积极生活手册

出版社:清华大学出版社
出版日期:2012-12
ISBN:9787302309451
作者:爱白文化教育中心
页数:162页

章节摘录

版权页:   良好的依从性能够保证抗病毒药物有效减少体内HIV病毒载量。如果漏服药物,即使是偶尔漏服药物,也给予HIV喘息的机会,HIV趁此机会迅速复制。抑制HIV复制是最好的保持健康的途径。 良好的依从性能够防止耐药发生。耐药指的是病毒通过突变,产生对特定抗病毒药物的抗性。而突变是在HIV病毒复制的过程中发生的,漏服药物使得HIV得以复制,从而就有可能产生耐药突变。耐药发生后,治疗方案中的一个或多个药物的治疗效果会减弱。耐药突变不只会影响当前治疗方案中药物的作用,还会影响一些类似的,但你并没有使用的药物。也就是说,耐药发生后,你今后的治疗选择就会减少!带有耐药突变的病毒也会传播给他人! 为什么有时候保持良好依从性会比较困难? 要保持良好的依从性,有时会比较困难,原因是多方面的。现在大部件的治疗方案,都要求每天服用数片药物,服药数次。有些抗病毒药物需要和食物一起服用,有些药物要避免和食物一起服用。同时服用其他药物时,有时候抗病毒药物要相隔一定时间才能服用。其他可能导致依从困难的因素: 服药有困难(例如吞咽药片有困难) 药物的副作用(例如腹泻或者严重疲乏) 日常作息的问题(例如工作繁忙,需要上夜班,或者外出旅行) 生病或者抑郁 酗酒或者其他物质滥用 我怎么能够保持良好的依从性? 在开始抗病毒治疗之前,你要充分认识到,抗病毒治疗是一个长期的过程,你需要每天按照要求服用药物,持续终身。开始治疗之前,你需要和你的医生讨论所有可能影响你依从性的因素: 你治疗方案可能的副作用,这些副作用对你依从性的影响 你正在服用的其他药物,与你的抗病毒药物可能的相互影响,以及这些相互影响是否会影响你的依从性 你在家和工作的作息 你个人的因素,例如你是否患有抑郁,是否酗酒等 你需要和你的医生一起讨论如何能够解决这些可能影响依从性的因素。随着治疗的持续,你也可能会遇到新的阻碍依从性的问题。所以,每次随诊的时候,你要告诉你的医生你这段时间服药的依从性如何,有没有漏服药物,漏服了多少药物,为什么会漏服,坚持服药有哪些困难。

名人推荐

该书通俗易懂,既是一本将复杂的医学知识用普通百姓熟悉的方式表达出来的书,更是一本给感染者带来希望的书。我相信,这本书的出版和发行,会让感染者的生活更美好。会对艾滋病防治工作起到积极的作用。 ——吴尊友教授,中国疾病预防控制中心艾滋病性病中心主任 本书非常有助于你理解艾滋病;并使你在不幸感染后依然可以过上不错的生活;从中,你会发现来自于全世界的HIV感染者的例证,你会看到,通过定期地看门诊、戒烟、停止酗酒和服用药物等,他们把自己的生活照管得很好。他们能做到,你也能。本书的作者皆为专家,专家们为你描绘了值得去模仿的生活方式。 ——David Alain Whol教授,医学博士,北卡罗来纳州立大学感染科

媒体关注与评论

该书通俗易懂,既是一本将复杂的医学知识用普通百姓熟悉的方式表达出来的书,更是一本给感染者带来希望的书。我相信,这本书的出版和发行,会让感染者的生活更美好,会对艾滋病防治工作起到积极的作用。——吴尊友教授,中国疾病预防控制中心艾滋病性病中心主任本书非常有助于你理解艾滋病:并使你在不幸感染后依然可以过上不错的生活;从中,你会发现来自于全世界的HIV感染者的例证,你会看到,通过定期地看门诊、戒烟、停止酗酒和服用药物等,他们把自己的生活照管得很好。他们能做到,你也能。本书的作者皆为专家,专家们为你描绘了值得去模仿的生活方式。——DavidAlainWhol教授,医学博士,北卡罗来纳州立大学感染科

内容概要

爱白文化教育中心创建于1999年,是一个由志愿者主导的非营利组织,致力于推进社会公众认识、理解和接纳同性恋、双性恋和跨性别(LGBT)群体,倡导社会的包容与平等,促进与认知LGBT有关的各种科学知识的产生和传播。爱白网(aibai.com)的同志资讯是目前中文世界最主要 的同志新闻来源。作为国内最早参与艾滋病防治公益活动的民间组织,近年来爱白发起过多项直接或间接服务于HIV感染者和艾滋病患者的工作,涉及艾滋病药物治疗教育、医学营养治疗以及临床研究等多个领域,在国际国内享有良好声誉。
【主要执笔者介绍】
江华,医学博士,副主任医师。现任四川省医学科学院•四川省人民医院创伤代谢组多学科实验室副主任。具备创伤外科、危重症医学、计算生物学、临床流行病学、营养与代谢等多学科背景。先后主持建立了国内首个艾滋病临床营养与代谢研究平台、西部地区首个代谢组学多学科研究平台。他及其实验室所开展的创伤与危重症代谢组学研究、基因组大样本数据挖掘和艾滋病营养代谢研究等,在国内属于领先水平,并在国际上具有较大的影响,多次被多个学科的高水平国际会议邀请做大会报告。江华博士是多个国际和全国性学术团体的成员。自2002年起,江华博士即开始作为爱白的志愿工作人员服务,目前兼任爱白卫生与艾滋病服务部门主任。
周舜泰,医学博士。美国北卡罗来纳州立大学感染科博士后研究员。毕业于中国协和医科大学八年制临床医学专业。在医学院时即积极服务于感染者志愿组织。曾作为世界卫生组织国际专家赴缅甸组织艾滋病治疗和关怀的培训工作。曾就职于中国疾控中心性病艾滋病预防控制中心,从事艾滋病治疗与研究工作。现在美国北卡州立大学感染科工作,主要研究方向是艾滋病临床研究和临床实验,以及生物信息学和病毒学。周舜泰博士亦是爱白的志愿者。

书籍目录

序一、生活是一面镜子,你笑它也笑(by国家CDC艾滋病性病预防控制中心主任:吴尊友)
序二、充分知情,明智抉择(by David Wohl, MD,University of North Carolina)
序三、治疗教育的重要性(by联合国教科文组织驻华总代表 辛格)
第一章、
抗病毒治疗:日常生活的一部分
第二章、
与HIV/AIDS相关的精神健康问题
第三章、
HIV感染后常见的神经系统疾病
第四章、
食不厌精:营养和膳食
第五章、
运动与HIV
第六章、
住与行
第七章、
“我的家庭生活与社交”
第八章、
我与HIV:记忆、声音与生活
著者后记、成为自己疾病的专家

编辑推荐

《积极生活手册:HIV与我的生活》由清华大学出版社出版。

作者简介

本书为果壳阅读出版,爱白文化教育中心撰写的一本公益书,旨在为HIV感染者、社会工作者及有关教育、关怀和支持人员提供全面综合的艾滋病相关信息。围绕HIV感染者的生活、饮食、心理、运动、社交展开一系列问答式指导,并结合精彩漫画别册以故事的形式进行讲解。作者及出版者尽力做到使本书内容符合于出版当下的艾滋病医学科学进展,使得它具有最新的指导意义。


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发布书评

 
 


精彩书评 (总计4条)

  •     怎么有脸卖39块啊?出版社觉得钱都是大风刮来的吗?为了表明立场才买书,免得被称为歧视HIV才打9分的吗???老子要真HIV,我还需要买本书告诉我去哪里检查吗?作为一本给病友看的书,难道就不能起个朴素的名字叫“HIV病毒携带者生活TIPS”吗!!我只能脑补我是个患者,AIDS了可以喝酒吗?答,你可以少喝一点呦!病理介绍没有,治疗历介绍1页。。。。。百度百科基本覆盖其80%内容,加上百度知道就得120%了。。。。。我脑洞太大才买了这本书。。。。。。
  •     作者:江华,医学博士自从我2000开始参与艾滋病防治工作以来,已经12年过去了。这十多年中,我目睹、并亲身经历了艾滋病感染在中国的快速上升过程,参与了很多感染者病友的治疗工作,也因此而与不少病友成了好朋友。作为一名医生、营养师、科学家和社会工作者,在这十多年中,令我最为吃惊和痛心的,是在艾滋病治疗和关怀领域中,科学教育和科学普及的广泛缺乏,正是这种缺乏,直接导致了很多原本可以避免的痛苦和伤害。艾滋病是一种复杂的慢性疾病。在长达数十年的治疗过程中,病友们会面临的各种临床问题,可谓数不胜数;需要注意的生活问题,数量则更多。一个初从医学院毕业的学生,如果以艾滋病治疗为专业方向,至少也还需要5年的临床训练和实践,方可成为能具备独立工作能力的专科医师。那么,这是否意味着,作为不具备如此长期和持续专业教育背景的患者,我们完全没有可能掌握与这一疾病治疗有关的知识并具备与医师平等沟通的能力呢?答案是:不,作为患者,我们可以成为自己疾病的专家。“成为自己的专家”意味着保持旺盛的求知欲,意味着掌握科学认识疾病的观念和技能,更意味着不断学习以及随时更新有关艾滋病治疗、药物和政策的知识。是的,这个过程并不轻松。然而,请记住,这是我们自己的身体和自己的健康:是我们自己,而不是别人,数十年如一日的吃药、观察;是我们自己,而不是别人,亲身经受着治疗的效果、不良反应、并发症以及合并疾病。如果缺乏对这些可能经历的事和过程的了解,我们将难以和医生、护士和专业人员进行有效沟通,更谈不上在医生帮助下做出正确的决策。更糟的是,在各种医学江湖骗子横行,各类荒诞不经却又极具诱惑力的“替代疗法”到处流行的今天,我们还得随时保持警惕,免得上当。在我从事艾滋病医疗工作和外科工作的这十几年中,由于轻信或迷信未经科学检验的疗法,而深受其害甚至是死亡的真实个案,数不胜数。而最令人惋惜的,是医学科学正以高速发展,在我们这一代人所能看到的未来,找到一种或几种方法,从而根本上解决艾滋病问题的可能性,几乎是百分之百的。所以,不断学习、对任何一种“替代治疗”或“可以改善免疫力的保健品”保持警惕,就是在为自己的未来创造机会。“成为自己的专家”并非意味替代医生、护士和专业人员自行诊断自己的疾病或制定、更改治疗方案。因为个体经验再丰富,也不能替代多年的训练和临床实践。事实上,治疗从根本上是一个医患互动的紧密合作,医师根据我们的病情做出诊断,为我们制定治疗方案,而这个方案的最终实施,离不开我们自己,尤其这方案是一种需要漫长的时间并可能需要不断调整的治疗时。我们懂得越多、越科学,与医生、护士和专业人员的交流就越少障碍,也越不可能存在误解。所以,这就是我们写作这本书的目的:帮助大家理解HIV感染以后的生活,以及更重要的,拿起医学科学这一我们已经拥有的最强大的武器,同艾滋病战斗到底!
  •     无论是否是感染HIV病毒,都能通过本书中的信息对自己有所助益。感染者通过了解病毒和疾病,更有效地接受治疗,而未感染者,则通过了解知识,接受感染者。由于不了解HIV,不接受抗病毒治疗,对感染者是有害的,而由于不了解HIV,就歧视感染者的行为,造成的伤害也不小。本书的语言,科学但不难懂,阅读不会出现理解上的困难,较多使用叙述而非祈使、反问,给人亲和力较好,根据衣食住行的大类划分章节结构,每一章都解答你的疑问并给出具体方式。最后一章的感染者自述和彩色画册对我们了解积极的人生有很大助益。了解、正确选择和负责,是一种人生态度,每个人都可以拥有。

精彩短评 (总计14条)

  •     漫画挺萌。
  •     中国需要这样的教育书籍,感染者需要自我教育,才能破处迷信,消除不必要的误解,增强对生活的信心。
  •     大家好!很开心可以在个评论界面里,给大家推荐这本书。我是《同志之声》的主编@男孩像我,自我们开通“私信问答”以来,收到不少HIV感染者的问题。因此我们知道,很多HIV感染者朋友们对自己的病情似乎没有一个太具体的了解。这本《积极生活手册》,正好可以解答HIV感染者的各方面的疑虑、困惑,让你的HIV感染者朋友可以成为自己疾病的专家,从而使自己的生活变得更积极。如果您的身边正好有HIV感染者的好友,如果你希望ta可以生活得更美好,在这里真心推荐您将这部作品赠送给ta。
  •     很好的一本书,所有人都适合看。
  •     本书为果壳阅读出版,爱白文化教育中心撰写的一本公益书,旨在为HIV感染者、社会工作者及有关教育、关怀和支持人员提供全面综合的艾滋病相关信息。围绕HIV感染者的生活、饮食、心理、运动、社交展开一系列问答式指导,并结合精彩漫画别册以故事的形式进行讲解。作者及出版者尽力做到使本书内容符合于出版当下的艾滋病医学科学进展,使得它具有最新的指导意义。
  •     挺实用的,一天就看完了
  •     图文并茂,应该算是贴身为感染者制作的一些书,读了之后获益匪浅,关于感染者的方方面面均有涉及,里面的漫画小册子也很可爱。
  •     了解,自然对待。
  •     书是好书。朋友那里见过,贵是真贵,才5个印张卖40元。还公益书呢!折扣也不低。喜欢爱白,可银子实在不多啊!这书要对折也三元多一个印张呢!迫切希望降价。
  •     深入浅出,浅显易懂,适合各个年龄阶段的人群阅读,而且各个方面都有涉及,同时作为科普读物也很好看!
  •     就手册性质而言还是没有迈克尔·卡特 《HIV生活手册》详尽和多方面,这本书的内容风格感觉像是养生健康或者家庭教育风格的书籍,只是本来不多,有这本也难得。
  •     一本科普性读物,里面对HIV的预防,治疗,以及精神慰藉都提供了科学的说明,提醒我们要用正常的眼光看周围的人。生活是充满希望和美好的,一定要爱惜自己,再爱惜一些。
  •     艾滋病并不可怕,可怕的是无知。
  •     很不错的一本书~
 

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