天使的世界你不懂
出版社:陕西师范大学出版社
出版日期:2014-3-1
ISBN:9787561376799
作者:谢娜.巴顿
页数:232页
内容概要
谢娜.巴顿，毕业于剑桥大学。她本是一位普通的英国教师，自从二儿子乔纳森幼年被诊断出重度自闭症，她由无助心碎憔悴的母亲，逐渐成长为坚强的为自闭症群体谋福祉的公众演说家和写作者，经常接受电视台和广播电台有关自闭症话题的采访，同时也是英国自闭症协会执行委员会成员。
书籍目录
目录
编者的话
2
推荐序一
4
推荐序二
5
引言
7
第一章 与自闭症孩子生活的一天
9
第二章 晴天霹雳
15
第三章 乔尼的出生
28
第四章 乔尼的上学生涯
35
第五章 乔尼和兄弟姐妹
93
第六章 尝试过的治疗
131
第七章 带乔尼一起去度假
141
第八章 乔尼的强迫行为
161
第九章 身为妈妈的难言之痛
172
第十章 换一种方式爱乔尼
181
第十一章 乔尼的第一次拥抱
188
后记
192
作者简介
漂亮可爱的小男孩乔纳森在幼年时，原本发展良好的语言能力逐渐退化，并伴随有各种与众不同的行为模式。当问题严重到不可忽视后，他在医生会诊中被确诊为自闭症。
二十年来，重度自闭症患者乔纳森让母亲流过很多眼泪，但也让母亲在日复一日的照料中更加珍惜生活中的点滴美好。谢娜通过对儿子细致入微地观察和照料，终于深入洞悉了他怪诞却不失精彩的内心世界。原来，乔纳森所听到所看到所感受到的，是那样的……
因着了解，她能够以儿子需要的方式去爱他，能够最大限度地减少他的痛苦，让生活在儿子身边的亲人朋友更加接纳他、帮助他以及真诚地爱他。在母亲的帮助下，乔纳森获得了适合他的学校教育，拥有了有品质的离开家庭的独立生活，甚至拥有了一份对社会有益的工作。
这本书未必能帮助普通人了解自身，却可以拓宽我们的视野，认识另一个群体的世界和处境，而这个群体目前正在迅速增长——主动地了解是表达爱的第一步。
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精彩书评 (总计2条)
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关于自闭症，我们到底了解多少？我相信对很多人来说，那就是三个字的组合，背后到底有什么意义，并不是太清楚。作为旁人，我们能做的是先去了解，主动了解是表达爱的第一步；其次，我们不仅要了解自闭症的症状，更要试着走进他们的世界，以他们能够接受的方式爱他们，接纳他们；作为自闭症亲朋，我们能做的是大声呼吁，呼吁政府在社会福祉上能有更多作为。如今已有，还需更多，更多，更多……“他们是一群至善天使，虽然躯壳与我们同在，灵魂却迷失在圣洁与高深莫测的幻梦之中。”——谢娜·巴顿（英国自闭症男孩母亲，《天使的世界你不懂》作者）患有自闭症的孩子，单从外表看，一时半会儿不太容易发现他们与正常孩子的差别。他们耳聪目明，笑起来时实在像天使一般可爱。然而，他们看到、听到、感觉到的世界，与正常人的世界完全不同。自闭症的成因是什么？自闭症如何才能治愈？这是一个即使很前沿的国际心理学界、科学家、教育者努力探索仍研究不透的世界，至今仍是未解之谜。然而，被诊断出患有自闭症的孩子数量却与日俱增。自闭症，这三个字，早已离我们每个人都不远，甚至很近，甚至近到就在你身边，只是你还不知道。西安智慧岛儿童智能培训中心，是一家专门训练自闭症孩子的机构。机构里现有三十多名孩子，师生比例1:2。有限的师资限制了入学名额，有的父母正守着孩子苦苦排队。训练自闭症孩子，要求至少有一位亲人全程陪同，大多数是妈妈，一部分是祖父母。机构在西安，然而大部分的家庭来自非西安地区，甚至来自省外，这意味着这些外地的家庭不但要负担孩子的训练治疗费用，还要承担年年增长的房租和各种在外的开销。如果是妈妈陪同，意味着妈妈放弃了工作和收入。“我们这里有好几位是单亲妈妈。因为孩子患有自闭症，父母心理压力太大而最终离婚的，我们见过太多了。夫妻离婚后大多是妈妈坚持带着孩子，母爱实在是最伟大的。”机构的李老师感叹道。在苦难面前，人人都是公平的。自闭症孩子降临在哪一个家庭是随机的，这个几率随着诊断水平的提高而增加，美国公布的比率是1:50，中国有关研究机构公布的比率是1:100。这是什么概念？这意味着只要你有正常的交友圈，那么基本上你就一定会认识至少一个自闭症孩子的家庭。然而你并不知道认识的人里有谁家的孩子得了自闭症，对吗？不知道就对了，不是因为没有，而是因为那些家庭、那些每天生活在身心重压之下几乎看不到希望的年轻父母（他们大都还年轻，孩子还不大），他们不希望别人知道，尤其是亲朋好友。因为即使是自闭症孩子的父母，对自闭症的了解也还在摸索中。有的妈妈会把孩子得自闭症的原因归于自己怀孕时心情不好；有的父母会认为是孩子小时候对他关心不够；有的父母眼睁睁看着孩子病情一年比一年严重，归因于是不是自己的努力和付出还不够，训练还不够……每一种对孩子病因的归责，都是对父母的酷刑。如果被亲朋好友知道了，他们定然会从自己的所谓经验出发，自以为是地臆断孩子的自闭症成因，这对已脆弱不堪的父母来说无疑是一种凌虐！父母们的心情大多是纠结的，他们明白自闭症需要被更多的人们所了解所认知，这样他们的孩子以后才能有比较乐观的未来；可是他们承受不了因不了解而带来的伤害……目前，自闭症的病因只有上帝知道！什么父母的冷漠、缺乏关爱、母亲心情不佳等等，都不是自闭症的成因！不但如此，即使同是自闭症孩子，每个孩子的外在表现都可能不同，发展的趋势和轨迹也不同。自闭症的全称是：自闭症谱系障碍。就像一个多层圆一样向外发散，越往外覆盖越多的人群……诊断与训练的复杂性可想而知。智慧岛里每一个自闭症孩子，都有自己的故事。蓝蓝，机构里年龄最大的孩子，今年十岁。他调皮好动，眼睛眨巴着像会说话。他是为数不多被托管的孩子，早上被父母送来，下午接回家吃晚饭睡觉，白天在机构里上课训练。其实智慧岛接收的是二到七岁的孩子，然而十岁的蓝蓝除了这里，无处可去。他七岁前上过普通的幼儿园，因行为举止怪异，被幼儿园拒收了。他可以自己拿着勺子吃饭，会说几句比较清楚的短句，但他不太会主动说话。他会表示想唱歌，唱《世上只有妈妈好》，但除了说“妈妈”，他不会唱别的了。小美是机构里仅有的两位女孩之一。她的发音器官有些受阻，导致她无法说话，但她听力没问题。吃饭时，她会伸出食指放在嘴边表示不要说话了，用食指指老师表示大家都不要说话了。在她眼里，除了每天相见的喜爱她的老师以外，没有其他人。三岁的多多极为好动，他可以与人有对视，你和他一起玩他会开心大笑。所以对自闭症不了解的人会觉得他就是一个普通的调皮多动的小男孩罢了。语言功能不足、交流障碍、注意力缺乏等症状，仅靠一时相处是不容易发现的。他的妈妈会笑着对义工说：“他最喜欢美女。”当一堂课结束时妈妈走向教室门口冲多多喊：“妈妈走啦，快过来。”正爬得起劲的多多却充耳不闻，她望着多多无语凝咽；当义工老师与父母们交流内心时，她的眼泪就止不住地流。她不但要独自照顾陪伴多多，晚上回到家还要给一家老小做饭同时继续照顾多多。如果她表示太累，她的婆婆就会不屑地说，哪个女人不是又带孩子又做家务的，你又不上班，就你带孩子累？她的婆婆无法理解带自闭症孩子与其他孩子有什么不同……机构里的孩子无论大小，生活都还是无法自理的；他们缺乏基本的危险意识，普通小孩子看到台阶就不敢下了，他们哪怕前面是悬崖都不在乎；他们上厕所需要老师去提醒，有的始终学不会脱裤子；他们的睡眠大都不好，很难入睡，极易被惊醒，他们的父母都严重缺乏睡眠。孩子上一天训练课，最累的是陪伴者，他们每时每刻的精神都是绷紧的。一方面不断配合老师训练，一方面不断期待孩子有些许小小的进步，然后失望，期待，失望，期待……有的父母能因孩子的一点点进步而惊喜不已（有时进步微小到老师都还没发觉）；有的父母就期待孩子的状况别再加重了，哪怕慢一点加重都好；有的父母期待孩子接下来能够融入普通的幼儿园获得更大进步；有的父母不知孩子再大些该去哪里……有的妈妈在累了一天精神快崩溃时，会含泪说：我恨不得买一包药毒死他算了，省的他将来受罪。然而，在妈妈内心，依然是对孩子无尽的爱。哪怕爱得痛苦和绝望，哪怕所有苦累都要自己抗。在欧美日发达国家，自闭症孩子享受特殊教育，有受过特训的老师一对一辅导，一切免费；长大后有专门的成人自闭症暂托中心，帮助他们离开家庭在中心里独立生活。这样，脆弱的父母就不必终身与自闭症孩子在一起，他们能有喘息的时间，能放心地离世。如果把自闭症孩子的生活全压在父母身上，妻离子散家破人病的例子已经屡见不鲜了。痛苦背后，无人肯受安慰，因为无人能安慰。4月2日，是国际自闭症日。作为旁人，我们能做的是先去了解，主动了解是表达爱的第一步；其次，我们不仅要了解自闭症的症状，更要试着走进他们的世界，以他们能够接受的方式爱他们，接纳他们；作为自闭症亲朋，我们能做的是大声呼吁，呼吁政府在社会福祉上能有更多作为。如今已有，还需更多，更多，更多……(文中孩子的名字均为化名) -
看这本书，我惊讶“冰箱母亲”这样过时且荒谬的理论竟然还在流传，竟然还有人怀疑是这位妈妈对孩子冷漠不关心才导致了自闭症。虽然这个理论早就被推翻，但在大众传播中至今仍然流毒甚广，我没想到。这种言论对妈妈是听到孩子有自闭症以后的又一巨大的心理伤害。我有责任在这里指出，这是一种经不起推敲的言论。自闭症对家庭打击最大，在家庭里妈妈受的打击又最大。每个自闭症孩子妈妈才是这一病魔的最主要受害者。我甚至觉得，更应该关注的是这位妈妈，而不是孩子。因为自闭症孩子并不会受伤害，他们完全与外界隔绝。 对于这样的家庭，受伤害最大的其实是妈妈。这本书的作者是一个自闭症孩子的妈妈，也是一位老师，而且有着坚韧的斗志，尽管如此，仍然被这种灾难性病症打得落花流水。先是来自家庭的压力，然后是社会的不接受，最后连一直默默支持她的丈夫也离她而去……看得出来，这本书的作者不仅是一个好妈妈，还是一个很有耐心的老师，不然就不会有这么多的观察和发现了。尽管如此，我从这本书里面读出来的更多的是一个自闭症孩子妈妈的创痛，这种创痛是那其中虐心的东西。你无法逃避，也无法直面，它始终和你如影随形。为什么这么说呢？在今天，不管谁家里出了这样的孩子，都不会把孩子抛弃不管吧？对，会好好养着，好好治病。但是，到今天为止全世界也没有一例痊愈的病例，这对于这种家庭来说简直就是西西弗斯式的绝望抗争，找各种医院，去全国到处跑，看各种书，然后学了一大堆教材课程，拿回家训练孩子，结果几乎没有效果。我还记得《遥远星球的孩子》里的那位爸爸，为了让孩子弄明白“城市”这个词的含义，编了一个故事教了几十遍，直到漠视外界的自闭症孩子受不了、哭了，父亲还在继续……这是我看到的最为绝望的镜头，完全无力，全又要完全用力去改变。这本书记录的这样的事情更为详尽，也更为让人看了揪心。这本书中的妈妈几乎就是纪录片中的人物的翻版：四处求医，到处找学校，被人拒绝，被自己的小孩咬打……最后，连自己的婚姻也保不住，离婚了。我看到的纪录片里的自闭症家庭，好多都以破裂为结局，不是妈妈走了，就是爸爸离开，这样的家庭会让人陷入无限的绝望，离开也是人之常情吧。至于那些坚持在一起好好养小孩的，我真心佩服他们的伟大耐心。一个家庭如果有一个孩子得了自闭症，通常的结果是家庭破裂。然后，不论谁抚养孩子都要承受巨大压力。所以，我并不赞成把孩子一直养着的观点，最好是由政府出面建立类似养老院的机构，把自闭症孩子养起来，然后家人可以去探望。在国外，这类结构越来越多。在国内，大众和政府都没有意识到这个病的普遍性和不可治愈性，所以还没有把这件事作为一个国家应该承担的公共医疗投资。这可能需要多方人的努力。国外尚且如此，国内路还很漫长。
精彩短评 (总计2条)
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经常听说自闭症，然而只有在看过本书后，才比较深入地了解到，原来，自闭症孩子的心灵世界是那样的……他的父母的世界是那样的…… -
自闭症对家庭打击最大，在家庭里妈妈受的打击又最大。每个自闭症孩子妈妈才是这一病魔的最主要受害者。我甚至觉得，更应该关注的是这位妈妈，而不是孩子。因为自闭症孩子并不会受伤害，他们完全与外界隔绝。