雨中起舞
出版社:北京出版社
出版日期:1995-8
ISBN:9787200027549
作者:Annabel Stehli
页数:239页
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这是一个母亲的述说。Annabel Stehli, 她的长女Dotsie得了血癌，二女儿Georgie天生患有自闭症。这期间，丈夫出轨，婚姻破碎。说实话，看着封面上的介绍，觉得这本书该会有多么惨兮兮啊！开始的那段，确实让人感到有点儿惨。谁愿意活成她这样呢？然而，就在那些对日常生活的描述中，我深深感到Annabel对她的女儿们的爱。无论治疗的过程多么辛苦，她从不放弃尝试，她总是怀抱着希望。即使在她的前夫说出，“就让大女儿的病情任其自然的发展（也就是说，让她死吧，别折腾了），把二女儿送到特殊儿童学校全托，你开始新的生活”，这种话的时候，她虽然痛苦，但仍不放弃。这中间，她走过很多的弯路。一些所谓学者对于自闭症成因的错误而妄自尊大的论断让她陷入深深的自我否定（说是自闭症孩子的妈妈们不不懂得怎么去爱，去接纳那些孩子，导致孩子反应怪异，自我封闭），基督科学宗派关于医治的错谬教导让她一度要停止大女儿的血癌治疗（Chrisitian Sicence，这个绝非正统基督信仰，请警惕！我刚到波士顿的时候，曾走进过他们那宏伟的教堂。然而越听讲解员讲，越觉得和以前和我以前所听到，所读到的圣经道理不一样，虽然他们教堂的窗户上也有很多美丽的彩色玻璃描绘圣经故事），专业人士所谓的最佳建议差点让她一直把二女儿留在特殊儿童村（这些建议固然有一些道理，但都是建立在既有了解上，认为这个孩子基本上是没戏成为正常人/近似正常人）。她真实地记下了她的困惑，她自己的问题（也曾酗酒，失眠，需要服用镇静剂，却发现这些都不能解决问题）。读来让人叹息。但更看到上帝奇妙的引导！本来是无神论的她，逐渐投靠了上帝，并且更多地在祷告和教会生活中经历上帝，有越来越多的信心，更多接受上帝的帮助和引导。上帝通过各种方式，让她认识一些人，包括她后来二婚的老公，很能体贴她。他们一家后来到欧洲，她了解到关于听觉对自闭症患者的影响，让Georgie有机会接受治疗。十几年的痛苦。十天的疗程。每天两次各半个小时的听觉矫正，很大程度上医治了Georgie。原来自闭症患者和我们普通人听到，看到，闻到，碰触到的感受不一样！而听觉的感受，又是常常不能回避的（很难像闭眼睛一样彻底断开声音的干扰）。轻柔的小雨声，Georgie听起来像是机枪发射子弹，搁谁都会觉得受不了。Georgie甚至能听到自己身体内血液在血管中流动的声音，想想看，你想睡觉的时候听到这样的声音，会不会抓狂？后来Georgie通过一系列的学习，完全就和正常人一样，顺利读完大学，并且拿到研究生学位。当然，Georogie的案例比较特别，不是每一个自闭症孩子都能恢复的这么好，但通过治疗都有改善。通过这个案例的影响，听觉矫正的方法从欧洲引入到美国对自闭症孩子的治疗，造福很多家庭。在这个真实的生命故事中，我学到：1. 上帝确实有恩典。我们需要投靠上帝。不然自己真的很无助，时常乱碰乱撞。我们的知识有限，认识有限，能力有限，却常自以为可以凭着这些有限去把握未来，甚至无限。我们绝对能够在一定程度上了解未来，但是，以为能够完全掌控未来，那真的太自以为是了。2. 所谓的专家，有时出于自身的骄傲，或是为维护自己的专业地位（我是专家！别人怎么可能懂得比我多？那个医生不会比我高明！），会有意无意地忽视新的发现和治疗方法。书里就提到，有硕士文凭的专业社工如何坚持要作者把女儿留在儿童村。她们的本意是好的，但因为自以为是，就不能给出真正好的建议，甚至成为孩子得到更好治疗的障碍。3. 学者万万不可臆断。Bruno Bettelheim 曾断言自闭症成因是因为自闭症孩子的妈妈们不懂得怎么去爱，不会接纳孩子，导致孩子反应怪异，自我封闭。这给患儿的母亲带来深深的自责和痛苦，父亲埋怨母亲失职，很多家庭因此破碎。他的这个假设，是建立在他自己的构想上的，并没有足够的实际案例来支持。但他就出书了，还在报纸上发表文章，误导很多人。对于学者而言，这实在可怕！如果你的学说还只是个假设，没有得到强有力的证据支持，请不要轻易四处发表，如果发表，一定写上大字，这只是我的假设！4. 有些事情，我们很难知道它为什么发生。作者大女儿得了血癌（leukemia, 也翻译成白血病）。直到现在，我们只是知道这个和基因，遗传有关，和环境中的有毒物质有关，但到底怎么发病，还是不清楚。自闭症，通过对患者脑部的解剖，已经发现是脑的某些部位受损。但到底是怀孕过程中发生了什么导致这种受损，也没有确定的答案。其实很多疾病，比如癌症，为何发病，都没有特别明确的答案。我们所知的实在有限。5. 当你遇到困境，有些朋友会离你而去，有些朋友会显出他们是你的真朋友。这个不多解释了。我们不一定碰上作者这么惨的经历，但大家或多或少都有点儿体会吧！好的朋友，雪中送炭。上帝希望在他的家中，我们成为这样的朋友。不，比这个还要亲，因为我们是弟兄姊妹，是通过上帝的儿子耶稣重新回到上帝家中的，也成为有亲缘关系的人。作者就从她的基督徒朋友们得到很多支持。一位基督徒朋友为她的二女儿禁食祷告十天，坚持和作者一起去儿童村了解情况。6. 无论发生什么，都要怀抱爱，怀抱希望。上帝就是爱，就是希望。我相信，有很多人，和作者一样，起初并不认识上帝，然而在作者对女儿们的爱和希望中，上帝就引导她，让她能认识上帝自己。无论我们所处的社会发生什么，无论我们身边发生什么，无论我们自己身上发出什么，都要远离愤恨，常怀盼望。这实在不容易。觉得难，就更要呼求上帝。7. 有一位好的伴侣，真的很重要。作者Annabel Stehli的第一任先生想必也是个比较善良的好人，艺术家的性格，但不能承受压力，他的出轨对象还是妻子的好友。出轨了，还说自己在追求真爱，不能撒谎，走得实在潇洒！（后来他也有回头，照顾一下女儿。但......我还是少说了两句，毕竟作者本人写到此都很克制）Annabel离婚后，可以说是独自在困境中带着两个女儿挣扎，后来有一位男士Peter Stehli追求她。他们都是人到中年相信主耶稣的，也都经历过失败的婚姻。Annabel坦诚地讲了自己所处的困境，有可能的拖累，但Peter还是很坚持。事实上，他确实做到了。他们一起靠着上帝的恩典来面对生活，享受生活。希望国内自闭症患儿的家长也能看到这本书！更希望这些孩子们能得到妥善的治疗，愿他们的家中充满爱。愿他们能投靠上帝，蒙上帝引导。在读这本书的过程中，我也再次感到，上帝愿意引导我们，帮助我们，但我们因为内心昏暗，比如充满自以为聪明的计划和盘算，被世上的事情缠累，或是在困境中内心充满恐惧，焦虑，我们就难以体会到上帝的引导，也谈不顺从上帝的引导了。深信造物的主宰乐意恩待每一个人。造物主是赐给我们平安的主宰，他所赐的，是真平安。
精彩短评 (总计2条)
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听觉的奥秘 -
坏事情出现太容易了,因为伤害破坏到处都是.反之,好事情的出现就十分珍贵,需要持之以恒的努力.思维上的和行动上的,才可能得到正向的回馈.我虽不确定乔琪问题的解决是否神迹, 但是她妈妈流水账背后的坚持和付出是毋庸置疑的.另外豆希在病床上离去的一幕真是让人断魂.