我的话，对谁说？与自闭症孩子同行

章节摘录

Chapter1期待天才到挑战自闭方静小石头，男，18岁，出生后一直被视为神童，3岁上幼儿园时被发现问题，后被诊断为高功能的自闭症，现在一所普通大学就读。从小要强的母亲方静从天堂到地狱后，选择了冷静坚强。她在训练儿子的同时，关注整个自闭症儿童群体，她拜访专家，参加研讨会，倾尽所能搜集各种自闭症的资料。2000年，方静在青岛创办了以琳自闭症儿童训练中心。她始终坚信，只要采用科学的方法，这些孩子，总一天能从自己的世界里走出来。回到亲的怀抱。本文为方静女士在星星雨培训中心的讲话。

前言

最早了解自闭症这个词，是在某亲子论坛上。    当时一位妈妈对自己孩子2岁多了还不说话感到十分焦虑。她开了个帖子叫“小壮小壮快说话”。论坛里的很多妈妈都安慰她，大多说“没有关系”、“贵人语迟”、“过些日子肯定就开口了”等等，这样过了一段时间，有一位妈妈说应该去医院检查一下。又过了很久，小壮妈妈在网上发帖称孩子被确诊为“自闭症”。    孩子是妈妈的天。平时患个重感冒都能将妈妈折腾得寝食不安的孩子，突然被确诊为一个陌生的、奇特的、且预后完全不明的疾病，对妈妈来讲，真的跟天塌了一样。    至今记得小壮妈妈在小壮确诊后写的那个帖子，那么的悲凉，那么的无助。    妈妈是孩子的天。对孩子的爱．使得小壮妈妈在悲痛了一阵后．很快站了起来。她辞去工作，专职训练小壮。她说：“我无法不流眼泪．但是我也无法不选择坚强！”    “自闭症是一个医学名词，又称孤独症，被归类为一种由于神经系统失调导致的发育障碍，其病征包括不正常的社交能力、沟通能力、兴趣和行为模式。自闭症是一种广泛性发育障碍，以严重的、广泛的社会相互影响和沟通技能的损害以及刻板的行为、兴趣和活动为特征的精神疾病。”这是在互联网上搜索到的对“自闭症”的定义。    “阿斯伯格综合征”(自闭症谱系的一种)患儿有才的妈妈说：“他们最明显的一点是不能换位思考，执著地从自我角度出发，一直到底。”    他们以自己的方式对待世界，仿佛是在门前丢了钥匙的孩子，不知所措，无能为力。    我与有才的妈妈是在网上相识相交的朋友，认识有+多年了，只是之前从未想到她的大儿子，那个看起来很机灵的孩子会有“自闭症”，事实上，有才确实是个智商接近天才的孩子。    在决定编这样一本书后，我们接触了很多自闭症谱系患儿的家长。    棒棒妈妈，一位外表看起来娇小柔弱的妈妈，费尽心力地将孩子送进了一所普通小学。在教育资源极度不均衡、无数老师家长急功近利的独生子女时代，她的压力可想而知，她不敢让别人知道孩子的问题，唯恐学校不让棒棒上学。棒棒妈妈说：“如果棒棒不能上学，那我们该怎么办，我们这个地方连一家可以做训练的机构都没有。我只想棒棒以后可以融入社会，像普通人一样生活。我只想自己有一天可以坦然地说：‘我的儿子有自闭症，我很好。’”    乐雅妈妈，一个成天笑嘻嘻领着孩子满院溜达的妈妈，在孩子确诊后半年的时间一直没有露面，再见时整个人都瘦脱了型，再也不见原来的开朗。    但她们最终都能走出悲伤，支撑起孩子的天，带孩子走上康复之路。正如雁儿在文章中写的那样：“不知前生我和孩子给对方许了什么愿，让我们母子俩今生如此靠近、如此依赖，如果再让我许个今生的愿，我愿：做你的翅膀，带着你飞翔！”    雁儿的儿子栋栋是本书中患病程度最严重的孩子，因为他同时患有脑瘫，但雁儿却是最乐观的妈妈。她戏称孩子为“三不灵儿”，她在书里这样写道：“‘三不灵儿’是我给孩子刚起的外号。此外号钻到我脑中时我哈哈大笑。一不灵乃腿脚不灵便，二不灵乃头脑不灵光，三不灵乃口齿不灵活。”    栋栋的病没有打倒雁儿，她带着栋栋天南海北地到处奔波治疗。“我知道栋栋的情况很严重，我不知道他以后的发展会怎样，我们连第二天的事情都无法预测，又怎能预测很久以后的事情?人生就是一场经历，一条路没有去走，就不可能知道结果会是怎么样。我只是想走着试试，看看如果我一直坚持给栋栋做康复训练，20年以后，他到底会不会走路，会不会自己拿勺子吃饭。不去走怎么知道结果呢?我只是想走着试试看，看看结果到底会如何。”    给我印象最深的是她领着栋栋在佳木斯治疗时，租住在一个带院子的房子里，她满心欢喜地享受着那里“明朗的天、灿烂的云、使不光用不完的土地”。生活就是这样一天天度过的，快乐也是一天，痛苦也是一天，既然如此，为什么不快乐地度过一天呢？“我不知道明天会在哪里，但我知道，不论在哪里，我都会真诚地微笑。”    有人说这些孩子是星星的孩子，但有才妈说：“他不是什么星星的孩子，他就是我的孩子，是上天送给我的礼物。”    孩子改变了她们的人生，她们感激孩子，感激赐予她们孩子的上天。    她们甚至对我们编辑这本书也充满了感激。    我们的初衷只是希望让更多的人知道自闭症，接受并包容自闭症患者，希望自闭症孩子的父母觉得自己并不孤独。但是看了她们的故事，看到她们对孩子的爱，对生命的感悟．她们的坚强与乐观，作为普通人的我们被深深地感动了。    面对世界。我们每个人是多么的渺小，大多数时候，太多的事情．我们无能为力。    我们存在，我们健康，我们所拥有的一切，不是因为我们聪明，也不是因为我们能干，仅仅只是因为……我们幸运!我们关注失去健康的人，实际上就是在关注我们自己，我们如果有机会帮助他们，也是在帮助我们自己。    感谢小壮妈妈、秋爸爸、冯斌、燕原、黑眼睛、高玉荣、丁海波、阿计、左东媚、陈正宾、陈杰、宋强、王小峰、张喜忠、艾樱、杨加在本书编辑过程中提供的帮助。

内容概要

双蝎艺术工作室是两个志同道合的姐妹的组合，成立于2009年，希望能以自己的绵薄之力，贡献于公益事业。

书籍目录

Chapter 1　期待天才到挑战自闭
小石头，高功能自闭症患者，现在一所普通大学就读。母亲方静始终坚信，只要采用科学的方法，这些孩子，总有一天能从自己的世界里走出来，回到亲人的怀抱。
Chapter 2　栋栋的翅膀
栋栋，脑瘫合并自闭。栋栋的妈妈雁儿说：“不知前生我和孩子给对方许了什么愿，让我们母子俩今生如此靠近、如此依赖，如果再让我许个今生的愿，我愿：做你的翅膀，带着你飞翔！”
Chapter 3　陪蜗牛一起散步
棒棒，4岁时被确诊为自闭症谱系里的阿斯伯格综合征，现就读于普通小学。棒棒妈想起这一路的种种艰辛，说：“我只希望有一天我可以坦然地对别人说，我有一个自闭症的孩子，我很好。”
Chapter 4　玉暖生香
瑶瑶，3岁上幼儿园时被发现问题。瑶瑶聪明可爱，古怪精灵，认知能力很强，语言表达不错，但情绪控制不好，易哭易怒，非常执拗，做事极其拖拉，跟同龄孩子比行为显得很幼稚，不会和同龄人就一个主题进行交流沟通。
Chapter 5　倔强小子
有才，11岁时被正式确诊为自闭症谱系里的阿斯伯格综合征以及注意力障碍。有才自幼聪明好学，创造力强，但兴趣狭窄单一；性格单纯善良，但执拗。

编辑推荐

《我的话,对谁说?与自闭症孩子同行》由人民邮电出版社出版

作者简介

《我的话,对谁说?与自闭症孩子同行》是5个自闭症家庭艰难求索、寻求治疗的真实手记，是5位坚强妈妈笑对磨难、乐观生活的感人记录，展示了父母与自闭症孩子一路相伴经历的酸甜苦辣。

图书封面

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