孤独的孩子
出版社:第1版 (2005年5月1日)
出版日期:2005-5
ISBN:9787213030314
作者:桃莉·海顿
页数:260页
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精彩书评 (总计1条)
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星星的孩子，谁来帮帮我们？！佟瑞欣、夏菁如此表达“爱心” 有这样一群孩子，他们活泼又可爱，他们不是聋子，但对世界的声音充耳不闻，他们不是哑巴，但他们从来不知道该如何开口说话，他们有着一对漂亮的大眼睛，但迷离漂移不定，时时躲避任何人的视线。他们被称为“星星的孩子”，医学上称为“自闭症”，也叫“孤独症”。他们永远活着自己的世界里面，对着爱他的爸爸妈妈，却听不见也看不见，他们的世界是冰冷的，感受不到外面的温暖。我就是一个星星孩子的妈妈！目前光上海市至少有一百万以上这样的孩子，全世界有3500万人，发病率约1/15！大家不要以为这些孩子的之所以患上自闭症，是因为家庭教育的原因，不是这样的！在我的孩子成为星星的孩子之前，我也这样认为，但事实上是，这是先天的，孩子在三岁以内会被发现，因为他们到了该说话的年龄却不说话，一旦患上自闭症，将可能伴随终生！最可怕的是这个疾病无药可救，家长只能通过不断的强化训练来锻炼孩子的自理能力，希望在自己有生之年，孩子能学会基本的生存技能，孤独的活着这个世上！我是一个星星孩子的妈妈，我不愿意让别人知道我的遭遇，因为我要为我的孩子保留基本的人格和尊严，但是今天，我不得不站出来发这个帖子，因为我的孩子还有他的同学们越到了困难，我们无能为力，只能在此说出我们的遭遇，希望各位有爱心的同胞能帮帮我们！我的孩子两岁的时候确诊患上自闭症，全家从无法自拔的痛苦中清醒过来，面对现实，我们开始找寻可以治疗自闭症的康复机构，找寻的结果是这类机构少之又少，大部分机构是患儿的家长自己创办的，为了自己的孩子，也为了帮助更多的孩子，让他们有一个自己的天空。我们找到了一家康复中心是“三叶草”，这是由特教学校的老师自己投资创办的，康复中心的所有老师都是学习特教专业的，也有老师原来是小学老师，自愿为了孩子们辞职投入这个伟大的行列。今年五月，学校为了给孩子们创造更好的学习环境，也为了更多的孩子能走出自己的世界，学校搬迁到上海市闵行区罗阳路255弄，一幢别墅中，学校添置了新的教学设备，孩子的家长也自发的为学校添砖加瓦。就在我们对生活重新充满了希望时，我们影视界“有名的”、“敬爱的” 佟瑞欣（《弘一大师》中饰李叔同、《大宅门2》饰白占元）和他的妻子夏菁（电影《红楼梦》中反串贾宝玉）残忍的破坏了我们的生活，学校租借的房子就在他们家的隔壁，学校搬迁过来没有几天，夏菁“登门拜访”，她来的时候，接送孩子的爷爷奶奶爸爸妈妈都在门口的休息室等待孩子下课，夏菁也不经任何人同意，直接推门进来，劈头盖脸的就质问“你们是正规的，是合法的吗？”，然后看看门口的家长说“你们是谁？”，有家长回答说“我们是还自己家长啊？”，就在门口的一位孩子的外公被夏菁这样一问，也气不打一处来，问道“你是谁？”，夏菁也不回答，继续质问“你们这样的，有营业执照吗？你是谁？你是不是看门的？”，孩子外公生气的回答，“我就是看门的，我现在请你出去，你没有敲门，私自闯进来，现在请你出去！”，夏菁说“我是隔壁的，你们在这里影响到我的生活了，我要告你们扰民，我不和你说，我也不找你们负责人，我会直接找房东！”接下来的几天，物业、教育局、业主委员会、派出所协管轮番攻击，老师们不能投入正常的训练教学，孩子的家长们人心惶惶，他们要求学校搬出这里，停止教学。他们人人冠冕堂皇的说，“我们同情你们，我们是有爱心的”，但一面却毫不留情的打击本已不堪一击的孩子家长的心灵，“你们要搬走，你们要停止教学，他们要告你们”。说到这里，我要告诉各位，“三叶草”是合法的，是有合法的营业执照的，“三叶草”也不是赢利机构，一对一的教学没有几个康复中心可以做到，老师们要靠微薄的薪水生活，学校要租上海昂贵的房子，孩子们的教具要购买添置，老师要定期学习，还要带孩子们外出认识世界，一切的一切就为了能有奇迹的发生。大热天学校没有电风扇，家长集资给买，孩子们缺少教学器材家长热情的捐赠，学校后面有一块空地，家长利用休息时间，直接下田干活，种植各种蔬菜，为了让孩子们认识自然，都是一些七老八十的爷爷奶奶外公外婆啊，同志们！他们本该在家中享受晚年生活，享受子孙满堂，享受自己的孙子外孙亲亲热热的叫上一句“爷爷”“奶奶”。现在呢，不管酷暑严寒，刮风下雨，他们每天来往接送孩子，这些孩子来自四面八方，上海、苏州、四川重庆、台湾、澳大利亚、太仓、安徽的，有辞职带孩子治疗的妈妈，有奶奶带孙子上学，外公还在外打工的。这一切一切的，是我们自找的吗，是我们愿意的吗，你们说我们扰民了，请问我们怎么扰民了？？一对一的教学，一个老师带一个孩子在单独的房间里面上课，孩子们不会说话，就连高兴的啊啊声都非常之少，请问我们怎么样扰民了？？几天后，夏菁的老公，也就是佟瑞欣同志，我们著名的电影演员，也“登门拜访”了，他不敢在愤怒的家长面前出现，在学校下课后，偷偷摸摸的找到三叶草的负责人任老师，要求三叶草停止教学，搬出这里，他说，“你们影响了我的生活，我要告你们扰民！我是有爱心的，我是一个很有爱心的人，我可以为你们找地方办学，我可以资助你们，我也同情这些孩子，可是你们影响了我的生活！”。这是什么狗屁话！冠冕堂皇的话，谁不会说，你有爱心，为什么三番五次影响孩子们的教学，你有同情心，我们怎么没有看见，值得你同情的孩子们就在你的身边，你帮过他们了吗？你对他们做过什么吗？你以为在上海这个寸寸土地是金的地方，找这样一个环境容易吗？你让我们搬，我们就搬？孩子的训练怎么办？你知不知道这些孩子的康复治疗时间是多么多么的宝贵吗？多少孩子抱病来上课，多少爷爷奶奶拖着年迈的身体奔波几个小时的路程带孩子来上课，他们一个是只有3三岁都不到的孩子，一个是七老八十白发苍苍的老人，多一天的训练时间，就多一点希望，哪怕多一分钟也可以啊！！！经过将近两个月，这些业主委员会等机构的轰炸后，6月28号，业主委员会、物业、居委会联名发了告示，通知三叶草搬出罗阳路255弄的这幢别墅！这天上海下着大雨，所有家长的心随着这场暴雨下沉下沉再下沉。一个孩子的奶奶，扑通一声给他们跪下了，不停的往地上磕着响头，一双老眼，热泪横流，苦苦的哀求他们“求求你们了，你们帮帮我们吧，帮帮这些可怜的孩子吧，你们家里没有这样的孩子，你们知道他们有多么可怜吗？……这些孩子不能停止上课，不能停止训练，他们耽误不起，他们没有时间耽误了…….”，一声一声咚咚的磕头声，一旁的爷爷奶奶们七手八脚的扶起她，愤怒的说“你不要给他们磕头，不要给他们跪下，为什么要求他们，他们没有同情心，他们没有爱心，我们不要求他们………”。也许有人会问，他们不让在这里办学，换一个地方不是就好了吗? 可是你知道吗，在上海这个地方，要找到这样面积的房子，还可以给孩子一定户外活动空间的房子，还要照顾到孩子们的上学路途，还要租金是能承担的起的，有多么多么难找吗？找到了之后，“三叶草”的老师们用自己的休息时间装修、布置，要花多少时间、精力和金钱吗？花园里的草是家长们拔的，花园里的蔬菜是家长自己买了种子，自己下地种的，花园里面的蹦蹦床是热心的家长捐赠后，爷爷奶奶们七手八脚搭起来的。家长们干这个活的时候，所有的老师们，包括三叶草负责人任老师和他的爱人王老师都在给孩子们上课。孩子上课时间是早上9点开始，但老师们总是来了就提前给孩子上课，课间休息的十分钟，老师是没有休息的，他们还要给这些孤独的孩子们上小组课，所有的孩子在一起做游戏，让他们体验团队的快乐，走出孤独，认识别人。中午只有半个多小时吃饭，下午4点下课后，老师们还要开会总结今天的教学经验，沟通交流每个孩子的成长。而孩子的家长呢，自从孩子患上自闭症后，他们就没有自己的生活，家长回家后也要无时无刻给孩子做训练，包括生活的点点滴滴，教他们自己吃饭、穿衣、上厕所。一个正常孩子会自发的对新鲜事物表示好奇并主动学习，而他们，所有的所有都要教。其他的疾病有药可治，就算是绝症，也是有药物可以控制拖延病情的，而自闭症的孩子无药可救，只有靠不停的训练、强化、训练、强化…….它是终身伴随的，越早治疗，病症越轻，12岁以后的孩子再训练，就没有任何作用了，我们的孩子的时间一分钟也浪费不起！我在这里问一下佟瑞欣和夏菁夫妻，你们也有个六个月大的孩子，你们也为人父人母，你们口口声声说你们有爱心有同情心，却连这点生存希望也不给我们的孩子。佟瑞欣和夏菁，我在这里并不想诅咒你们的孩子，但是请你们看看你们的孩子，如果他看你们的眼神是迷茫的，如果他对你们的呼唤充耳不闻，请问你们是什么感受？！！没有政府的帮助，我们靠自己，靠这些善良的特教老师们！我们的孩子不会说话，请问他们怎么打扰你们了？我们的孩子生活在自己的世界里面，请问他们怎么妨碍你们了？我们独门独院，一个老师和一个孩子一组在房间里面上课，他们怎么影响你们了？我们的家长怕妨碍孩子上课，轻声轻语交流他们的心声，我们怎么骚扰你们了？我们不需要你冠冕堂皇的“同情”、“资助”、“爱心”，但请你们不要妨碍我们的孩子！你们的孩子是你们的心头肉，我们的孩子同样也是，你们的行为直接影响了我们孩子的正常教学生活，你们影响了他们的一辈子，这笔账我们一定不会算了的！我们已经体验了作为父母最悲痛的经历，我们已经挺过来了，所以我们不会被任何困难打倒！而作为你们，赫赫有名的影视演员，明星，你们不配！各位有爱心的兄弟姐妹们，如果你们同情我们，请帮帮我们，看到这个帖子帮我们转到各个大小网站、论坛，我们没有其他要求，只想还给孩子们一片宁静的天空！一位星星的妈妈
精彩短评 (总计4条)
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星星的孩子，谁来帮帮我们？！佟瑞欣、夏菁如此表达“爱心”
有这样一群孩子，他们活泼又可爱，他们不是聋子，但对世界的声音充耳不闻，他们不是哑巴，但他们从来不知道该如何开口说话，他们有着一对漂亮的大眼睛，但迷离漂移不定，时时躲避任何人的视线。他们被称为“星星的孩子”，医学上称为“自闭症”，也叫“孤独症”。他们永远活着自己的世界里面，对着爱他的爸爸妈妈，却听不见也看不见，他们的世界是冰冷的，感受不到外面的温暖。我就是一个星星孩子的妈妈！
目前光上海市至少有一百万以上这样的孩子，全世界有3500万人，发病率约1/15！大家不要以为这些孩子的之所以患上自闭症，是因为家庭教育的原因，不是这样的！在我的孩子成为星星的孩子之前，我也这样认为，但事实上是，这是先天的，孩子在三岁以内会被发现，因为他们到了该说话的年龄却不说话，一旦患上自闭症，将可能伴随终生！最可怕的是这个疾病无药可救，家长只能通过不断的强化训练来锻炼孩子的自理能力，希望在自己有生之年，孩子能学会基本的生存技能，孤独的活着这个世上！
我是一个星星孩子的妈妈，我不愿意让别人知道我的遭遇，因为我要为我的孩子保留基本的人格和尊严，但是今天，我不得不站出来发这个帖子，因为我的孩子还有他的同学们越到了困难，我们无能为力，只能在此说出我们的遭遇，希望各位有爱心的同胞能帮帮我们！
我的孩子两岁的时候确诊患上自闭症，全家从无法自拔的痛苦中清醒过来，面对现实，我们开始找寻可以治疗自闭症的康复机构，找寻的结果是这类机构少之又少，大部分机构是患儿的家长自己创办的，为了自己的孩子，也为了帮助更多的孩子，让他们有一个自己的天空。我们找到了一家康复中心是“三叶草”，这是由特教学校的老师自己投资创办的，康复中心的所有老师都是学习特教专业的，也有老师原来是小学老师，自愿为了孩子们辞职投入这个伟大的行列。今年五月，学校为了给孩子们创造更好的学习环境，也为了更多的孩子能走出自己的世界，学校搬迁到上海市闵行区罗阳路255弄，一幢别墅中，学校添置了新的教学设备，孩子的家长也自发的为学校添砖加瓦。
就在我们对生活重新充满了希望时，我们影视界“有名的”、“敬爱的” 佟瑞欣（《弘一大师》中饰李叔同、《大宅门2》饰白占元）和他的妻子夏菁（电影《红楼梦》中反串贾宝玉）残忍的破坏了我们的生活，学校租借的房子就在他们家的隔壁，学校搬迁过来没有几天，夏菁“登门拜访”，她来的时候，接送孩子的爷爷奶奶爸爸妈妈都在门口的休息室等待孩子下课，夏菁也不经任何人同意，直接推门进来，劈头盖脸的就质问“你们是正规的，是合法的吗？”，然后看看门口的家长说“你们是谁？”，有家长回答说“我们是还自己家长啊？”，就在门口的一位孩子的外公被夏菁这样一问，也气不打一处来，问道“你是谁？”，夏菁也不回答，继续质问“你们这样的，有营业执照吗？你是谁？你是不是看门的？”，孩子外公生气的回答，“我就是看门的，我现在请你出去，你没有敲门，私自闯进来，现在请你出去！”，夏菁说“我是隔壁的，你们在这里影响到我的生活了，我要告你们扰民，我不和你说，我也不找你们负责人，我会直接找房东！”
接下来的几天，物业、教育局、业主委员会、派出所协管轮番攻击，老师们不能投入正常的训练教学，孩子的家长们人心惶惶，他们要求学校搬出这里，停止教学。他们人人冠冕堂皇的说，“我们同情你们，我们是有爱心的”，但一面却毫不留情的打击本已不堪一击的孩子家长的心灵，“你们要搬走，你们要停止教学，他们要告你们”。
说到这里，我要告诉各位，“三叶草”是合法的，是有合法的营业执照的，“三叶草”也不是赢利机构，一对一的教学没有几个康复中心可以做到，老师们要靠微薄的薪水生活，学校要租上海昂贵的房子，孩子们的教具要购买添置，老师要定期学习，还要带孩子们外出认识世界，一切的一切就为了能有奇迹的发生。大热天学校没有电风扇，家长集资给买，孩子们缺少教学器材家长热情的捐赠，学校后面有一块空地，家长利用休息时间，直接下田干活，种植各种蔬菜，为了让孩子们认识自然，都是一些七老八十的爷爷奶奶外公外婆啊，同志们！他们本该在家中享受晚年生活，享受子孙满堂，享受自己的孙子外孙亲亲热热的叫上一句“爷爷”“奶奶”。现在呢，不管酷暑严寒，刮风下雨，他们每天来往接送孩子，这些孩子来自四面八方，上海、苏州、四川重庆、台湾、澳大利亚、太仓、安徽的，有辞职带孩子治疗的妈妈，有奶奶带孙子上学，外公还在外打工的。这一切一切的，是我们自找的吗，是我们愿意的吗，你们说我们扰民了，请问我们怎么扰民了？？一对一的教学，一个老师带一个孩子在单独的房间里面上课，孩子们不会说话，就连高兴的啊啊声都非常之少，请问我们怎么样扰民了？？
几天后，夏菁的老公，也就是佟瑞欣同志，我们著名的电影演员，也“登门拜访”了，他不敢在愤怒的家长面前出现，在学校下课后，偷偷摸摸的找到三叶草的负责人任老师，要求三叶草停止教学，搬出这里，他说，“你们影响了我的生活，我要告你们扰民！我是有爱心的，我是一个很有爱心的人，我可以为你们找地方办学，我可以资助你们，我也同情这些孩子，可是你们影响了我的生活！”。这是什么狗屁话！冠冕堂皇的话，谁不会说，你有爱心，为什么三番五次影响孩子们的教学，你有同情心，我们怎么没有看见，值得你同情的孩子们就在你的身边，你帮过他们了吗？你对他们做过什么吗？你以为在上海这个寸寸土地是金的地方，找这样一个环境容易吗？你让我们搬，我们就搬？孩子的训练怎么办？你知不知道这些孩子的康复治疗时间是多么多么的宝贵吗？多少孩子抱病来上课，多少爷爷奶奶拖着年迈的身体奔波几个小时的路程带孩子来上课，他们一个是只有3三岁都不到的孩子，一个是七老八十白发苍苍的老人，多一天的训练时间，就多一点希望，哪怕多一分钟也可以啊！！！
经过将近两个月，这些业主委员会等机构的轰炸后，6月28号，业主委员会、物业、居委会联名发了告示，通知三叶草搬出罗阳路255弄的这幢别墅！这天上海下着大雨，所有家长的心随着这场暴雨下沉下沉再下沉。一个孩子的奶奶，扑通一声给他们跪下了，不停的往地上磕着响头，一双老眼，热泪横流，苦苦的哀求他们“求求你们了，你们帮帮我们吧，帮帮这些可怜的孩子吧，你们家里没有这样的孩子，你们知道他们有多么可怜吗？……这些孩子不能停止上课，不能停止训练，他们耽误不起，他们没有时间耽误了…….”，一声一声咚咚的磕头声，一旁的爷爷奶奶们七手八脚的扶起她，愤怒的说“你不要给他们磕头，不要给他们跪下，为什么要求他们，他们没有同情心，他们没有爱心，我们不要求他们………”。
也许有人会问，他们不让在这里办学，换一个地方不是就好了吗? 可是你知道吗，在上海这个地方，要找到这样面积的房子，还可以给孩子一定户外活动空间的房子，还要照顾到孩子们的上学路途，还要租金是能承担的起的，有多么多么难找吗？找到了之后，“三叶草”的老师们用自己的休息时间装修、布置，要花多少时间、精力和金钱吗？花园里的草是家长们拔的，花园里的蔬菜是家长自己买了种子，自己下地种的，花园里面的蹦蹦床是热心的家长捐赠后，爷爷奶奶们七手八脚搭起来的。家长们干这个活的时候，所有的老师们，包括三叶草负责人任老师和他的爱人王老师都在给孩子们上课。孩子上课时间是早上9点开始，但老师们总是来了就提前给孩子上课，课间休息的十分钟，老师是没有休息的，他们还要给这些孤独的孩子们上小组课，所有的孩子在一起做游戏，让他们体验团队的快乐，走出孤独，认识别人。中午只有半个多小时吃饭，下午4点下课后，老师们还要开会总结今天的教学经验，沟通交流每个孩子的成长。而孩子的家长呢，自从孩子患上自闭症后，他们就没有自己的生活，家长回家后也要无时无刻给孩子做训练，包括生活的点点滴滴，教他们自己吃饭、穿衣、上厕所。一个正常孩子会自发的对新鲜事物表示好奇并主动学习，而他们，所有的所有都要教。其他的疾病有药可治，就算是绝症，也是有药物可以控制拖延病情的，而自闭症的孩子无药可救，只有靠不停的训练、强化、训练、强化…….它是终身伴随的，越早治疗，病症越轻，12岁以后的孩子再训练，就没有任何作用了，我们的孩子的时间一分钟也浪费不起！
我在这里问一下佟瑞欣和夏菁夫妻，你们也有个六个月大的孩子，你们也为人父人母，你们口口声声说你们有爱心有同情心，却连这点生存希望也不给我们的孩子。佟瑞欣和夏菁，我在这里并不想诅咒你们的孩子，但是请你们看看你们的孩子，如果他看你们的眼神是迷茫的，如果他对你们的呼唤充耳不闻，请问你们是什么感受？！！没有政府的帮助，我们靠自己，靠这些善良的特教老师们！我们的孩子不会说话，请问他们怎么打扰你们了？我们的孩子生活在自己的世界里面，请问他们怎么妨碍你们了？我们独门独院，一个老师和一个孩子一组在房间里面上课，他们怎么影响你们了？我们的家长怕妨碍孩子上课，轻声轻语交流他们的心声，我们怎么骚扰你们了？我们不需要你冠冕堂皇的“同情”、“资助”、“爱心”，但请你们不要妨碍我们的孩子！你们的孩子是你们的心头肉，我们的孩子同样也是，你们的行为直接影响了我们孩子的正常教学生活，你们影响了他们的一辈子，这笔账我们一定不会算了的！我们已经体验了作为父母最悲痛的经历，我们已经挺过来了，所以我们不会被任何困难打倒！而作为你们，赫赫有名的影视演员，明星，你们不配！
各位有爱心的兄弟姐妹们，如果你们同情我们，请帮帮我们，看到这个帖子帮我们转到各个大小网站、论坛，我们没有其他要求，只想还给孩子们一片宁静的天空！
一位星星的妈妈
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桃莉是个伟大的作家也是个伟大的教育家 -
读小学时听过它的小说广播，印象很深。长大后，看到这本书就买下了。 -
小学时自己在学校旁边书店买的第一本“厚”的没有图画的书，回想起也算是塑造了我的三观，高考时差点因为这本书和另一本《围墙上的孩子》跑到华师去学特教，被爹妈阻止了。现在看这本书，虽然语言有点絮叨，但依然很受触动，这种素质教育是中国非常缺乏的。如果当时执意去了，不知道现在会怎样