《绝地花园》
出版社:天下文化
ISBN:9789576219030
作者简介
最崎嶇的人生 最感人的故事罕見疾病的天空 雖然陰霾沈沈只因有愛的陽光穿透枯地上依然遍開繁花 書中的七個故事，記錄一小族群「罕見疾病」患者的逆旅生涯。故事中的朋友，走入疾病，掙扎求存，將決絕苦地，耕耘成生機之田。他們在病榻之中，對生命的咀嚼、對美善未來的追求、對難友的無私相助，開拓了平常健康者所不知不見的眼界，豐富整體社會的心靈。 他們不只是一群「醫界孤兒」，也是人間孤兒，承擔了人類進化史上，一代複製一代之際，偶會發生的瑕疵。這瑕疵，是機率，不是天譴。這機率，不在你家，就在他家。1998年，一群病兒家長挺身疾呼，成立「罕見疾病基金會」，要求立法保障、社福支援，他們才有了一點兒與社會相靠的滋味；也直到2000年「罕見疾病法」成立，他們才有了政府的保護傘；但長期支持上，還是得慢慢等待更完善的醫療系統及社福制度的建立。 閱讀本書，將更貼近生命的底層，也提供另一個思考的角度：我們的社會安全制度，是否能為他們，也為可能有一天的我們，分憂解勞？
图书封面
发布书评
精彩书评 (总计1条)
-
书终于在一年之后拿到了，很朴实的文字，一些我们看不到的痛楚。是一本关于罕见疾病患者如何与疾病抗争的故事。罕见疾病患者在我们无法触及的黑暗世界里，努力绽放着自己最后的华丽，这些微弱的光芒，也许只是轻轻的呼吸。还好，有他们，他们的家人的爱，也有只有这些爱，穿透了罕见疾病的阴霾天空，让这片恐惧灰暗的枯地，依然遍开繁花。DNA是我们生存的密码，当他出错时，恐惧无奈是无法逆转的。当然他出错的几率很小也有只有万分之一，但是在世界上便有极小部分人由于一个微米不到的错误，而失去了喘息的机会。书中谈及了八种罕见疾病，分别是：1 脊髓小脑萎缩症（Spinocerebellar Ataxias）：显性遗传，属神经系统 退化疾病。盛行率：白种人约为1：10000。小脑是人体重要的神经中枢系统，它的功能包括动作协调，鸡肉张力的调节。小脑发生病变时，会有许多症状发生，最重要的是运动及平衡能力，患者无法平顺的完成动作，最后会引起说话含糊不清，眼球转动异常，吞咽等困难。目前尚无药物可控制病情恶化。2 多发性硬化症（Multiple Sclerosis，简称MS）：病因不明。属于中枢神经系统疾病。当包裹人体神经纤维的髓鞘发病变时，神经传输会变慢或者终止。患者严重时会失去视觉，麻木，口齿不清，大小便机能失调。多发于20-40岁之间，女性发病率为男性的两倍。尚无法根治，但可通过药物减轻症状。3 先天性水泡症——泡泡龙（Hereditary Epidermolysis Bullosa）：显性或隐性遗传疾病，并非传染病。患者皮肤会由于磨擦而产生水泡，这是由于皮肤表皮及附着成分发生基因变化而产生的。严重者，口腔，胃壁，食道等粘膜部位都会产生水泡。由于水泡的产生会导致食道注射，长期之后，会引起营养不良，肢体会萎缩，甚至产生皮肤癌。目前尚无办法医治，必须依赖包扎，来维系皮肤的完整，避免感染。此类疾病的治疗，除了需要皮肤科医生之外，仍需要眼科，复健，牙科，整形科，及心理科医生的通力合作。除此障碍之外，患者需要承受外界异样的眼光。所以不仅仅需要医生的关怀，患者需要更多的外界社会理解。4亨丁顿舞蹈症（Huntingtong's Disease)：显性遗传，神经系统退化疾病。脑部某些神经元提早持续退化，患者会不由自主的运动，渐渐失去机能。同时产生精神上的异常。记忆力衰退，认知功能减退。此疾病无法抑制，尽可通过药物控制其动作及情绪问题。患者往往因为跌倒，感染或者其他并发症而死亡。5 裘馨氏肌肉失养症（Dunchenne Muscular Dystrophy DMD）：性联隐性遗传。肌肉萎缩症之一。病因为X上染色DMD基因的缺失。导致肌细胞死亡。目前无药物可根治。主要治疗方式为复健。6 高雪氏症（Gaucherie’s Disease）：染色体隐性遗传。脂肪代谢异常。患者会出现骨骼变形，胰腺肿大，吞咽苦难等病症。此疾病有三型，目前仅一中可以通过药物进行治疗。7 高血氨症——尿素循环代谢异常（Urea Cycle Disorder）：染色体或性联隐形遗传。患者身体在摄入蛋白质后，无法将氨正常顺林排出。因此需要通过一中口服药物，将其重汗液排除，因此患者身上会有很重的氨味。并且在日常饮食中控制蛋白质的摄入。8 白胺酸代谢异常（Disorder of Leucine Metabolism）：染色体隐性遗传。有机酸血症之一。这本书里，那些坚强人们是多么的可爱，你不会怜惜，你只会想默默的带着微笑为他们加油，因为在绝地花园里，他们的笑容胜过阳光。
精彩短评 (总计3条)
-
好像听你介绍过 真的要看看才行！ -
关键是国内没有卖，同学从台湾带的 -
书终于在一年之后拿到了，很朴实的文字，一些我们看不到的痛楚。是一本关于罕见疾病患者如何与疾病抗争的故事。罕见疾病患者在我们无法触及的黑暗世界里，努力绽放着自己最后的华丽，这些微弱的光芒，也许只是轻轻的呼吸。还好，有他们，他们的家人的爱，也有只有这些爱，穿透了罕见疾病的阴霾天空，让这片恐惧灰暗的枯地，依然遍开繁花。
DNA是我们生存的密码，当他出错时，恐惧无奈是无法逆转的。当然他出错的几率很小也有只有万分之一，但是在世界上便有极小部分人由于一个微米不到的错误，而失去了喘息的机会。
书中谈及了八种罕见疾病，分别是：
1 脊髓小脑萎缩症（Spinocerebellar Ataxias）：显性遗传，属神经系统 退化疾病。盛行率：白种人约为1：10000。小脑是人体重要的神经中枢系统，它的功能包括动作协调，鸡肉张力的调节。小脑发生病变时，会有许多症状发生，最重要的是运动及平衡能力，患者无法平顺的完成动作，最后会引起说话含糊不清，眼球转动异常，吞咽等困难。目前尚无药物可控制病情恶化。
2 多发性硬化症（Multiple Sclerosis，简称MS）：病因不明。属于中枢神经系统疾病。当包裹人体神经纤维的髓鞘发病变时，神经传输会变慢或者终止。患者严重时会失去视觉，麻木，口齿不清，大小便机能失调。多发于20-40岁之间，女性发病率为男性的两倍。尚无法根治，但可通过药物减轻症状。
3 先天性水泡症——泡泡龙（Hereditary Epidermolysis Bullosa）：显性或隐性遗传疾病，并非传染病。患者皮肤会由于磨擦而产生水泡，这是由于皮肤表皮及附着成分发生基因变化而产生的。严重者，口腔，胃壁，食道等粘膜部位都会产生水泡。由于水泡的产生会导致食道注射，长期之后，会引起营养不良，肢体会萎缩，甚至产生皮肤癌。目前尚无办法医治，必须依赖包扎，来维系皮肤的完整，避免感染。此类疾病的治疗，除了需要皮肤科医生之外，仍需要眼科，复健，牙科，整形科，及心理科医生的通力合作。除此障碍之外，患者需要承受外界异样的眼光。所以不仅仅需要医生的关怀，患者需要更多的外界社会理解。
4亨丁顿舞蹈症（Huntingtong's Disease)：显性遗传，神经系统退化疾病。脑部某些神经元提早持续退化，患者会不由自主的运动，渐渐失去机能。同时产生精神上的异常。记忆力衰退，认知功能减退。此疾病无法抑制，尽可通过药物控制其动作及情绪问题。患者往往因为跌倒，感染或者其他并发症而死亡。
5 裘馨氏肌肉失养症（Dunchenne Muscular Dystrophy DMD）：性联隐性遗传。肌肉萎缩症之一。病因为X上染色DMD基因的缺失。导致肌细胞死亡。目前无药物可根治。主要治疗方式为复健。
6 高雪氏症（Gaucherie’s Disease）：染色体隐性遗传。脂肪代谢异常。患者会出现骨骼变形，胰腺肿大，吞咽苦难等病症。此疾病有三型，目前仅一中可以通过药物进行治疗。
7 高血氨症——尿素循环代谢异常（Urea Cycle Disorder）：染色体或性联隐形遗传。患者身体在摄入蛋白质后，无法将氨正常顺林排出。因此需要通过一中口服药物，将其重汗液排除，因此患者身上会有很重的氨味。并且在日常饮食中控制蛋白质的摄入。
8 白胺酸代谢异常（Disorder of Leucine Metabolism）：染色体隐性遗传。有机酸血症之一。
这本书里，那些坚强人们是多么的可爱，你不会怜惜，你只会想默默的带着微笑为他们加油，因为在绝地花园里，他们的笑容胜过阳光。