《《我的影子在奔跑》》书评

出版社:广东教育出版社
出版日期:2014-2
ISBN:9787540690991
作者:胡永红

好看的“影子”

《我的影子在奔跑》讲述的是一个有趣而感人的故事,无论是母亲田桂芳的付出,还是患有艾斯伯格综合征的儿子——修直的内心世界,跟普通的故事完全不同,即有默默的母子温情,也体验到特殊儿童的不同感触,很值得看看!

公平地允许每个人用自己的方式与世界对话

当当网正式上架的《我的影子在奔跑》,作者所持的"自闭症,离上帝最近的人"的观点,真正看到了自闭症的优秀的特质。   而书中艾斯伯格症孩子修直与母亲十七年的成长经历充满了只有"星星的孩子"才可以看到的精彩世界和无限情趣,与《海洋天堂》、《爸爸爱喜禾》等一声叹息不同,这一次作者以修直的眼睛和心声,以调侃的方式发出了对于这个世界的无声抗议。   而母子情深的点点滴滴,也令人唏嘘。网友称其为写给母亲的"爱子圣经".   对于普遍地将自闭症看成与"正常"孩子不同的"另类",有的时候的确好难解释和说明什么是自闭症,但是读到本书,直接展开修直的世界,会给这些人 以当头捧喝:自闭症者有自闭症者更纯粹、更快乐、更合逻辑的世界。   自闭症者拥有无限的创造力! 希望这本书可以给到更多的温暖与信念:尊重每一棵种子,让他们成长为他们本来的样子!他们必须得到、有权力得到尊重和理解!

一寸寸慢慢感动

  连续多部关于阿斯伯格综合征的图书问世,预示着公众对这种神秘“疾病”的关注正在升温。一方面,对阿斯伯格综合征的诊断数字不断上升,另一方面,这些“疾病”会告诉我们更多关于心灵的秘密,让我们更好地了解他人,认识自己。  阿斯伯格综合征是广泛性发育障碍(PDD)中的一种综合征,有某些特征类似孤独症(又称自闭症),如人际交往障碍,刻板、重复的兴趣和行为方式,因而也被归入更广泛的孤独症谱系(简称ASD)。与孤独症不同的是,AS者并无明显的语言和认知能力损害,智力正常,甚至有少数AS者具有某些方面的超常禀赋。正因为如此,AS往往不容易在患者身上发现,常人多以孤僻怪诞、自我中心或难以沟通的性格问题视之。 《我的影子在奔跑》这部书,是我读到的第一部自叙体成长小说,亲切、自然的叙述风格中却不乏深刻的哲理。我以为会是一个悲惨世界的故事,或者至少是一个忿忿不平的故事.但是不是,作者让我们亦步亦趋地跟随着那孩子的脚步跑过了他十七年的岁月历程.那孩子给了我们一双他一样的眼镜,于是我们看到我们习以为常的世界变形了,我们看到我们未曾感觉的他的世界的美好.没有悲伤,只有轻松的幽默,但是笑着,笑着,笑出了眼泪.没有愤怒,只有一声轻轻的叹息,但是轻叹,轻叹,却发出了惊喜的尖厉呼喊.一寸寸慢慢感动,每一下都痛彻肺腑.

有些文字无法阻挡感情的共鸣事件

有些文字无法阻挡感情的共鸣事件(忍不住摘录一二):   1、 父亲真的是我天生的父亲,那是我的天性,那也是他的天性。他天然可以了解这个。    天性是看不见的深入骨髓的秉性。    田桂芳的天性是什么?是我母亲。    关于母亲的文章从小学念到中学,有很多名篇,很多必须背诵的名篇,但是都没有这个——田桂芳写在杂志上的这一句,可以这么深地烙在我的心里。    从那一天读到这一句,我就一下子了解到了田桂芳、母亲的天性。 爱儿在我的心里天然是这一个样子:以血和痛凝注成馨香的孩儿,再以血化的乳汁一天一天喂养他,一生一世地以溢着乳香的目光关注他成长。 2、我走到了田桂芳跟前,田桂芳抓住了我的手。田桂芳用我们两只手,一起抓着抚摸我的脸。    现在这一刻,她应该可以确定我、我们,就在这里,在家里。    田桂芳确定了我们吗?    当然,她突然笑了。但是很快她捂住了嘴,开始抽咽。    “真的是你呵,修直。你大了,要飞了,可是,可是,我竟然还没有准备好让我们分开。”    家里电视机里的天气小姐也在说:“由于极端的恶劣天气,纽约市国际机场的多个航班已经延误,64个航班被取消。”    田桂芳看着我,我们一起、同时听见了。    田桂芳应该可以更加相信眼前的事实,我、我们在这里。    “现在,全世界都在停飞,我们可以慢慢准备。”我说。    田桂芳将我揽在了她的胸前,她的手插进了我的头发,她摩挲着我的头,然后是脸。    这个样子像临时抱佛脚的学生在复习功课,她在复习我、我们。    “不要停下来,也不要往后看。”田桂芳说,“其实你走到哪里,我还是可以看得见,你到哪里,我都可以感觉到我们在一起。”    我相信田桂芳讲的话。    十七年的时间证明田桂芳讲的话是千真万确的事实。    十七年前,田桂芳以血和痛凝成了这样的我,然后用她的血化的乳汁喂养我一天天长大。    这样的我,我们从来就是紧密相连的一体。    因此我也可以相信,从此以后,一生一世,田桂芳会以含着乳香的目光看着我,不论我到哪里。    哪怕是地的那一边、是天的尽头,田桂芳也可以看得见我。    这样的我们,什么时间、在什么地方也不会分离。    我们。

真正的爱是对视,没有居高的怜悯

这是我看到的最不一样的自闭症小说,没有赚廉价的眼泪。的确,我们听自闭症的故事太多,比如祥林嫂说儿子阿毛被老虎吃了的悲惨故事。但是再悲惨的故事也经不起这样一次次被重复,于是柔软的心变得越来越麻木,终于没有感觉了。这个故事里的人真实而自然,却又如此不同,这体现了作者生活体验、提炼的功力,细节极其感人而震撼。小说的母子如此不寻常却又如此平凡,一波三折的故事讲得不动声色,仿佛波澜不惊,但是却直捣人肺腑。小说同时闪耀着哲理思想,引人深思。人物情致动人。虽然成长路上如此孤独,没有人注意他,但修直的心里却如此丰富,竟然让我们这些旁观者窥探到他内心的秘密后很是羡慕哪。很了起的修直和修直妈妈。这是一个美丽的亲子故事。是自闭症的忧伤童话!

编辑心语

以前,行走在城市,身边走过多少孩子,只关注他们的可爱;深入学校,面前经过多少学生,只关注他们的成绩。当了《我的影子在奔跑》的责任编辑,目光和心思都移到特殊儿童身上,发现今年好像特别多人关注自闭症儿童。可能这就是职业敏感吧?所以,《我的影子在奔跑》就像一把钥匙一般,开启了一扇门,让我们走进艾斯伯格综合征候群儿童的世界,让我们的心重新柔软。

原来不理解的同情会是伤痛

如果不理解,就会感觉奇怪,如果不懂得,就会以为他们是真的不幸。看了这本书,我才知道,走近去了解他们是很有必要的。会想起此前读书时那些调皮的、屡教不改的同学,要是那时候我们的老师读到这本书,可能会用心地倾听他们的声音,也就不会有那么多的粗暴对待。原来他们中间有那么多的天才。原来他们的世界有那么多的精彩。我很高兴读到这本书,与这样的一群人结缘。

自闭症,离“上帝”最近的人

“天才儿童在左,自闭症儿童在右,这是你的感叹也是我的。”如果说这是一部很纯粹的少年回忆录,那我们用所谓正常世俗的眼光所看到的世界是灰蒙蒙的,但在自闭症孩子的眼里是如此清澈透明;如果说这是一段很独特的生命体验,可它所指涉的对象却是寻常生活中碌碌而终的我们——不论我们能不能抽到那张彩票,身边有没有这样一个特殊的存在,我们都没有什么不同——每一页的故事其实都在说,珍重和父母朋友相处的时光、珍惜眼前人,这才是不负恩泽。转一篇作者自序。感受一下。《我的影子在奔跑》写作完成时我打电话给建筑师罗忆。我选择最早告诉这位朋友,是因为我以为他也是典型的“艾斯伯格综合征”者,他与周围人沟通不甚通畅,特立独行,但对从事的专业却专注得好像“疯子”,在他的作品构成的“光与影”的名片中,国家大剧院玻璃幕墙、杭州歌剧院、均可列入目录。他在电话里很愕然地问我:“你是不是在写我的儿子?”这令我吃惊,因为我从未见过他的儿子。这样的情况甚至一直在重复。当我与谁探讨这个故事的时候,就会听到这样的感叹:天哪,我见过这样的人,就在我身边,这就是艾斯伯格综合征吗?是的,这就是。国际统计数字显示,艾斯伯格综合征、孤独症在儿童中的比例已达到3%以上,而且这个比例还在上升。如果按照我们小学常规一个班级30~50个人计算,那么意味着每个班都会有1~2个这样的孩子。所以,你其实无时无刻不发现与这样的异类在一起。这个不好好做操,上课闹出大动静,书包像垃圾桶,经常被老师拎到墙角罚站,孤僻没反应,被老师忽视、被同学们排斥、被家长们歧视的小孩,他也是“星星的孩子”,但他是自闭症群里的艾斯伯格综合征或孤独症者。但是据《科学日报》报道,自闭症儿童离天才或许仅仅一步之遥。一项针对8名天才儿童的研究,竟然有3名被诊断为自闭症谱系障碍。要知道,自闭症出现的概率仅为1/120。当和对照组进行比较时,这些天才儿童们所在的小组也倾向于在自闭症特质的测试中获得较高的分数。除此之外,一半的天才儿童有一位家人或是一级、二级亲属曾被诊断为自闭症。天才儿童在左,自闭症儿童在右?这是你的感叹也是我的。爱迪生就是这样的“星星的孩子”,这个“笨蛋”被母亲带回家,却成为当代最伟大的发明家。这个当初被所有人取笑的“笨蛋”的智慧点亮了整个地球。在艾斯伯格综合征中,我们看到了灿若星辰的卓绝天才,从某种意义上来说,是他们最先找到了人类必经的旅程,这旅程一开始如此孤独,但是正是这样的旅程引领着世界的方向。因此,我想他们可能就是“上帝”(“上帝”一词采用爱因斯坦的定义,作者注)最宠爱的孩子,是距“上帝”最近的人。但是,不是所有的艾斯伯格综合征都是天才,而其归属的更广泛的自闭症群中有着极为可观的智障。这些人也是离“上帝”最近的人吗?是,他们也是。有一天,一个自闭症患儿的母亲在深夜打电话给我,她的孩子存在严重智障,她给我讲了她孩子发生的事:母亲在给孩子换洗衣服的时候发现放在孩子裤袋里的钱包不见了,那里面有几张餐券和一百多元钱。母亲问孩子,孩子说:“叔叔拿去了。”孩子说的叔叔是小区的保安,母亲带着孩子去找保安,孩子一见到那个叔叔就直奔过去,并且抱着叔叔的腿,一只手伸进了叔叔的口袋搜索,母亲询问保安。保安将孩子推出去很远,恶狠狠地说:“谁拿了你的钱包?”但是被粗暴地推开的孩子还是再一次走近前,去翻叔叔的另一个口袋。这位母亲一再跟我说:“那个情景,我看得很清楚,孩子虽然笨,但是记性却好得惊人。”伤心的母亲狠狠地警告孩子,以后不许跟叔叔玩了。可是孩子懵懂地摇头,说:“没有人跟我说话,只有叔叔。”我的眼泪流下来,心疼得揪起来。我的愤怒无以言表,我将这样的事在网络群里申讨。两天后,心情稍微平静的我回顾这件事,突然发自内心地慨叹:“多好的孩子呀!”在他的眼里,哪里有坏人?拿走了他的钱包的叔叔,好像并没有欺负他,只是跟他开了一个玩笑,虽然他终究没有找回钱包。但这样的叔叔还是要一起玩的,因为叔叔跟他说话。基督教徒们需要用多大的力气才可以真正发自内心地实践:爱邻人,爱周围人,哪怕他是仇人。必须要做到那样才可以到极乐世界去吧?佛教徒们需要花多大的力气才可以修炼得不嗔怪、不嫉妒、不愤怒、真心待人、无欲无求,“自观自在,守本真心”。必须要修炼到那样,才可以修成正果吧?而这个被我们定义为智障的“笨”孩子,他天生就可以做得到。包括艾斯伯格综合征、孤独症者在内的自闭症群,他们有着更多的快乐,他们没有那么多的嫉妒、仇恨、焦虑、懊丧、忧郁,他们是天生快乐的人。他们有着比我们正常人群更加清澈的眼睛。目前的现状是有着这样“星星的孩子”的家庭的家长却无比痛苦,但那痛苦并不来自于这些孩子,而是我们——周围所有人——我们已经形成的世俗评判体系的压力。快乐单纯地生活、不懂人情世故、不能够处理生活上的事务,这样生活、这样的人生有错吗?答案应该与心智正常、但是身体上发生疾病一样,他们没有过错。我们可以排斥、孤立身体发生疾患的人吗?我们不能。对于他们,我们应该给予更多的接纳、关怀、帮助,付诸我们的真心。因此,与生病的人就应该、就可以得到帮助是一样的,这样的孩子——这些来到我们身边的“遥远星球的孩子”,也应该被我们更多的接纳、关怀、帮助,付诸我们的真心。这是不容置疑的事情。这些“星星的孩子”,无论他是否拥有天分,他们都拥有至纯至净的心灵,他们无邪地快乐,他们是离上帝距离最近的人。蔡春猪在《爸爸爱喜禾》里调侃地说莫非自己中了彩票,因此得到喜禾。是的,譬如蔡春猪得到喜禾、田桂芳得到修直,他们是真的抽到了一张生命的彩票。拥有一个天生、永远不懂得悲伤、只会永远地快乐的单纯的孩子,这样的福分的确不是谁都可以拥有。上帝带他来到我们身边,就是给了他这样的特别福利——他们是“遥远星球的孩子”,是来到我们星球上最高贵的客人。如果他没有能融入我们的生活,那不是他的错,那是我们的努力不够。我要祝福这样的家庭——因为拥有与“上帝”最近的孩子,因此他们最容易听到“上帝”的声音。

给天底下自闭症孩子的家长

不是每个结果都会经历一树花开——我所知道的关于这本书和作者的秘密广东教育出版社在《我的影子在奔跑》出版的第一时间即将书寄给我,不仅是因为作者胡永红(笔名疏疏)是我的好朋友。还因为,我在翻本书后豁然:我在作者的自序中即读到了我自己和我家小瓜——我一直这样称呼我家的宝贝,他今年12岁,念三年级。  小瓜被保安叔叔拿走钱包、受到粗暴侮辱却毫无嗔恨之心,仍然自语要跟叔叔说话和玩耍的故事,在本书的自序里叙述得真实而自然,我的眼泪再一次流了下来。这个陈芝麻烂谷子、而且对于我几乎已司空见惯的小瓜的“傻”事,强烈地感动了我自己,这是我没有预想得到的!  我的朋友、本书的作者在我的司空见惯的故事里,却看到了我不曾看到的另一面,借着她的眼睛——我好像第一次发现:原来我们小瓜从来就有佛性和慧根呵!  多少年来,我以为儿子不懂我们芸芸众生这个世界,可是我又何尝真正懂得我的小瓜呢?“自闭症,离上帝最近的人”——这是她的观点,这观点如此鲜明!但是对我却如醍醐灌顶一般,原来我们小瓜这样的孩子虽然是少数、甚至是极少数,但是少数、极少数却不是“另类”的代名词。  人生既然没有标准答案,那么小瓜也是和其他孩子一样的孩子呵,只是各有各的不同。  与小说同名的电影未曾公映,却在点映阶段获得了金鸡奖、华表奖、中国国际儿童电影节最高奖,足见故事里的人物何等震撼人心!  作者的用心良苦——这部中国第一部艾斯伯格综合征自叙体形式的小说,以“修直”为代言人,对占据主体的地球人群体,发出了“星星的孩子”的平等对话。  正如电影“修直”母亲的扮演者张静初所言:“修直与我们完全不同,但是人人都可以从他身上发现自己——不同的自己!”《唐山大地震》的编剧苏小卫老师说:“这本书堪称发现之旅。”  我以为果真如是。  从事自闭症研究与康复教育培训的专家们也一再指出:事实上,研究发现,在自闭症孩子身上发现的任何一种怪异的、过激的反应与行为,没有一种是在正常孩子身上从未出现的。  ——没有一种?!可见,在我们小瓜这些所谓“另类”的孩子身上,即使这些恼人的“另类”行为,也并非没有与正常的孩子的相同之处。作为多年的朋友,又由于我们都有面对泛自闭症孩子的相同经历,因此我与永红虽然因地域原因见面甚少,但是却沟通很多。最初这个故事完成时,永红还没有找到这个故事的适合的题名,她发了一个征询意见的消息给我,她说取题名“从来爱”,并且叫我看这个故事,她以为母亲爱儿是源于天性。我直接回应她:“不想看。”她问:“为什么?”我说:“因为我感受的是从来不爱。”从来不爱吗——我的小瓜从来没有反应吗?可是当小瓜8岁那年我带着小瓜到广州,永红叫先生凌晨五点开车接我们,已经8岁的小瓜在车后座上钻到我怀里,任永红怎么叫他也不转头的时候,她说:“你看,小瓜他有多依赖你呵。”  是呵,小瓜这是在表达爱呵,只是不像8岁的孩子那样,他好像比8岁的年龄晚了好多岁、他还好像2岁的孩子一样而已。  跟她这两天的短暂接触,我发现了做为母亲的我们的不同。巨大的包袱和压力让我惊惧于自己的憔悴,夜深人静的时候我会独酌,还会点燃一支再一支烟,在吞云吐雾中忘记自己的处境。永红没有这些,她身上没有香水味、酒味和烟味,她甚至抗拒咖啡与茶,她就像一杯清水。所以那天我开玩笑说:“你这个女人真是一点味道也没有呵!”  但是我说错了,她很有味道,她的味道渗入骨髓,直至她的文字里。正是因为清澈得如此彻底,她才对事物看得如此透彻。她看到了我们没有看得到的小瓜们的特质,这些特质弥足珍贵,而我们险些忽略了。  原来小瓜们是离“上帝”最近的孩子,因为拥有这孩子,我们这些幸运的家长才可以更容易听到“上帝”的声音。  我至此更改了我的QQ签名,我写道:“与自闭儿子同行,牵着蜗牛去散步,就做一件事,用咱这一生换儿子未来一生。不用下刀山上火海,只需将自己的身躯拱起来,架成一座桥,给儿子踏着上路。”  永红很快回应我说:“写得真好,真好。”  原来自闭症的孩子真的是母亲的礼物,他以给母亲的痛让母亲得到比其他母亲更多的生命的领悟,并且在这领悟中成长。  《我的影子在奔跑》这部书,一改往日同类题材的悲情、愁苦、焦虑,它是如此与众不同,让我们追随书中田桂芳和修直这一对母子的脚步,在泪水和着汗水的奔跑中,看到沿路的奇妙风景。  这风景竟然只属于小瓜们,可是却如此美丽和灿烂。  不是每一个结果都一定会经历一树花开!       自闭症小瓜的妈妈 湛江汤学纯

流走的是时间,留下的是爱

流走的是时间,留下的是爱——读《我的影子在奔跑》感言 黄煌   在微信上看到朋友荐书的“治愈系”标签,我险些要将这本书错过了。但是本月的购书单签单,我第一眼却还是相中了这本书,说不清原因,可能是女人的第六感,我深信,这会是部心灵读本。   在床头昏黄的灯光下,我的睡前阅读开始了。这是我的习惯,临睡前靠着床头捧一本书,浮光掠影地翻翻,以缓解一天纷繁的快节奏的生活。   我的指尖翻过了一页,再一页,时间在我的指尖流淌而过,我确定我已渐渐忘记了时间,忘记了明天的会议、工作日程,我追随着这个生动的、活灵活现的名叫修直的孩子,从踉跄学步,奔跑着一直向前……“童子莫对,    垂头而睡。”   欧阳修《秋声赋》里的这句诗,常常被引用在母亲嗔怪不懂事、长不大的孩子身上,引以调侃和自慰。正比如人们常说:自闭症的孩子是永远长不大的孩子,不懂情感。   真的如此吗?掩卷《我的影子在奔跑》,我却不能不信服于作者给出了完全相反的答案。把这本书定义为“爱的教育”温暖系列是很恰当不过的,故事选择了我们以为完全陌生的艾斯伯格综合征人群(小说作者自序解读,亦属自闭症系列)。   少年与母亲的生活成长历程真挚动人,其间的故事令我耳目一新。此前我们司空见惯的俗语、成语、寓言和历史故事,当然还有修直最擅长的数学,现在由“星星的孩子”开启了另一面,他的质疑看起来机械而死板,但是却有着严密的逻辑和思维启发性,以至于我们不得不惊叹这孩子超常的洞察力和思辩力,而反省世俗、盲从、虚伪的我们自己……至于那个枯糙乏味的数学,也因为这个天才的孩子的魔力,变得怪诞和有趣。原来母亲的“白痴”是可以推理的呵,这样的见证还真不是一般人可以有的奇遇!   很明显,作者对于这一群体倾注了无限的挚爱甚至欣赏,并且试图以生动、真实的故事赢得我们对这一群体的同感,由此重筑我们对于这一群体的尊重和真正发自内心的爱。   母亲田桂芳的所有“牺牲”在修直的描述中,不再止于悲壮却变得充满了情趣和惊险,而母亲的感受却令人潸然泪下。   书中的母亲田桂芳这样看待自己与修直的相遇:   “你家里可能没有这样的一个修直,你朋友家里也没有,你朋友的朋友的家里也没有,你完全不需要面对他,那是你的幸运。   千百个人的家里都没有这样一个修直,偏偏我家有,但是,那不是我的不幸,我以为那是我的命。”   但是外表木讷、不合群的修直,并不是我们所想像的那样,不懂得感情。他也懂得,而且他的感受并不比我们肤浅,小说中的修直这样告诉我们:   “关于母亲的文章从小学念到中学,有很多名篇,很多必须背诵的名篇,但是都没有这个——田桂芳写在杂志上的这一句,可以这么深地烙在我的心里。从那一天读到这一句,我就一下子了解到了田桂芳、母亲的天性。   ‘爱儿在我的心里天然是这一个样子:以血和痛凝注成馨香的孩儿,再以血化的乳汁一天一天喂养他,一生一世地以溢着乳香的目光关注他成长。’”   对于母爱的理解,这是切身体悟,没有比这更深刻的母爱感悟了。   读这样一本书,发人深省、情绪难宁。这一夜,因为这样的一对母子,辗转难眠。   写出一个动人的故事也许不难,但要塑造一个令人刻骨铭心的典型形象却极为不易,少年修直和母亲田桂芳,至此会留在我的心里。   (本文作者系比利时非营利组织国际锌协会中国区代表)


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