透视自闭症

章节摘录

　　“一般的情况下不聊我儿子的事，因为我不想让那么多人都知道，包括朋友。我觉得对他有一定的影响。别人，大家伙儿可能不明白孩子是什么样，但是到时候对孩子以后，长大了有一个心理障碍。……每天从早到晚很忙碌，忙啊累啊，做生意，弄孩子弄孩子，你自己是不是去哪儿玩，夫妻俩上哪儿玩，跟人家聚会，回老家了，这些都顾不上了……有一些朋友找我，因为好多朋友都没时间去，除非是利用中午吃顿饭……”（贝贝妈妈，01111-07）　　“我现在的同学，朋友她们基本都知道。我工作的时候我辞职的时候跟全跟她们说了，但她们没见过我的孩子，但是他们邀请我去她们家。不是很方便，我在这么远，但是说中国人有那个传统不去别人家嘛，我觉得很少吧，非亲非故的，我没那个习惯，我觉得挺别扭的，反正我们家不是特别愿意人去的，我会变相不爱去人家。……几乎很少不是家长的朋友，主要是通过电话、还有聚会，某某爸爸办了一个群，家长的群，然后反正一年能组织个一两次活动，加上我们经常家长之间平常有时间也串串，有孩子生病了我们也去看看，就这样靠这样的联系，每个周末时去家长家里上奥尔夫音乐课，就靠这些去联系联系……那你这种全身心投入的东西真的让你变的自己很狭隘，我现在做什么事情，跟我儿子没有关系的我都没有兴趣，我变的兴趣狭隘了，我以前，我当时怀孕的时候我还溜冰去呢，我的生活丰富带彩，我还去旅游，去蹦的，去干什么，我现在即便想蹦的都是跟笑笑的老师去蹦的，好像我的话题已经不能离开他了，凡是跟他没有关系的一点一点兴趣都没。”（笑笑妈妈，01111-09）　　“我们除了这些自闭症的家长我就没有别的朋友了，除非我儿子的老师，现在所有我儿子学校的老师什么的，再就是我儿子以前机构幼儿园的老师，但都是围绕我儿子才有了一些生活圈。我和家长一般是通过电话联系，有的时候晚上上网聊天，就这两种方式，YA那有的我们有一个聚会嘛，每个星期有这么个聚会，如果保持联系的话有20多个左右，剩下的就是认识也都没太联系过的，或者在网上偶尔见到的……”（小树苗妈妈，02011-21）

内容概要

　　李敬，女，北大法学院硕士毕业，现为中国社会科学院社会学研究所助理研究员。自2005年底投身残障福利政策及其社会工作研究与实务领域，为包括中国残联在内的资助单位完成了若干残障领域相关的研究课题。她在国内外刊物上单独或联合发表该领域论文若干。2010年与唐钧教授联合主编《广东省残疾人社会服务体系研究》一书，并是该书主笔人之一。　　程为敏，女，博士，北大社会学系副教授。专门从事社会保障与社会政策的研究。2009年开始涉足残障社会政策研究领域。

书籍目录

总报告自闭症者家庭状况研究分论针对自闭症儿童早期筛查、诊断的调查研究社会工作服务在支援自闭症儿童家庭所扮演的角色重新认识自闭症儿童的家庭教育自闭症儿童的幼儿园融合教育自闭症学生在特殊教育学校（班）中的教育训练探索自闭症儿童社会权利保护之挑战与实现机制初探——来自33个案例的深度思考社会融入的困局：自闭症儿童家长非正常化理念建构初探自闭症者在美国的现状及相关服务福利信息法国残疾人扶助与自闭症防治政策发展历程日本自闭症者服务政策体系概况加拿大自闭症者的社会服务概览香港自闭症者服务的概况与发展澳门自闭症患者社会保障与服务体系初步探讨台湾自闭症者社会福利服务初探读后反馈两则中英文摘要后记

作者简介

《透视自闭症：本土家庭实证研究与海外经验》一书是中国社会科学院社会学所与北京大学社会学系的部分科研工作者们在2010-2011年度《自闭症者家庭状况研究》课题基础上相关产出的初步成果汇总。该课题的调研与出版得到了法国驻华大使馆与中国社会工作协会心理健康服务指导中心的慷慨资助。

《透视自闭症:本土家庭实证研究与海外经验》不仅为读者呈现了课题组所关注的自闭症者及其家庭的生存境况，提出这个群体的迫切需要，并给出了构建自闭症者发展型家庭政策的初步建议，反思了诸如“正常化”与“社会权利”理念等。还通过邀请众多在自闭症服务界享有良好声誉的机构与专家为读者呈现了自闭症者康复教育过程中的一些核心理念与服务模式。

《透视自闭症:本土家庭实证研究与海外经验》的另一特色是邀请了众多海内外专家，有重点的介绍了美国、日本、法国、加拿大、香港、台湾与澳门等地的自闭症者的福利与服务，使读者对于发达国家与地区的自闭症者的福利与服务有了更加清晰的了解，为政策制定者与权利倡导者未来构建与倡导自闭症者保障与服务体系时奠定了广泛深厚的知识基础。

《透视自闭症:本土家庭实证研究与海外经验》的作者们是一群长期关注与致力于服务自闭症人群的专业人士。通过融合了医学、教育学、心理学、康复学、社会福利政策与社会工作等多个领域的研究与分析角度，《透视自闭症:本土家庭实证研究与海外经验》使读者能够在不知不觉中了悟出针对自闭症者的服务是个多层次、全方位的整合服务与保障的有机统一，是需要众多学科的专业人士与家长通力合作的。

图书封面

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