我的死亡谁做主

章节摘录

版权页：以前，人大多死在家中。中国人乐天知命，除了天灾、战乱和各种意外死亡，很习惯把“生老病死”视为自然生命过程，一旦大限来临，就平静接受命运安排，死在自家床上，周围有亲人环绕。这种死离人近，比较好理解，甚至代表着那些过去的好时光……中国很多地方有风俗，人死后在家里停放七天，接受亲友吊唁。这不仅是在专业人员缺乏的情况下，确认死亡以防弄错的办法——“死”而复生的故事在民间流传并非空穴来风一更是老幼皆宜的死亡教育。记得我第一次看到“尸体”并不是在医学院解剖教室，而是在插队的地方。村里一个老妇人死了，我们知青结伴去吊唁。一上山坡就有披麻戴孝的孝子上来磕头。他见人倒头便拜，不论认不认识，请求大家原谅他母亲生前做过的不好的事。这“孝子”在村人的眼里和嘴里，对母亲都不算太好，但眼见一位五尺男儿跪倒尘埃，面容悲凄，您还是不能不被人伦感动，不能不替死者欣慰。去吊唁的人都能得到一个白面馒头，吃了馒头的人有责任帮着丧家把死者灵柩抬上山冈……我无法分析自己在看到这个老妇人的“尸体”时感受到多少好奇或多少恐惧。但和我后来在医学院解剖教室里见到的相比，前者显然更加真实而生动。它总是让我想起大哲学家蒙田在《学习哲学即学习死亡》那篇散文中朴素的句子：给别人让出空间，正如别人让给你一样。说出来您也许不信，这桩早年在乡村中经历的丧事，让我至今想起来还很亲切，我甚至认为是那幅图景奠定了我死亡意识中的基本部分。

媒体关注与评论

这本书把“死亡”这个最难以启齿的问题说得那么透彻明白，像跟隔壁大妈唠家常一样，把这个中国人讳莫如深的话题聊得那么自然得体，同时也给所有理智而聪慧的中国人指明了一条为生命寻找尊严的道路。　　——著名神经外科专家凌锋评论本书我本人就是一个“生前预嘱”的拥护者和实践者，六年前就写好了“生前预嘱”。1998年我母亲弥留前，为了她的仪容和尊严，我就坚决拒绝给她上任何生命支持系统。　　——摘自全国政协委员陶斯亮201O年两会提案《倡导生前预嘱，实现科学人道主义》“人有旦夕祸福”，我们每个活在世上的人都不可能预知自己的生命会遭遇哪种不测。知道了生前预嘱，我立即写好了“生前预嘱”，按了自己的手印，跟家人和预嘱执行人（朋友）打了招呼，就是不知道这样做是不是具有法律效力？　　——摘自网友 “米粒儿”的来信

内容概要

作者罗点点：曾经是一位很好心血管内科医生。现在是一个过着写作生活，并希望在写作中使普通的人性保持原形的女人。

这本书把“死亡”这个最难以启齿的问题说得那么透彻明白，像跟隔壁大妈唠家常一样，把这个中国人讳莫如深的话题聊得那么自然得体，同时也给所有理智而聪慧的中国人指明了一条为生命寻找尊严的道路。

——著名神经外科专家凌锋评论本书

我本人就是一个“生前预嘱”的拥护者和实践者，六年前就写好了“生前预嘱”。1998年我母亲弥留前，为了她的仪容和尊严，我就坚决拒绝给她上任何生命支持系统。

——摘自全国政协委员陶斯亮2010年两会提案《倡导生前预嘱，实现科学人道主义》

“人有旦夕祸福”，我们每个活在世上的人都不可能预知自己的生命会遭遇哪种不测。知道了生前预嘱，我立即写好了“生前预嘱”，按了自己的手印，跟家人和预嘱执行人（朋友）打了招呼，就是不知道这样做是不是具有法律效力？

——摘自网友“米粒儿”的来信

书籍目录

目录

序一  胡定旭／P001

序二  罗爱伦／P004

序三  生命的尊严凌锋／P007

阅读篇

一、让我们谈谈死／P002

大秘密／P002

人人都想知道关于死的事／P003

来个小测验／P005

我去哪儿了？／P006

人有几种死法／P008

最现代的死法／P009

真相大白／P010

活人很“势利”／P011

那些过去的好时光／P013

活着还是死了？／P014

二、看看别人，想想自己／P016

怎么死，这也是一个问题／P016

饿死特丽？！／P018

事不过三！／P019

法律决定了什么？／P020

别怪街上那位先生／P022

母亲失手／P025

谁是杀人犯？／P026

狠心的母亲／P027

狠心的儿子／P028

狠心的自己／P028

人伦之难／P029

三、无痛苦的死亡，神话、理想还是现实？／P032

斯巴达的孩子们／P032

曾经臭名昭著／P033

事情就是这么奇怪！／P036

花多少钱都行？／P039

医生的医生／P041

大打折扣／P043

两个“邪恶”／P045

四、生前预嘱——芝麻开门吧／P050

我婆婆的故事／P050

那张纸条！／P052

普通人哪能这么幸运？／P053

芝麻开门吧／P054

为特雷莎修女工作／P055

什么是“生前预嘱”？／P056

说出你的故事／P057

“生前预嘱”改变了什么？／P059

“生前预嘱”还改变了什么？／P060

“生前预嘱”不是法律文件／P061

时光倒流／P063

五、“五个愿望”怎么变成“我的”？／P065

美国办法／P065

中国办法／P066

重要事情是要说出口／P068

万事开头难／P069

是什么和不是什么／P070

第几个吃螃蟹？／P072

也许不是多余的话／P074

指引篇

一、生命尽头的决策／P078

心肺复苏和放弃心肺复苏／P078

喂食管和呼吸机／P082

二、不要疼痛／P087

你的权利／P087

疼的时候怎么办／P090

三、最漫长的告别——阿尔茨海默病／P092

不要叫我老年痴呆／P092

早期／P093

中期／P097

晚期／P097

不困难的诊断／P098

困难的治疗／P098

更困难的家庭长期照顾／P099

四、纪小龙说癌症／P103

癌来了！／P103

没打开的“癌症之门”／P104

先搞清楚良性还是恶性／P105

人人都有癌细胞／P105

一定要扼杀在摇篮！／P107

1／3的癌症诊断有误／P108

2／3的癌症治疗是无效的／P109

3／3的中期癌症病人治疗需要个体化／P111

别英年早逝／P112

五、亢祖说癌症／P115

生得好，活得长，病得晚，死得快／P115

一路煎熬渡难关／P116

幸运啊／P117

六、家有病人／P120

乖，现在轮到我照顾你了(照顾年迈的双亲)／P120

说好不分手(照顾重病的配偶)／P123

举世之悲(面对患绝症的儿童)／P125

七、我是家庭看护者／P127

需要特别注意的潜在危险／P128

紧急情况下找谁？／P129

照顾好您自己／P129

找帮手／P130

计划未来／P130

八、去不去养老院？／P132

养儿防老／P132

以自理能力为准／P133

三种居住方式／P133

箭头代表什么？／P134

九、如何与医生沟通？／P136

找到沟通的“管道”／P136

送礼还是不送？／P137

使用篇

一、“我的五个愿望”，什么时候说和怎么说／P142

亲身经历／P142

可别太晚／P143

“我的五个愿望”帮你说话／P144

提起话题／P145

说下去／P146

如何跟进／P147

怎样告诉别人自己的愿望／P148

为什么要跟医生说／P149

二、如何填写“我的五个愿望”／P151

我为什么要填写“我的五个愿望”？／P151

什么时候是填写完成“我的五个愿望”的最好时机／P152

到哪里去找“我的五个愿望”／P152

“我的五个愿望”在什么情况下生效？／P152

填写完成“我的五个愿望”之前我要知道什么？／P153

为什么要在“我的五个愿望”中指定至少一个人帮助我／P153

填写完成后做什么／P154

不是法律文件有什么好处？／P155

如果我经常出差或旅游怎么办？／P156

我如果还有更多的问题怎么办？／P156

三、我愿意帮助你／P157

四、最后的时刻／P159

会遇到什么问题／P159

需要做什么／P160

附录

一、专家访谈／P163

是否放弃抢救应由专业医师主导——访复兴医院院长、危重症治疗专家席修明教授／P163

生命末期：尊重病人的选择——访北京军区总院神经内科专家张微微教授／P169

“生前预嘱”在中国，路途尚遥远——访北京协和医院急诊专家／P174

二、《选择与尊严》网站会员故事／P186

陈小鲁：我父亲陈毅的故事／P186

朱正琳：死的理想／P187

婴宁：公公的尊严死／P190

亢祖：生得好，活得长，病得晚，死得快／P191

小沁：“这家伙太会死了！”——明朗叔叔的故事／P193

点点：嗨，张美丽！／P195

新平：昨夜又梦见梅妹了／P197

三、《选择与尊严》网站信件摘编／P200

四、两会提案／P216

全国政协委员胡定旭、凌锋提案／P216

全国政协委员陶斯亮提案／P223

五、“我的五个愿望” ——可使用的生前预嘱文本／P227

六、调查报告／P238

七、网上资源／P249

前言

“生前预嘱”是一份可以让人们通过自主选择实现临终尊严的文件。它不提倡被法律严加管制的“安乐死”，而是让人们在自己的生命走到尽头，自主选择是使用呼吸机、心脏电击、鼻饲等人工生命支持技术延缓死亡，还是以接近自然死亡的方式追求更多临终尊严。世界上许多发达国家和地区自上世纪以来，无论是否通过专项立法，以不同方式提倡的“尊严死”和“自然死”，都是通过人们在健康和清醒的时候，事先签署的这样一份文件来推广的……

“选择与尊严”是内地第一个推广“尊严死”的公益网站，他们甚至已经推出了一份可操作可使用的名叫“我的五个愿望”的生前预嘱文本。

我本人很赞成人有权利通过表达个人意愿和自主选择，最大限度地实现自己的临终尊严的观点。这是对人，对生命和对科学的最大尊重。

希望这本由“选择与尊严”公益网站志愿者集体创作、多位内地著名医疗专家或撰稿或审读，并由罗点点女士执笔的书，能让更多人了解怎样选择自己的临终尊严。……

精彩页

没打开的“癌症之门”

癌症是一种未知的普遍“自然”现象，是所有恶性癌症的总称。目前已经知道不仅人类患癌症，动物、植物也有癌症；不仅现代人有癌症，古代人也有癌症；不仅常见器官可以发生癌症，人体所有部位、器官、组织都可能发生癌症。从有记载的历史来看，癌症已经陪伴了人类数千年之久。癌几乎肆虐横行在人体的每一个部位，从大脑到各个器官，从表皮到骨骼。到目前为止，还没有办法能预知谁一定能患癌症，谁一定不患癌症。哪种癌一定能治好，哪种癌一定治不好。目前采用的所有医学方法，对癌症都还是“小打小闹”，不能根本解决问题。为什么呢？原因很简单：癌症的病因不确定。就是说，一种疾病的病因还不为人类所知晓，还不明白它是怎么回事，怎么能有的放矢呢？怎么能有效治疗呢？

医学发展到今天，虽然与千年前、百年前、几十年前比较有了飞速的发展，取得了可喜的进步和成就，但就癌症而言，人类还处在“盲人摸象”的阶段，还远远没有打开“癌症之门”，那些抱着“几年、十几年攻克癌症”的美好愿望的人们，一定要清醒清醒了！要重新摆正一下自己的位置和态势了。不然，盲目和幻觉是会最终让你“惨败”和追悔莫及的。

先搞清楚良性还是恶性

任何人去医院看病，发现肿瘤，一定要先搞清楚是良性还是恶性。

肿瘤分良性和恶性，良性肿瘤和恶性肿瘤的区别就在于：良性肿瘤在身体的哪个部位生长，就永远呆在那个部位，而恶性肿瘤从一个部位生长以后可以跑到身体的其他部位，医学上叫转移或者叫扩散。比如子宫的平滑肌瘤，它是良性肿瘤，它一辈子都会在子宫里，不会跑到其他的器官。恶性肿瘤它可以转移，比如肺癌，它可以转移到肝脏、骨、皮肤、脑，任何部位，这是第一个不同点。第二个不同点：良陛肿瘤它长到一定大小就再也不长了，反而会越来越萎缩，如同庄稼，成熟后它会枯萎。而恶性肿瘤，只要病人还活着，有血液循环，有供应营养，它会一直长下去，一直长到人体死亡为止。这两点就决定了肿瘤是良性还是恶性，恶性肿瘤就是癌症。

人人都有癌细胞

每个人一生中身体内一定会出现“癌细胞”，只有当体内“清除”功能失效后，癌细胞才能长起来。

人体是由细胞组成的。正常人体约有60兆个细胞，人体细胞还通过不断的分裂产生新细胞，以取代那些死亡细胞。每分钟有1亿个细胞死亡和新生。每一次细胞分裂，染色体自身复制，就可能有很多次出错的机会，基因发生自然突变的概率为10—6。可以推算出人体每天出现3000个基因突变细胞，一生中会有10的lO次方的突变概率(100亿个细胞)。

DNA复制难免“出错”后，导致基因突变，变异的细胞中一部分就会变成前癌细胞。但是有前癌细胞人体也不等于一定会长出癌症。事实上，人体癌症发病率并没有预想的那样高。由此可见，一次突变并不足以将一个健康细胞转变为癌细胞。一个细胞癌变要求在一个细胞中发生几次单独的突变，它们共同作用才能诱发细胞癌变。经统计，一个细胞转化需要发生3～7次单独的随机突变。

虽然癌症起始于一个细胞突变，但是这个突变细胞的后代必须经过几次突变，才能形成癌细胞。流行病学的统计表明，癌症的发病率随年龄的增长而提高，而且是几何级数提高，癌症的发病率是年龄的3次方、4次方甚至5次方。癌症的渐进发生过程非一日之功，需要数年时间，在此期间既有内因的作用，也有外因的诱发，致癌因子需要有剂量累积效应。癌症的发生要有许多因子的共同作用。体内还有免疫监控系统，可以随时消灭癌细胞。因此，许多癌症不是不可避免的。

一定要扼杀在摇篮！

癌细胞在身体内不是一天两天、一月两月、一年两年长起来的，而是几年、十几年、几十年才发展长大的。只要及时“攥住”癌细胞的“苗头”或“信号”，把它“扼杀”在摇篮里，癌症就不会那样严重威胁人类生命了。

恶性肿瘤的早期阶段，手术切除一般可以治愈，只是发展到中晚期时会转移扩散，手术切除后还会复发，同时破坏组织、器官的结构和功能，患者最终可能由于器官功能衰竭而死亡。一旦到了复发转移时，医学目前只能“望癌长叹”。如此看来，早期发现是最重要的。癌细胞从一个细胞繁殖生长到1cm大小时具有大约10亿个细胞，大约需要15到30年。在此漫长的过程中，是完全有机会“捕捉”到癌块的。(P104-107)

编辑推荐

《我的死亡谁做主》：2006年2月7日，我们在北京召开了《掌握生命归途》的讨论会，这是我们对如何通过建立“生前预嘱”（Living will）、在生命尽头保持尊严的第一次讨论。会后我们有了自己的名字：选择与尊严（Choices & Dignity）。我们并不提倡法律意义上的安乐死，我们只是建议成年人在疾病和生命的终末期，选择不使用延缓死亡过程的生命支持系统，如人工呼吸器、心肺复苏术等等。这种建议并不反对或贬低其他种类的选择。我们不把此建议归类为临终关怀，因为临终关怀通常是指社会和他人对临终者的关注和作为。我们强调通过建立“生前预嘱”来实现个人对死亡方式的选择。这是一种以个人为主体的对临终尊严的诉求，尽管也需要社会和他人的帮助，但最终要靠主体的明确表达和签署相应文件来实现。我们要做三件事：一、使更多人知道什么是“生前预嘱”，建立“生前预嘱”如何能在生命尽头帮助实现个人意愿。二、使更多人知道在生命尽头选择不使用生命支持系统以保持尊严是一种权利，需要被认识和维护。三、促使建立“生前预嘱”在中国社会环境下变成事实。生命树上无论什么颜色的叶子都美丽，人们对生命死亡的意义理解尽管不同，但通过尊重个人意愿的选择，生命树叶都能尊严飘落。生得好，活得长，病得晚，死得快，选择与尊严，你知道“尊严死”吗？一种不涉及积极致死行为，又给危重病人和临终者带来最大限度的尊严和舒适。正在全世界范围内变成现实。

作者简介

《我的死亡谁做主》内容简介：这是一个人人都要经历、家家都有人经历的过程。怎样告别美好人生？一个走到生命尽头的人不能安详离去，反而要忍受心脏按摩、气管插管、心脏电击等惊心动魄的抢救。即使挽回生命，也可能只是依赖生命支持系统维持的毫无生存质量的植物人状态……《我的死亡谁做主》怀着对生命过程的敬畏、对生命尊严的维护，科学严谨地探讨了来自民间的“生前预嘱”，希望更多人了解在生命末期放弃抢救也是一种权利。

图书封面

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