耳蜗

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出版社:百花文艺出版社
出版日期:2012-4
ISBN:9787530661109
作者:汪文勤、丁冬、章江红 著
页数:245页

章节摘录

  这次活动的录像让王永庆知道——同仁医院是可以信任的。他当即作出了一个决定。  黄俊生通过电话把王永庆的决定告诉韩德民:王永庆先生说,继续给中国大陆捐人工耳蜗。这次捐200套。  韩德民不太肯定自己听到的数字:“你说多少?200套?”  黄俊生肯定地说:“200套,24C型的。”  韩德民想:从5套一下子猛增到200套!200套人工耳蜗,价值3800万,真是大手笔啊!  黄俊生说:“这个数字很大,做起来是一个大的工程,要有一个系统的计划。周末我就去北京,见面细谈。”  让王永庆一举作出捐赠200套人工耳蜗决定的一个重要原因,就是2004年6月他第一次踏上故乡福建安溪的土地,在安溪特殊教育学校度过的那一个半小时。那些可爱又可怜的聋哑孩子,使他那一颗悲天悯人的心更加柔软,他要帮助这些孩子听到声音,回到有声世界来。就像他捐赠人工耳蜗给台湾的听障儿童一样,他也要帮助他故乡的孩子们。只是他担心:中国大陆有没有好的医院和医师来实施手术,有没有好的康复机构来完成手术后的言语康复。  在黄俊生带回来的这些录像片里,王永庆看到了孩子们术后的康复效果,他完全放心了。现在,他的心愿可以实施了。  他对黄俊生说:无偿捐赠200套人工耳蜗给中国大陆,唯一的要求是其中的100套分配在福建,尽量照顾安溪的耳聋孩子。  这个要求,表露了一个海外游子对故土的赤子之心,拳拳之意。  黄俊生在周六夜晚的9点到达首都机场。他在中国大陆的助手蔡庆涌接上他,到酒店安顿下来已经是晚上11点钟。明天是星期天,他要与韩德民商量决定许多重要事情,然后在星期一一早返回台湾,他在长庚医院还有很多的工作。  这时的黄俊生还不知道,这将是他未来相当长一段时间里的工作状况,他只能用周末到周一的时间在台湾与北京之间往返飞行,他两个星期就要做一次这样的飞行,而且会安排密集的会议、商谈、考察、讲话等活动。这对于一个已经70岁的老人来说,是十分辛苦劳累的。  两个月里,韩德民与有关政府部门和几家基金会商谈,并把商谈结果及时传递给黄俊生。黄俊生两个星期来一次北京,在韩德民的安排下和有关方面会谈,并考察医院和康复机构。经过多方洽谈,到2005年1月初,尘埃落定,一个项目构架基本建立。  2005年1月11日晚,在北京长安俱乐部,举行了捐赠项目工作协调会。参加协调会的有长庚纪念医院、中国残疾人联合会、中国残疾人福利基金会、中国聋儿康复研究中心、同仁医院、协和医院、三〇一医院、厦门第一医院、厦门中山医院以及福建等地残联、康复系统相关代表。会议讨论通过了《听力重建  启聪行动实施方案》。  2005年1月12日上午10点,“台塑关系企业暨财团法人长庚纪念医院王永庆董事长向中国残疾人福利基金会捐赠人工电子耳(人工耳蜗)200套(价值3800万元人民币)捐赠仪式”在人民大会堂北京厅隆重举行。  中国残疾人联合会主席、中国残疾人福利基金会理事长邓朴方,卫生部副部长陈啸宏,统战部副部长陈喜庆,中国残疾人联合会党组书记王新宪,中国残疾人联合会理事长汤小泉,教育部、民政部、国务院台湾事务办公室等部委领导以及北京同仁医院、解放军总医院、中国聋儿康复研究中心、受助聋儿代表,Cochlear公司亚太区总裁Mark Salmon先生等一百余人出席了捐赠仪式。  长庚纪念医院决策委员会主任委员吴德朗教授把“台塑关系企业暨财团法人长庚纪念医院王永庆董事长向中国残疾人福利基金会捐赠人工电子耳(人工耳蜗)200套(价值3800万元人民币)”的捐赠牌交给了中国残疾人联合会主席、中国残疾人福利基金会理事长邓朴方。  王永庆的女儿王瑞慧代表父亲与中国残疾人福利基金会副理事长刘雪冬签署了捐赠协议。  全国残疾人康复工作办公室为此下发了《转发听力重建  启聪行动实施方案的通知》(全康办[2005]4号),要求有关省残联认真贯彻落实,做好项目工作。  项目第一步是前期筛查工作。  福建省安溪县的筛查是最早开始的,在项目确定之前6个月就开始了。在王永庆访问安溪特教学校后的24天,即2004年6月27日,黄俊生就由中国聋儿康复研究中心副主任孙喜斌陪同,来到了安溪特殊教育学校,为全校聋哑学生做了全面的听力测试。黄俊生仔细检查了有残留听力的学生,对不能发音的学生配发助听器,帮助他们补偿听力,对重度耳聋的送到厦门第一医院做全面检查,符合手术条件者准备植入人工耳蜗。  2005年3月27日,孙喜斌带领听力门诊主任龙墨等听力学专家组到达福州,与福建省康复中心会合组建筛查分队,在福州、厦门、泉州、安溪四地进行筛查。当到达安溪的时候,他们看到了一个壮观的场面,近两百个聋儿在家长的陪同下,浩浩荡荡,排着长队等待筛查。  筛查是一个复杂的过程,有很多项内容:听力评估,智力评估,家庭教育评估,康复现状、儿童听觉言语康复状况评估,年龄政策、家庭经济状况评估。许多项评估里包含了多条细则。这需要逐项检测、询问、填写,需要细心、耐心、一丝不苟。  孙喜斌和他的专家队伍必须严格做好术前的筛查,以确保人工耳蜗植入的万无一失。  从2005年2月至9月,福建省残联康复处配合中国聋儿康复研究中心,共筛查了548名聋儿,上报项目办公室136名,最后确定手术95名,实际手术90名。  安溪县筛查343名,上报项目办公室31名,实际手术11名。  今天,人们最容易看见的就是一些数字,这些数字的背后有多少心血和汗水,多少长途的跋涉和多少的不眠之夜,应该向支撑起这些数字的人们献上深深的敬意,他们永远不应被忘记。  2008年5月,记者随同韩德民院长一起去台北,向王永庆董事长汇报人工耳蜗捐赠项目在中国大陆的进展情况。在短短一周的时间里,记者深深为台湾同行在他们专业领域里的敬业精神,他们服务患者、注重效果的踏实务实的工作态度所打动。也就是在这一次的工作汇报中,记者有幸和黄俊生教授和科林集团的林文正董事长有了深入的交谈,他们虽然有各自负责的领域,但他们都是一样务实的人,注重细节,为人低调。林董事长完全用中国传统文化的理念管理自己的公司,清晨的早读和分享数十年如一日,“以人为本,服务至上”的公司经营理念,为在此工作了几十年的老员工们一致认同,并积极践行。透过一整套为听力重建、康复服务的系统,他们几十年如一日,服务台湾社区和祖国大陆的听力重建事业,既有先进的运作模式,更重要的是他们的服务理念。  那一次的台湾之行,记者有幸与王永庆先生进行了长达近两个小时的愉快交谈;同时,还认识了一群新的朋友,大家在共同的事业当中,相互激励,结下深厚的友谊。  转眼四年时间过去了,林董事长赤脚在阳明山上健行的身影长留在我们心中。他好像一个生活在当代的古人,侧耳觅松风,举目唤白云,日复一日的修行练就了他一身的仙风道骨,虽没有一字半句的高言大志,但他心思缜密,情系弱势群体。他说:我是个生意人,但已不是个纯粹的生意人了,我心里更多的是想做好事情,帮助有需要的人。其实,要感谢他们,他们让我们变得有用,他们需要听,让我们懂得了以呼唤去回应,能为他们效力是我们的缘分。  ……

前言

  让我帮你唱支歌  (全国政协常委,中国残疾人联合会主席 张海迪)  《耳蜗》是一本让我感动的书,因为她充满了爱与同情,我希望更多的人读到这本书。  也许有人会问“耳蜗”是什么?我想告诉人们,耳蜗是人体的听觉器官。好的耳蜗会让我们听见世界上最美妙的声音:春天,走在原野上,你会听见轻柔的风唱着歌,飘向远方;夏天,在窗外的星空下,你会听见小虫们快乐的哼鸣;秋天,在悠远的天空中,你能听见大雁告别北方家乡,呼唤同伴的叫声;还有冬天也是有声音的,下过一场大雪,你一定记得踏在雪地里咯吱咯吱的脚步声。对于健康人来说,生命中有那么多值得回忆的声音,而要听到声音,就要有完整的耳蜗。  但是,生活中总是有一些遗憾,比如,有一些人永远都听不到声音,他们听不见大自然中的一切,也听不见亲人的呼唤,他们在失去听力之后,也失去了说话的能力,他们活在一个寂静的世界里,那里如同宇宙还没有诞生前的沉寂。可是,内心孤独无助他们多想说出自己的心声啊!有一次,我用手语和一群美丽的聋哑少女说话,我被她们丰富的内心世界打动了,于是,我为她们写了一支歌:  亲爱的人/不要问我/不要问我爱什么/那花开花落悄无声/却是我心中的歌/我多想对你说/说那春的风/说那夏的花/说那秋的雨/说那冬的雪'  亲爱的人/不要问我/不要问我爱什么/我的泪花一朵朵/那是心中星光在闪烁/我多想对你说/说那山高水长/说那绿浪清波/说那落日红似火/说那天空多辽阔  在我们这个地球上有60多亿人口,其中有6亿多残疾人,中国就有8500多万残疾人。这个庞大数字包含着非常复杂的内容。“残疾人”这个词汇叠加着无数痛苦和不幸,也蕴含着残疾人的美好梦想、热切渴望,还有不屈抗争的精神。其实,从生命的历程来看,每个人都潜在面临着残疾的威胁,只是造成的原因、发生的时间、持续的长短和造成的影响不同。  生命的残缺是人类进化和发展的必然代价,因此,很多人都承受过残疾的痛苦,肉体的,精神的。其实,无论是健全还是残疾,生命的本质都是高贵的,都应该享有阳光、空气和水。世界上有哭泣和悲伤,也有欢乐和幸福,所有这一切都是由生命来感受和品尝的。生命的形态总是不完整的,这种不完整性正是人类进化的必然,不完整促使人们认识什么是完整,并且为美好的生命前景作不懈的努力。痛苦是幸福的比照。残疾人承受的痛苦让人们看到了什么是幸福、自由和健康。因此,我对那些忍受残疾之痛,而依然能面带微笑生活的兄弟姐妹始终怀有深切的同情和敬意。但是,我们怎样才能帮助他们呢?  残疾人只有很好的康复,才能过上有质量的生活,康复意味着重新走向社会的开始,也意味着生产力的解放。它使残疾人获得生活的信心,也让家庭的负担得到最大限度的减轻。我国有2780万聋哑人,很多聋哑人都需要安装人工耳蜗补偿听力,特别是一些聋哑孩子,他们更迫切地需要安装人工耳蜗,安装得越早,语言能力就恢复得越好。康复应该是残疾人工作的重中之重。抢救性的康复甚至如同给人以新的生命。所以,我们希望医学科学不断进步,不要让人们再承受残疾之痛,我们希望科学技术不断发展,能让残疾人得到新的功能补偿。  20多年过去了,我国的残疾人康复事业取得了很大的成就,已有1500万残疾人得到不同程度的康复服务。很多残疾人得到了康复的机会,安装了人工耳蜗的孩子重新学会了说话,他们像健康孩子一样走进小学、中学和大学的校门。这让我们从事残疾人工作的人感到无比的欢欣!  这些年,我们国家大力关心和支持残疾人事业的发展,社会各界的朋友们也向残疾人提供了很多的帮助。《耳蜗》一书中描述了很多关注失聪者的热心人,其中包括台湾企业家王永庆先生,他曾为残疾人事业的发展倾力相助,帮助很多聋哑孩子实现了说话的梦想。还有许许多多的医学康复专家,无数的志愿者,大家都在为残疾人消除各种障碍,为他们能够过上幸福的生活而努力奋斗。看到他们忙碌的身影,听到他们关爱的话语,这世界仿佛开遍了美丽的花,吹拂着绿色的风。  我常想,一个理想的社会应该具有深切的人文关怀精神,要尊重、理解、关心残疾人,积极消除一切有形和无形的障碍,让残疾人生活得更美好。我们要努力让生活更符合我们的理想而存在,要为有障碍的人、有困难的人、行动不便的人考虑得更周到一些,做得更细致一些,想得更长远一些,让每一个日子闪烁人性的光芒,让世界成为阳光普照、充满温情的家园。这就要我们大家激扬爱的精神,有了这样的精神,未来就会无限美好。  我喜欢《耳蜗》这本书,她有真情故事,让你感动和流泪,她又兼具一些科普知识,通过人工耳蜗发展的历史,让人们更加珍惜生命,热爱生活。让我们都来关心帮助残疾人兄弟姐妹,帮助那些需要恢复听力的孩子们。期待这个春天,《耳蜗》一书播下爱的种子;相信秋天,爱的信息一定会飞向海角天涯……  一本好读的书  (全国人大常委,中国残疾人联合会副主席,执行理事会理事长 汤小泉)  这是一本好读的书。  好读和好看不一样。说它好读是因为这本书的字里行间写满爱的声音。打开书,这种久违的声音,就在耳边响起来,清晰、明亮又澄澈。似微风呢喃,溪水清唱;似鸽哨划过晴朗的天空,孩子们无羁的笑声由远而近传过来。甚至冬夜里,一朵雪花从松枝坠落的那一团气息,都被听到了。忽然觉得人间喧嚣和躁动的声音都渐次退隐,逐渐消弭。天地安静下来了。  是不是,我们的耳朵已疏于听见爱的呼唤?  一个没有爱的世界难道不是越繁华越荒凉吗?  说《耳蜗》好读,是因为在这里能读出爱的声音。这个声音从捐助者的心里发出,从那些致力于聋人的医治和康复的科学家、医生、护士、听力师和康复教师的心中发出,汇成了今天这个激越宏大的爱的交响。起初,这个声音是微细的,后来,因为越来越多的人加入进来,越来越多的爱心汇聚过来,这个音流便一日比一日更雄伟、更壮阔、更浓烈。读《耳蜗》好像在听一曲爱的交响,人会情不自禁地陶醉其中,从耳畔到心田,动人的旋律不绝如缕,久久回荡。  中国是一个人口大国,残疾人占全国总人口的6.34%,如此庞大的一个群体,需要爱心关注、救助和支持。是的,我们党和政府有很好的政策和措施,我们有各级残联,但是,这远远不够,我们需要的是整个社会的行动,每个人都应该有一份爱和责任。拿什么标准来衡量一个国家的进步和文明程度呢?最好的标准应该是整个社会对于残障人士和弱势群体的关注度。哈佛大学校园里刻着一句话:“希望再也不要看见在一个一无所缺的富有的世界里还有人一无所有。”  物质世界的贫困是容易摆脱的,但是,精神世界的赤贫,不被关爱、被世界遗忘的那些人群,他们需要我们的手牵着他们的手,一路同行。慈心善举在我们今天的社会不应该是口号,需要有人不断地去提倡、昭示。我们的社会良知好像嗜睡的人,要不断地被推、被摇、被叫醒。  《耳蜗》一书的出现,不啻给我们装上了一个耳蜗,由此,我们清楚地听见爱的呼唤和回声。  我们说残障人士的生存现状堪忧,不单是指他们的日常生活、衣食住行,更多的是指他们的精神世界。高科技带来的日新月异的变化,有多少是惠及他们的?手机产品更新换代,令人眼花缭乱,如果他们是听不见的和不能说话的人;电视屏幕有大有小,大到足可以遮挡一片天,小到只能驻足在指尖,高清、数字,清晰到可以读出肌肉的纹理和眼睫毛的间距,如果他们是失明的人;说香格里拉的风怎样柔,水多么美,空气有多么甘甜,对于一生只能扶着自家门框的人来说,所谓人间天堂比那真正的天堂更加遥不可及。  在人世间,爱是不能缺失的空气。慈善事业不是口号,不是运动,不是项目,应该是融汇在一个民族血液里的细胞,是可以传承下去的基因,是弥漫在天地之间的气息,是一个社会文明程度日臻成熟的标志。  说《耳蜗》好读,是因为在这里既可以触到现实的脉动,又能感受到未来的希望。据了解,编写、创作本书的3位朋友历时数年之久,跨越近10个省市,穿越海峡两岸,采访和调查的范围甚至远至澳大利亚和加拿大东岸,书中的人和事全部是真实的,每一个细节都来自生活的现实。从他们的字里行间,我读到了爱、使命和对我们所生存的这个世界的那一份舍我其谁的凛然担当。  《耳蜗》里这些生动、鲜活和富有崇高境界的故事,绝不是当下大多数写作者宅在家里能够编造出来的。  再说《耳蜗》好读,是因为她有一个宏阔大视野,天地无垠,无远弗届,从台湾王永庆先生的捐赠到今天国家政府的倾力投入和支持,两岸医疗、康复专家以及众多为残疾人事业辛勤工作的人士,数十年如一日的坚持、信心守望,完成了科学研发、生产和临床以及培养和带领队伍的跨越式发展。来自方方面面的资助,大大帮助和提高了我国听障人士的生命、生活质量,近10年来已形成健康自然的发展态势,在国际舞台上展示了我们的信心、决心和力量,在医学理论和实践上都走在了世界的前列。  小小的耳蜗,让有需要的人们听见了世界,同时也让世界听见了我们。  《耳蜗》一书讲真情故事,有真知灼见,兼具科普功能,透过对人工耳蜗在中国发展的历史,生动地塑造了医务、康复工作者的群像,大企业家无私奉献、巨额捐赠的心路历程,更写了患者的命运故事,几条线自然编织,成就了美好的画卷,吸引读者不知不觉读下去。是现实的报告,真切、生动,也是文学,而且是好文学。  《耳蜗》好读。

媒体关注与评论

  没有声音的世界是死寂的,正如没有图像的世界是空洞的。让失聪失明的人重新回到鲜活的世界,感受到生命的无穷活力和魅力,这是一种什么样的善举?只能称之为功德无量。  ——易中天(著名学者、作家)  让我们都来关心帮助残疾人兄弟姐妹,帮助那些需要恢复听力的孩子们。  ——张海迪(全国政协常委,中国残联主席)  《耳蜗》以生动的事实表明,科学是人类的福祉,慈善之心、仁爱之心更是人类的福音。  ——陈建功(中国作协副主席,中国现代文学馆馆长)  

内容概要

汪文勤,诗人、作家、影视制片人。曾任职中央电视台海外中心编导。现从事专业创作、影视拍摄制作及海内外文化交流工作。著有长篇小说《冰酒窝》、《生死流》、《玄缘》;中短篇小说《最后五十步》、《姓甚名谁》等;《汪文勤诗集》、《汪文勤诗选》,散文随笔集《捕风的日子》……散文《童话里的童话》获2008年冰心儿童文学新作奖;《捉迷藏》获第二届“漂母杯”全球华文母爱主题散文大赛一等奖,等等。
丁冬,作家,文化策划人。发表诗歌、散文、报告文学60万字,出版《饮食本草》、《高士其画传》、《改变人类历史的二十种瘟疫》、《联合国采购指南》等著作。创办天润安鼎动画公司,三维动画电影《动物狂欢节》获华表奖优秀动画片奖;水墨动画《源》获出版总署数字出版物优秀奖;首部全毛发长篇动画剧《小狐狸发明记》,获2011年优秀国产动画片大奖,等等。
章江红,曾任报社记者、编辑,采访撰写了大量新闻稿件,采访、编辑的稿件多次获奖。现任职于北京某集团公司,从事投资管理工作,以及影视剧编剧及文化交流工作。

书籍目录


让我帮你唱支歌——张海迪
一本好读的书——汤小泉
谱写人间美好和谐的篇章——王瑞华
第一章 生命不能承受之痛
第二章 听那像风一般的话语
第三章 海是沸腾的乡情
第四章 你的絮语 我的雷鸣
第五章 沉默之钟为谁敲响
第六章 风云爱耳日
第七章 谁言寸草心
第八章 脚印——大地的诗行
第九章 阳光瀑布
第十章 心声灿烂
第十一章 爱是所有季节的果实
第十二章 人靠人才能成为人
第十三章 带着你的爱 请跟我来2
第十四章 从梦圆到圆梦
第十五章 聆听新世纪
后 记

编辑推荐

  是谁创造了哑巴说话的奇迹?人工耳蜗的发明经历了哪些曲折而奇妙的过程?人工耳蜗是怎样呼唤和寻找着那些听不见的人们?聋人家庭和帮助他们的爱心人士之间有哪些跌宕感人的故事?为创作《耳蜗》,三位作家历时数年采访创作,跨越近十个省市,穿梭海峡两岸甚至远赴海外,从大量真实材料中提取出生动的人物和故事,展现了社会各界关爱聋人、推广人工耳蜗的感人进程,同时普及了相关知识,给需要的人们带去了希望。

作者简介

《耳蜗》是一部历时数年采访创作而成的长篇纪实文学,真实质朴而诗意盎然地讲述了成千上万聋儿回归有声世界的真实感人故事,展现了人工耳蜗在我国近20年的发展历程。从聋哑人治病求告无门,到如今公益人士、各级政府、医疗部门等众多集体和个人积极寻找需要救助治疗的聋哑人,《耳蜗》全景式展现了两岸共同为祖国大陆做的一项社会福利事业,从台湾王永庆先生的捐赠到今天我国政府的倾力投入和支持,两岸医疗、康复专家以及众多为残疾人事业辛勤工作的人士,数十年如一日的坚持,完成了跨越式发展。

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精彩书评 (总计7条)

  •     读《耳蜗》,让我遇见人生之中的很多第一次,第一次走进失聪者的世界,第一次知悉“多导人工耳蜗系统”的发明经过,第一次真切地感受到一个人的肌体残疾对于整个家庭和整个家庭成员未来生命的影响和损害,第一次得获人工耳蜗至于失聪者形同生命再造的重要意义……刚开始阅读时还以为这是一部小说,不过读来才感觉它更像是一部内容丰富而完满的纪实文学,书中不仅详尽地记录了几位失聪者不同又相同的悲伤遭遇,也极其深刻地还原了这些患者极其家属的种种不幸境遇,让每一位阅读者都能够通过对本书的阅读,极大限度地了解失聪者这一群体鲜为人知的在希望与绝望之中的反复抗争以及挣扎。还融入了一位医学专家格雷米•克拉克教授的传奇故事,令人喟叹。他是一位普通的医生,却只因对曾经患耳疾失聪而落寞逝去的父亲的深爱,就潜心致力于研制人工耳蜗达整整18年之久,他执著坚持于这样一个根本难以实现的梦想,虽然期间他付出了相当多的努力,也遇见了令人无法想象的困难并受到各种质疑,但是终究是获得了成功,并使失聪者可以通过安装这样一个人工耳蜗而重新获得久违的听力…..他的成功是所有失聪患者的成功,一个人工耳蜗不仅为他们的人生改变了颜色,更加为他们的未来提出了各种可能。不过这样的具备了神奇功能的耳蜗不是普通人都可以安装得起的,其高昂的安装和维护费用令太多的失聪者根本无法安装。其实在我们的社会中,残疾人是很大的一个群体,他们不仅是肌体上的残缺者,更重要的他们还是因为常年寻医问药和缺少必要的自食其力的能力等原因所造成的经济上的困窘也是相当严重的,于是,就需要健全人和有能力的人们,尝试从各种方面去了解和极尽可能地帮助他们,而不是漠然地看着他们被这个喧嚣的社会所忽略……《耳蜗》这本书,恰恰让我们看到那些有着极高的医学人文和社会责任感的好心人和对残疾人康复事业投注了全部热情的人们对于“无论是健全还是残疾,生命的本质都是高贵的,都应该享有阳光、空气和水”的残缺者不尽的人文关怀和关照的,于是因为一只小小的耳蜗,因为一份独一无二的爱心,被忽略被边缘化的失聪者又重新回到了五彩斑斓的世界,而作为普通阅读者,心灵也在对于这样一个爱的读本的阅读中得到洗礼。
  •     据新快报报道,毕业于广州美院版画系在小洲村做美术老师的钟闪,在给两岁的儿子迦迦做听力测试时才发现孩子原来一直听不到,他的世界里没有声音。这种先天性神经性耳聋,只有赶早植入人工耳蜗才能弥补,拖延过久,就会慢慢失去语言功能并影响智力发育。这是我第一次听到人工耳蜗这个词。人工耳蜗花费也极高,植入最低费用超过16万----这种高价格也不是一般家庭能承受。钟闪老师和知闻此事的朋友们也只能通过办一些义画活动,慢慢筹集善款。手中的《耳蜗》不是小说,而是部纪实文学,真实记录了失聪者们真实的心酸生活,亲属们的焦虑不安,多导人工耳蜗系统的艰难发明过程,以及那些忙碌在残疾人身边有爱人士的点滴故事。书中有不幸患者的遭遇,有鲜为人知失聪者们的血泪之声,有慷慨捐赠者,也有幕后默默努力用爱心用医术做着康复支持的人们。这类的故事让人叹息,也让人呼唤大爱。当下的社会,事故频出,意外不断,造成的残疾无论对个人还是家庭都是难以磨灭的伤害。先天性失聪,若能通过这种人工办法重获自信并恢复正常生活,无疑是造福人间的好事。我不知道全国上下有多少残疾人还在等待着人工耳蜗。仔细想想,虽然日常生活里总有一些服务于肓人的无障碍通道之类,或者林荫道里都铺着肓道,但也鲜见肓人的身影。也许因为生活的轨迹和频率不同,或者也是信息的传播与接收的掉链,又有多少人偶尔也只是从电视媒体或者残运会或者偶尔的口头闲聊中才能知道这类信息。现代信息传播方式多种多样,顺手转或者随手贴,都能帮助直接快捷地传递信息。社会文明的进程里,人与人之间的不信任,也需要更多的信息透明和公开,《耳蜗》这种记录方式也是一种传播,让我们看到这个无声世界的感动。我相信,因为了解,因为感知,所以才懂得。让更多的人参与进来,让更多需要帮助者获得更多关注,有钱的出钱,有力的出力,有爱心的尽一份心,更需要信息的通畅传递。人工耳蜗的费用毕竟太高,设备加康复治疗再加终生的维护,算下来都是让个人望而却步的数字。虽有王永庆先生等人的慷慨捐赠,让人感动,但终是杯水车薪。人工耳蜗除了加大关注力量,也需要制造方面加大研发力度力图再降低一些成本,让更多患者受益,也希望国家能少一些浪费,少一些无意义的开支,再多下点实力做些支持慈善有益的实事。
  •     《耳蜗》这本书让我了解了人工耳蜗的发明、在我国的应用以及我国耳聋患者的现状。书中提及“(台湾人)务实,注重细节,为人低调”,书前王永庆先生的女儿王瑞华写的序《谱写人间美好和谐的篇章》的确反映了这个特点,我读了深受感动。韩德民教授在《耳蜗》新书发布会上的致词(http://book.douban.com/review/5491006/)也很好,踏实负责,清晰明了,让我一下子就了解了目前人工耳蜗在国内发展的真实情况。本书总体上相当值得一读,在“歌德体”这种歌功颂德以及煽情的写法的表面之下,其实相当尖锐地提出了爱与责任的问题。一、数据诚如作者在书中所言:今天,人们最容易看见的就是一些数字。我国是以数据立国的国家,数字搞不清楚,读者就会迷茫。1,我国究竟有多少需要人工耳蜗的人?据书中所言:2005年5月27日,温总理在中国聋儿康复研究中心讲话中报出数据:13亿人口中,残疾人有6000万,其中听力残疾的有2000多万;儿童残疾有1000万,其中听力障碍的有80万,每年还要增加2.3万人。根据韩德民教授手上的数据,中国聋人总数2057万,其中重度以上耳聋者300万,儿童重度耳聋者80万,并且,在每年的新生儿中以3万的速度增加着。第二次全国残疾人抽样调查数据显示,我国听力残疾人群约2780万人,听力障碍已成为我国最常见的出生缺陷之一,其发病率为千分之一至千分之三,位于目前筛查的几种新生儿疾病之首。1999年我国残联、卫生部、教育部、民政部、计生委等部门在《关于确定“爱耳日”的通知》里公布了一组数据——我国有听力语言障碍的残疾人2057万,其中7岁以下聋儿可达80万,老年性聋949万,由于药物、遗传、感染、疾病、环境噪声污染、意外事故等原因每年约新生聋儿三万余名。据韩德民教授在《耳蜗》新书发布会上的致词:我们国家有多少聋人大家都知道,有多少聋哑的孩子,那么这个数字可能还不一定清楚,我们聋哑学校全国有300多所,聋哑孩子初步估计青少年在内大概有30万人。韩教授在就王永庆先生捐赠的200例人工耳蜗的执行情况向王永庆先生汇报时,王老曾问:“大陆到底有多少聋人?”韩教授说可能大约有30万人。据书中所言:王永庆先生捐赠对象的年龄是7岁以下的儿童,把像姜大伟这样的优秀青年聋人排除在捐赠行列之外。自1995年人工耳蜗进入中国以来,十年内,人工耳蜗已帮助三千多位全聋病人找回了倾听的世界。如今,在政府和社会的关注下,0-7岁的全聋儿童将有机会得到由慈善家捐赠的人工耳蜗。但作为人工耳蜗的另一适应人群——有语言能力的成年失聪者,却因费用的昂贵,徘徊在有声世界的门外。据保守统计,目前这样的人群,全国约有十万人。综上所述,我国需要人工耳蜗的人,聋哑孩子包括青少年在内估计约有30万人,除此之外,有语言能力的成年失聪者需要人工耳蜗的,保守统计约有十万人。2,一套人工耳蜗要多少钱?据书中所言:一套人工耳蜗2万美金在2001年3月3日“爱耳日”央视2频道《健康之路》直播的人工耳蜗植入手术节目中,韩德民回答主持人“手术费为什么这么昂贵”的问题时指出:“这个手术费并不贵,几千到一万元之间,是一个中等手术的收费。贵的是这个产品,22极到24极,价格在14万到17万之间。”2005年7月17日下午,韩德民带领“青藏高原光明行——西藏行”的医疗队来到西藏自治区林芝县布久乡珠曲店为村民做义诊。韩德民说:“一套人工耳蜗需要20万元,终身的维护费用还得20万元。”2011年11月,杭州诺尔康神经电子科技有限公司向中国残疾人福利基金会“集善工程——助听行动”捐赠了100套总价值980万元人民币的国产人工耳蜗和100万元善款。(也就是说,国产人工耳蜗大约每套10万元。)剔除植入人工耳蜗的费用,一名聋儿一生大约要耗费70万元的社会卫生资源,治疗耳聋将给孩子、家庭和社会带来巨大负担。由此可以看出,相对于我国普通民众的收入,植入人工耳蜗对于一般家庭是一笔多么大的负担。与其一味期待社会捐赠与国家救助,不如切实提高国民劳动收入,不仅能全面解决问题,而且能够让聋人家庭保有起码的尊严。我情不自禁地胡思乱想,一套进口人工耳蜗就算20万好了,一辆奥迪与一辆桑塔纳价格相差起码也有20万了,假如把公车里的奥迪都换成桑塔纳的话,可以帮助多少个贫困聋人家庭啊……我国的公车数量是个谜,有消息表示,“XXX、XXX、监察部、审计署关于公车使用情况的调查,从二OO七年十月底开始,投入近五百人,采取统一性暂封交通牌照登记等措施,至十一月三十日结束,查出全国三十一个省(自治区)、直辖市XX机关、国有部门,共拥有各种交通机动车辆五百二十二万一千七百五十五辆,其中进口车辆八十三万四千二百二十辆,官车一年开支四千亿元以上。”明显地,这个统计还没有包括XX及XX的公车数量。由此观之,假如我国真的想解决聋人特别是聋儿对植入人工耳蜗的需求,其实是一件并不太困难的事情。3,我国至今到底做了多少例人工耳蜗手术?据书中所言:自1995年人工耳蜗进入中国以来,十年内,人工耳蜗已帮助三千多位全聋病人找回了倾听的世界。2012年4月,全球植入人工耳蜗人数已经超过25万例,中国目前只有1.3万多聋人接受了人工耳蜗植入手术。据韩德民教授在《耳蜗》新书发布会上的致词:我们国家目前为止完成人工耳蜗的手术近3万例(这个数字不知为什么与书中的数字不一样)。据书中所言:2009年11月18日,XX财政安排专项补助资金,支持各地实施“残疾儿童抢救性治疗和康复”,制定了《贫困聋儿(人工耳蜗)抢救性康复项目实施办法》,项目主要针对贫困的听力残障儿童,从2009年至2011年,为1500名1-5岁重度、极重度聋儿免费植入人工耳蜗,并提供术后康复训练经费。“中国贫困聋儿人工耳蜗/助听器抢救性康复项目”是建国60年来XX财政救助残疾人康复项目投入最多的一次,总投入额度高达4.122亿元。人工耳蜗救助项目是中国首次以政府行为(XX财政出资)对贫困聋儿群体开展的最大规模、最高额度的政策性救助,是中国残疾人康复项目历年来单人救助标准最高的项目。截至2011年11月底,国家贫困聋儿人工耳蜗抢救性康复项目为1800名聋儿免费植入人工耳蜗……项目取得圆满成功。据王永庆女儿王瑞华在序言中说:从2005年起至2011年底共捐赠了1981套人工耳蜗。也就是说,截至2011年底,我国为聋儿免费植入的人工耳蜗还没有王永庆先生捐赠的多,而我国已跻身世界第二大经济体,根据2006年福布斯全球排行榜,王永庆先生以54亿美元身价排在第107名。本书中多次提到“爱”,我觉得,相对于爱来说,还是责任更靠谱一些。书中提到:1982年王直中教授研制了国内第一例感应式单导人工耳蜗,到20世纪80年代后期,国产单导人工耳蜗就停止使用了。共计约有一千位病人植入了国产人工耳蜗。根据书中所述,我国的单导人工耳蜗基本是失败的,而且可能由于电极被体液渗漏导致至少一部份植入者头部经常隐隐作痛,书中只提到了宋培春一例由于曹克利大夫的歉疚而得以重新植入了多导人工耳蜗。我忍不住想,不知其他那约一千位国产单导人工耳蜗的植入者怎么样了?按理说,国家是有责任帮他们更换真正有用的产品的。书中还提到很多病例是由于新霉素、链霉素、庆大霉素等药物导致的重度耳聋,据韩德民教授在《耳蜗》新书发布会上的致词,人工耳蜗主要针对的就是由基因传递引起的先天性聋和后天药性导致的耳聋,那么这些因药物导致的耳聋,国家是否应该负起责任来呢?比如说,陆锋、宋培春、藏族孩子希路、许志宏的小儿子许康、姜大伟、王永庆先生捐赠200套人工耳蜗的受益者李雯、蓝维晖,他们都是因药物导致的耳聋,但是,在他们的故事中,国家都没有提供救助……我不知道国强对于人民究竟有多大的好处,但假如一个强国不能让民有足够的财富解决疾病带来的痛苦,那么国就应该对遭受病痛的民切实负起救助的责任,如果民不能享有尊严,国即使再强也不能说是有尊严的。我们经常提倡爱国,我对爱的理解是,爱应该是相互的,这样的爱才是健康的,所以,与其提倡爱国,不如国先以足够的诚意爱民。书中提到王永庆先生捐赠200套人工耳蜗的受惠者之一,13岁的厦门同安山村女孩陈丽君的故事时说:“陈丽君还有一个更大的秘密:将来有一天,她要去台湾,她不到别的工厂去,她只去王永庆爷爷的工厂去做工,因为只有去王永庆爷爷的工厂做工,才能感谢他捐给自己人工耳蜗的恩情。”面对这么朴素的心愿,我不知道是否还会有官员可以厚着脸皮要她先感谢国家……二、王永庆先生对祖国大陆聋儿捐赠人工耳蜗的情况据书中所言:2003年8月,王永庆决定向祖国大陆聋儿捐赠5套人工耳蜗,韩德民教授为了帮助更多的贫困家庭的聋儿,提议用这100万人民币设立一个基金会,结果,这区区100万人民币一共资助21名贫困家庭的聋儿成功接受了人工耳蜗植入手术。区区100万就可以资助21名贫困家庭的聋儿接受人工耳蜗植入手术,这100万为什么不是我们的国提供的?我们的各级政府为什么不能效仿王永庆先生也提供区区100万来帮助一些不幸的来自贫困家庭的聋儿呢?王永庆先生的家乡,福建省安溪县政府成功策划并实施了铁观音茶文化产业项目,以此带动了地方的经济发展。有了丰厚的财政收入,便开始轰轰烈烈地进行城市建设,结果生生把安溪特殊教育学校限期搬迁到了离县城三公里外的一个倒闭了的工厂的厂房里去。那是个不适宜教学的场所,那一百多个男女学生全都是寄宿生,而十几米高的破旧车间四面漏风,冬天阴冷、夏天炎热。王永庆先生在2004年6月3日参观了安溪特殊教育学校后,提出捐建高标准的安溪明德特殊教育学校,2005年12月底,新学校奠基,2007年11月投入使用。据说,在得悉王爷爷要给安溪特殊教育学校造一所新学校时,有学生不相信,用手语说:有钱的人多啦,在安溪就有很多有钱人,他们给我们捐过多少钱?我们国家贵为世界第二大经济体,在很多方面却总是期望来自民间的捐赠,这是很不得体的。比如在看这本书时我常常会想到最近经常看到的免费午餐行动,我总会想,理论上,我们不该对有钱人要求太多,在相当程度上,只要他们依法纳了税就算对社会尽了自己的责任了,人民应该要求国尽到自己应尽的责任才对。希望这样的要求不是不可言说的。其实我们的政府也是想要努力尽到责任的,书中记述,安溪当地的领导很淳朴地曾经想找到王永庆的祖先居住过的地方,费了许多时间和精力,但最终还是没有结果。作者绝妙地写道,当王永庆来到安溪时,他一直没有说出他的原籍究竟是在安溪的哪个山村,他家族的祖坟埋在安溪的哪片山坡,不知是他也不知道,还是他不愿说。这样,整个安溪的山山水水就都成了王永庆的故里,居住在安溪远远近近村落里的百姓就都成了他先祖的邻居。我不明白为什么我们的基层政府总是会把精力和时间用错了地方,如果我们把官员的考核标准从GDP纠正成人民群众的幸福感,可能会好一些,不过也难说,前一阵子好像公布过一些幸福指数,据说跟各地民众的实际感觉还是有差距的……什么时候,我们的国才能不以高楼大厦为傲,而以人民幸福、百姓健康为荣呢?2005年1月12日,王永庆向祖国大陆的聋儿捐赠24C型人工耳蜗200套,价值3800万元人民币。据韩德民教授在《耳蜗》新书发布会上的致词透露,“这200例,我们几乎用了两个多月的时间就做完了,所以收集了200例的信息又向王永庆先生汇报……”2006年2月27日,王永庆先生再次向中国残疾人福利基金会捐赠价值40亿元人民币的一万五千套最先进的人工耳蜗(市场价每套24.8万元),从2006年至2013年,由五方合作完成全部捐赠的人工耳蜗的植入任务和术后康复训练任务。据书中所言,王永庆先生捐赠对象的年龄是7岁以下的儿童。王永庆先生还表示,15000个手术做完了,他还继续捐,没有上限,只要祖国大陆的孩子需要。后来,王永庆先生又承诺:发现一个救助一个,只要有需要,捐赠就不会停止。据说,王永庆用钱的原则是:有意义的,再多钱也要花;不该花的,一毛钱也不能花。我忍不住想,我们的领导要是也遵循这样的原则治政就好了……王永庆先生于2008年10月15日病逝。据王永庆女儿王瑞华在序言中说:从2005年起至2011年底共捐赠了1981套人工耳蜗。根据韩德民教授在《耳蜗》新书发布会上的致词,王永庆先生的捐赠计划是每年3000例人工耳蜗植入手术,一连做5年,就是15000例,不知为什么与实际捐赠数量相差巨大。书中说捐赠15000套人工耳蜗的消息是黄俊生先生最先告诉韩德民教授的,而韩德民教授在《耳蜗》新书发布会上的致词里的说法是:韩教授在向王永庆先生汇报之前捐赠的200套人工耳蜗的执行情况时,王老先生直接向韩教授提出并且当场就签署了捐赠协议。不知为什么这个情况两方的说法不一样。三、我国在人工耳蜗方面做了什么1,预防工作“爱耳日”活动至今已经实施13年了,“爱耳日”活动的实施,使每年仅7岁以下的儿童药物中毒性耳聋至少可以减少1万-2万名。2009年,卫生部正式颁布《新生儿疾病筛查管理办法》。2009年6月,新生儿听力筛查工作在全国各地全面启动。根据《全国听力障碍预防与康复规划(2007-2015)》,到2015年,全国将实现“人人享有基本听力卫生保健和康复”的目标;已经开始新生儿疾病筛查的地区,新生儿听力筛查覆盖率在2005年的基础上提高30%。2009年9月,北京市科委支持的G20企业——博奥生物有限公司研发出遗传性耳聋基因检测芯片。2012年4月1日起,北京市免费为常住人口新生儿进行耳聋基因筛查。北京成为全球第一个实现新生儿耳聋基因筛查的城市。2012年4月,成都市耳聋基因筛查示范应用项目启动,该项目为期一年,覆盖3个区县所有的产科医院,预计将筛查新生儿1.8万人。成都20个区(市)县听力障碍高危人群也将接受免费筛查,预计筛查人数为1.5万人。我想,一个国家的国民应该都是平等的,耳聋给人带来的痛苦是毁灭性的,希望国家增加力度,争取尽快让新生儿听力筛查和耳聋基因筛查覆盖全社会。2,人工耳蜗国产化2011年,王正敏教授和他的科研团队历经二十余年研发的国产REZ-I型人工耳蜗获颁国内首个人工耳蜗产品注册证书,并被批准在成年耳聋患者中临床应用。2011年8月19日,国家食品药品监督管理局批准“诺尔康”人工耳蜗进入市场。前文已有述及,根据杭州诺尔康神经电子科技有限公司向中国残疾人福利基金会“集善工程——助听行动”捐赠国产人工耳蜗的情况来看,国产人工耳蜗大约每套10万元。2011年11月,中国有了第一例植入国产多导人工耳蜗的患者。2012年3月,由卫生部资助2171万元的公益性专项“国产人工耳蜗优化及临床技术研究项目”在复旦大学附属眼耳鼻喉科医院启动。目前,我国有三家企业进入了国产人工耳蜗的临床试验阶段。临床试验及研究证明,国产人工耳蜗的性能及临床效果可与进口产品相媲美,很多指标甚至优于进口产品。3,我国的人工耳蜗救助行动书中指出:面对300万重度耳聋患者,80万重度耳聋儿童,每年还在增加的3万名重度耳聋的新生儿,这些社会捐赠的实际救助力量就显得微弱……人工耳蜗进入中国的前十年,做植入手术的总数计不足四千例,在第十二个五年规划中,国家人工耳蜗救助计划是一年4000例,意味着从2011至2015年,五年总数将达到两万例。2011年12月2日,中国残联、财政部联合印发有关残疾儿童康复救助“七彩梦行动计划”的实施方案:2012年至2015年,XX财政安排专项补助资金19.43亿元,支持各地实施项目,将为16865名中低收入家庭聋儿配发人工耳蜗产品,补助人工耳蜗手术、术后调机和术后康复训练经费,为18000名听障儿童提供助听器。这标志着“十二五”残疾儿童康复救助项目正式启动。2006年至2010年的“十一五”期间,全国共完成98074名聋儿听力语言康复训练……因此,书中匆忙得出结论:中国的聋儿“都”有福了。如今,不是听不见的耳朵找耳蜗,而是耳蜗在寻找听不见的耳朵。作者还在后记中指出,局面由过去患者千里迢迢寻求救助之门,到今天我们的各级项目机构主动出击,四处搜寻救助目标,使所有符合条件的聋儿和聋儿家庭都看见了希望。从前面摘录的对我国需要植入人工耳蜗人数的估计上来看,聋哑孩子包括青少年在内估计约有30万人,除此之外,有语言能力的成年失聪者需要人工耳蜗的,保守统计约有十万人。而且,据温总理所言及韩教授的数据,每年在新生儿中新增的重度耳聋者为2.3万到3万多人之间,即使“爱耳日”活动的实施使每年仅7岁以下的儿童药物中毒性耳聋至少可以减少1万-2万名,那么每年新增的需要植入人工耳蜗的新生儿也远超过“第十二个五年规划里国家人工耳蜗救助计划”每年4000例的数字啊……真心想解决我国聋人对于植入人工耳蜗的需求的话,路漫漫其修远兮,恐怕还得踏踏实实地上下求索,否则的话,即使你“四处搜寻”也不会看到。书中提到,1997年,台湾当局开始对人工耳蜗进行材料费补助。1998年,黄俊生电子耳基金会成立,提供无息贷款给听障人士。我国已然大国崛起了,经济实力雄踞世界第二大经济体,为什么不能全面开展人工耳蜗材料费补助呢?我国几大国有银行的利润在国际上名列前茅,几乎包揽了前几名,为什么它们不能向需要植入人工耳蜗的聋人家庭提供无息贷款呢?作者煽情地表示,我们已经清晰地看见,未来的你们,不会输在起跑线上……生活在这个年代,在这片土地上,梦圆圆梦,梦想成真。但是,我更清晰地看见,就我国目前的教育质量而言,相对于大量出国读大学中学甚至小学的同龄人,还在国内读书的孩子们在某种意义上已经输在了起跑线上。实事求是才能产生足够的动力,才是解决问题的开始。四、故事与随想1,朵梅多吉的故事在朵梅多吉的故事中,父母两人的工资加起来才1000元,单单一套人工耳蜗就需要17万元,后来在当地各级政府领导和青海省红十字会发起募捐活动筹集到人工耳蜗植入手术所需费用后,“2002年5月28日,在青海红十字会尼玛会长的陪同下,才仁一家三口坐上飞机到了北京。”即使飞机票由红会出,考虑到朵梅多吉家庭的实际困难,考虑到后文提到康复训练时“2005年3月,新的学期开始了,王建英身上只剩下几元钱了”,其实尼玛会长大可不必陪同的,这笔钱省下来能给朵梅多吉家解决多少实际困难啊。我国官人做秀的冲动浪费了多少公共资源啊,他们在“如何把一件事做得更好”这方面该是有多么不称职啊!后来,朵梅多吉的父亲才仁原来工作的铝厂倒闭了,州政府领导照顾他,把他安排到了公路养护站。这是一个事业单位,没有市场竞争,也没有下岗风险,工资还比原先略高。没有市场竞争、也没有下岗风险的事业单位,工资还比有竞争、有风险的创造财富的企业“略高”,这就是现在人们争着抢着报考公务员的由来,也就是民营企业举步维艰的原因吧。2,许健的故事在许健的故事里,1997年冬天,经过多方打听,(人工耳蜗)据说效果很好,但是价格令人咋舌——23万!按这对阿勒泰地区可可托海矿山子弟中学的教师夫妻当时的工资收入,是他们夫妇俩20年工资收入的总和。2005年冬季,人工耳蜗在中国市场最便宜的一款已经降为14万元,加上手术费、住院费、调机费、康复费和往返路费等,怎么也要17万元。几年来他们省吃俭用积攒下3万元,缺口14万。夫妇两人的月工资总和是2300元,如果每月积存1000元,需要12年才能把做手术的钱攒够。同工应该同酬,但是做同样的工作,我国劳动力的收入与国际水平相差甚远,这或许是我国得以高速发展的原因,这或许也是大部份聋儿家庭在儿女不幸耳聋时只能没有尊严地等待救助的原因。3,阿依努尔的故事阿依努尔为儿子申请“(新疆)自治区贫困残疾儿童人工耳蜗植入项目”的资助,儿子顺利通过了筛选,成功地做了人工耳蜗植入手术。作者写道:“阿依努尔从孩子被筛选上的那一刻起,内心就充满了感激,她真切地感受到了党和国家的关怀,对自治区政府、对当地残联更是感激不已,没有这个项目资金的资助,没有各级领导和工作人员细致负责的工作,就没有孩子有声的今天,更没有越来越好充满希望的未来……”阿依努尔感激了这么多,就是没有感激人民,仿佛是政府和残联凭空创造了救助她孩子的项目资金……我情不自禁地又一次想起了那个著名的故事——温哥华冬季奥运会上,18岁的中国选手周洋勇夺女子短道速滑1500米金牌,比赛结束后,周洋说:“拿了金牌以后会改变很多,更有信心,也可以让我爸我妈生活得更好一点。”国家体育总局副局长于再清就此指出:“感谢你爹你妈没问题,首先还是要感谢国家。”于再清认为,运动员个人成绩的取得离不开国家的培养和投入。“体育人才能够获得冠军,国家投入多少,我们清楚,小孩儿也知道,教练都把他们当自己孩子。”于再清表示,运动员得奖感言“说孝敬父母感谢父母都对,心里面也要有国家,要把国家放在前面,别光说父母就完了,这个要把它提出来。”如果真的要感谢的话,难道不是人民的贡献才使得国家有能力培养运动员吗?教练甚至体育总局的官员难道不是人民在供养着吗?我想说的是,阿依努尔那样感谢,无论是她自己的真实意思还是作者杜撰的套话,可能都源于国所灌输的错误观念。6,小天天的故事在小天天的故事里,拥有上海本地户籍的孩子植入耳蜗手术可获约十五万补助,但是据上海市入户政策规定,从领养小孩到上户需五年时间,而先天听力障碍的小天天领养的时间不足三年,但是人工耳蜗植入的最佳时机是3岁前,而天天差几个月就满三岁了。于是母亲给重庆市市长寄去了一封信,请求渝、沪两地政府能联手解决天天的上海户口,使天天能得到政府、社会的资助。结果,重庆市政府组成工作组,黔江区副区长带队前往上海协调解决小天天的相关事宜。重庆市政府工作组花了两天时间到上海,又花了两天时间就解决了小天天的上海户口问题。现在已然进入了网络时代,各级政府花费巨资配备了高端计算机网络器材,也供养了不少的网络专业人才,但是这本可以利用网络轻松解决的问题,却花了不知可以解决几个人工耳蜗的公帑,成功地为两个直辖市政府做了一回极漂亮的SHOW,对此,我难过得几乎失语……本书的作者与主编都是作家、文艺界人士等文化人,他们原可以做得更好一些的,我们的国还未臻尽善尽美,多指出问题,少盲目歌颂,才是真的对大家好。

精彩短评 (总计12条)

  •     走进另一个无声的世界《耳蜗》

    虽然这个世界上残疾人总数有几亿人,中国也达到了八千多万,但是在我们的日常生活中其实还是很难见到他们的,他们都隐藏在一些角落中,轻易不和这个社会接触,变得如同隐形人一样。在我认识的人中,在我的生活圈子中就找不到一个残疾人。所以他们被忽视,被遗忘,让我们觉得大街上的盲道,楼门前的无障碍通道好像都是摆设,从没看见有那个残疾人真正用过。

    前几天看了一本矛盾文学奖的《推拿》,里面写的是盲人,这也是我第一次读以盲人为主角的小说。这本《耳蜗》并不是小说,算是过去说的报告文学把,纪实类的,用现在的分类叫做非虚构类。书写的是人工耳蜗的发明和应用,但是并不是科普书,和前几天看的写心脏外科发展历程的《心外传奇》并不完全相同。这里面有大量的人和事,有很多很多被安装人工耳蜗而改变命运的人的故事。

    在看这本书以前,还真不清楚人工耳蜗是什么,只是在图片上看到有人在耳朵后面带着这个东西,看了这本书才知道,这就是人工耳蜗。介绍人工耳蜗的时候有很多专业的医学术语,没太记住,但是我理解就是只要是听觉神经没有什么问题,就可以做手术在听神经上插入电极,然后在外面安装一个接收和翻译装置来代替耳朵,也就是说按一个人工耳朵。这样就可以让多数聋人获得听力。因为这本书并不是专业科普书,所以感觉好像这种装置并不是真正听到和我们正常人听的同样的声音,这种声音是变形了的,还要调试,因为毕竟是靠电线和神经相连接,并不是真正的神经。书里面提到二十四位,好像应该是二十四根电极的意思吧。这样的声音对于以前就有听力后来变聋的人很容易就调试好,可是对从来就没听过任何声音的人就挺困难的,因为他们并不知道这些声音本来是什么样子的,所以很多从小就聋了的孩子,第一次听到声音都被吓哭了。

    所以做完手术以后,还必须经过调试,和语言训练,所以这种手术对孩子来说越早越好,否则等你成年以后,你虽然能够听到了声音,但是你学习语言学习说话的功能已经严重衰退,再学说话就变得非常困难了。

    当然这些都并不是这本书中最重要的内容,真正打动人的是这里面一个又一个鲜活的例子,让我们为之感动,为之流泪。人工耳蜗让无数聋人重新回到了我们的世界,可是高昂的价格却又让无数人望而却步,一套设备二十万,语言训练和终身维护也要二十万。就是对于今日的中国人这也是一个天文数字,没有多少家庭能够负担得起。而书的后面台湾王永庆先生慷慨向大陆捐赠15000个人工耳蜗,真是让人感动!
  •     我是用一口气读完这本书的,看了很令人振奋,再次感谢为了听力发展做出贡献和努力的各位医护和慈善家,你们就是聋人家庭的天使!愿好人一生平安。
  •     爱,令人间最美
    ——我读《耳蜗》
    文\蠹鱼
    生命对于每个人只有一次,而这一次又是漫长的短暂。人生中每个人都会遭遇不同的困苦,在困苦袭来的时候,每个人无论身处什么情境中,最需要的就是关爱。而最可贵的就是:爱与被爱。世界也因爱变得生动而美丽。

    真情演绎完美,爱成全了完美。这是一本纪实文学,用爱串联起来的令你感动的书。书中描写那些因新霉素、庆大霉素等药物导致失聪的患者和一些先天失聪患者得到救治的一个个感动的瞬间。

    人物可以触摸,事件可以触摸,质朴的写作你更可以触摸。令你在温暖中感受着一个又一个从无声世界里走出来的过程,这个过程带着多少辛酸与无奈,又因获得声音而庆幸,你也会跟着一起泪花四溅。为他们曾经也捏一把汗,在他们得到声音的那一刻,牵动着你的那颗心也如释重负下来。

    感受患者的悲喜同时,更加感动这位格雷米•克拉克教授。因他对父亲的爱,用执着坚持着这样的一个梦想。克拉克教授也因此付出了太多,但这一切在他以及家人看来都是那么地值得。克拉克教授整整用了18年成功研制了人工耳蜗!这是怎样一种持久的耐力,他所经历的困难与质疑都没能击倒他,终究世人瞩目。

    中国是世界人口大国,听力智障的人数多达2057万。克拉克的人工耳蜗能够在中国的土地上推广及使用,对中国失聪患者来说,无疑是天大的福音。福音的到来,要感谢的人也太多,同仁医院的韩德民做出了太多令人感动的事,在澳大利亚做科研的许时昂等人都值得我们用心记忆。当陆锋成为中国第一名成功携带人工耳蜗时。那个感到自己死了十年的陆锋,声音的到来,才使得他重返人间。这期间有家人爱的陪伴,有社会上的好大夫的热心关注,还有这样好的人工耳蜗,在无声的世界里给他带来有声的幸福声音。人之有德于我也,不可忘也。当他感受幸福生活的时候,没有忘记自己拥有的一切,也走入这样的队伍中来。筹建了互助会,2005年3月3日“爱耳日”正式成立……。

    这样的一本书令我们记住的不只是患者陆峰、抗梦雯、邓飞等等失聪患者的感动故事,还有那些以王永庆先生的慷慨捐赠者,是他们使更多的失聪患者拥有声音的幸福,还有那些如韩德民、曹克利、黄俊生医术精湛的人物,还有用爱心做康复事业的崔老师一行人。是大家的努力付出才使患者真正摆脱困苦,获得新生。而这一切都源自于人间的大爱与职业的品德,才使得我们听见这么美的温暖声音。

    这样的声音没有停止,仍在继续。爱,令人间最美!

  •     让我很感动的一本书,一位华人企业家为听障儿童所做的贡献
  •     喜欢这本书 感动的哭了
  •     不论这本书入选五个一与否,这里反映的聋人自强不息和医疗工作者不懈探索的精神,给当今时代注入了很强的精神动力
  •     邰丽华说得好:残疾不是缺陷,只是多元世界的一种,残疾不是不幸,只是不便。天地无常,我们没有选择,只能感谢科学昌明、国门开放,特别要感谢王永庆先生的善举。
  •     送给耳朵有问题的朋友,相信会给她很大的帮助。
  •     很真实
  •     内容简介:历时数年历时数年历时数年历时数年。。老板啊你真的要我们搞这种玩意儿啊?= =
  •     很容易让人感动的一本书,很好读的一本书
  •     一晚上就看完了,虽然故事中有很多不幸的人,但他们又是幸运地受到了爱的帮助,帮助他们勇敢追求梦想。从发明耳蜗的科学家到耳蜗帮助了的人们。写得特别美,唯美的,有爱的书。就像序言说的,好看。从此一定多关注聋人。
 

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