著兩家旅館。

葛瑞熱愛寫作，曾在宗教刊物上發表文章，並期待能將作品出版。1993年，葛瑞的首部小說作品《水男孩》（Water Boy），由賽門舒斯特集團出版發行。自從葛瑞的姊姊和弟弟皆在50多歲時因早發性阿茲海默症去世後，葛瑞便開始收集資料，著手將這場家族的基因遺傳悲劇與應對辦法撰寫成書。《千里凝視》即是多年來的成果，是富涵想法、對話與資料的心血結晶。

书籍目录

推介：悲憫與勇氣／薇薇夫人

推介：尋找解開困惑牢籠的鑰匙／郎祖筠

各界佳評

序／湯瑪斯．柏德

作者前言／葛瑞．瑞斯維格

序曲　漢屯平交道

第一章　從赫塞到漢屯

第二章　家族問題

第三章　塵土中的天才

第四章　對抗

第五章　勇往直前

第六章　灰馬

第七章　多少時間才夠

第八章　我英俊的叔叔與美麗的嬸嬸

第九章　活出人生，死得其所

第十章　透徹明白

第十一章　奇蹟

第十二章　紅顏薄命

第十三章　想了解內情的人

第十四章　察克的粉絲

第十五章　科學計畫

第十六章　最後一人

第十七章　奧德賽十字路口

後記

作者简介

瑞斯維格家族帶有導致早發性阿茲海默症的遺傳基因，有許多成員在40歲左右，會開始出現異常舉動，例如父親將最危險的農莊雜務交給年幼兒子擔當、祖父駕車衝向迎面疾馳而來的火車……這些行為失常的人都會出現「千里凝視」的神情－－無視旁人的存在，目光呆滯而遙遠。

這家族的悲慘遭遇幫助醫學界帶來了早發性阿茲海默症起因的突破性研究，造福日後的病患。作者在敘述家族每個人的故事時，不僅情節的鋪陳具有張力，而且筆觸優美，引人共鳴。在敘述醫學知識時，又清晰明白，即使普通人也容易理解。對於幫助社會大眾認識阿茲海默症，具有正向的意義。

「本書作者勇敢說出這個極為感人且不凡的故事！」

－－《我想念我自己》作者／莉莎．潔諾娃

「研究數據顯示，每個人在八十五歲前罹患阿茲海默症的機率高達百分之五十，因此本書所傳達的重點與我們息息相關，我們都與瑞斯維格家族一樣，得面對未來罹病與否的折磨。除非，這個社會開始重視這項普遍的健康危機，並認真應對。」

－－醫學博士，二○○八年波塔金獎（Potamkin Prize）得主／威廉．克倫克（William Klunk）

「葛瑞．瑞斯維格是告訴我們這個家族故事的不二人選，因為他是家族同輩中唯一免除早發性阿茲海默症折磨的倖存者。任何與這被稱為「超級身分竊賊」病症奮戰的人，尤其是作者那些即將面臨命運考驗的家族晚輩們，都會覺得這本獨特的回憶錄開啟了希望之門。」

－－《伽利略的女兒》、《尋找地球刻度的人》、《行星絮語》作者／戴瓦．梭貝爾

「一本必讀的書！本書力道十足，不但是阿茲海默症病友與其家人的生命故事，更見證了瑞斯維格家族每個成員的無比勇氣，哪怕他們參與這醫學研究所能得到的實質回報，僅是一線希望。未來如真能研發出防治阿茲海默症的解藥或療法，不應只是科學家的功勞，而要歸功於這些成千上萬的自願參與者，有他們的勇敢貢獻，才能成就這項重大突破。」

－－賓州大學醫學院病理系教授／吉拉德．施林德博士（Gerard D. Schellenberg）

「瑞斯維格家族大半生都深受阿茲海默症之苦。本書翔實呈現他們力求了解並與之共存的歷程，引人入勝。」

－－神經學家，任職於哈佛醫學院與麻州大眾醫院／瑪莉．帕辛斯基（Marie Pasinski）醫學博士

「作者藉由本書為我們及他的親族勾勒出阿茲海默症的面貌。我相信，葛瑞的表弟察克與我一樣，面對阿茲海默症，我們與之共存，而非逐漸因它而死。這本書支持著我們的生存信念，我由衷感謝作者和他的家人持續與阿茲海默症的奮戰。」

－－四十五歲，早發性阿茲海默症患者／克里斯．布考斯基（Kris Bakowski）

「如果你是早發性阿茲海默症患者或照護者，這本書必讀！我深深著迷於本書。」

－－五十五歲，早發性阿茲海默症患者／瑪莉．洛克哈爾特（Mary Lockhart）

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