甜蜜一生由自己

章节摘录

版权页：   插图：   绝大部分的职业场所都看得到糖尿病患者，你可能也知道你的城市或国家有哪些有名的糖尿病患者，以下是一些成功应对疾病的美国糖尿病名人。 哈利贝瑞 哈利贝瑞（HaueBarry）是好莱坞史上酬劳最高的非洲裔女星，曾经是青少年模特儿、选美皇后、007女郎、奥斯卡得主，也是一位母亲。她没有让糖尿病妨碍她的发展。 哈利在1989年拍摄电视喜剧时于片厂昏倒，才知道自己罹患1型糖尿病，她当年21岁，并下决心一定要成功。虽然她好几周：身体都非常虚弱，而且受到很大的惊吓，但是她自我挑战要好好控制住糖尿病，不让糖尿病对她正在上升的演艺事业产生任何负面的影响。她定时注射胰岛素并无时无刻不在努力地控制血糖。 今天，哈利的决心展现了成果：她以靓丽的外貌和精湛的演技而出名。人们可能不知道她是国际青少年糖尿病研究基金会（IDRF）的义工，她踊跃参与活动。哈利不愿意在公开场合谈论她的糖尿病，但也有例外。2004年洛杉矶举办了一项大型慈善活动"希望的旋转木马"，很多影视明星和名人都出席了。哈利在那次的活动中公开谈到她的糖尿病，把她的成功归根于疾病，她说："老师在我10岁的时候说，我长大后会收到一份礼物，而糖尿病就是这份礼物。因为它赐予我力量和坚强，所以我能够面对现实生活里所有的不愉快。"她是个活生生的例子，能启发所有的糖尿病患者。 哲•李文堡 哲•李文堡（JayLeeuwenburg）目前进入了他运动生涯中第八个职业美式足球赛季。哲在1999年9月和辛辛那提的孟加拉国虎队签下一年的合约，担任进攻先锋。在这之前，哲在印第安纳波利斯当了3年的自发球员。哲在12岁被诊断出糖尿病。 "我测很多次血糖，聆听身体说了些什么，有比赛的日子我一天要测20～30次的血糖。比赛开始前2小时，我每15分钟测1次血糖，这样我就知道血糖的走向。我真的感到很幸运，我在14年的职业足球生涯中从来没有在球场上发生过任何紧急事故或被送去医院。但是我也非常努力。我总是把血糖仪放在球场旁，同时也准备好运动饮料，随时需要随时就喝。""我要建议所有的糖尿病患者，这也是我自己的座右铭：‘你要控制糖尿病，不要让糖尿病控制你。’很多人觉得‘我不能做这个，我不会做那个，我不应该做这个’。只要管理好血糖，你可以做任何你想做的事，糖尿病不应该阻挡你做任何事。" 布列特•麦可斯 布列特•麦可斯（BretMichaels）是美国乐团毒药（Poison）的主唱。他6岁得了糖尿病。今天他说："我接受有糖尿病这件事。除此之外，我试着过一个平常的生活，越平常越好。这如同你接受的其他事情，先决条件是了解规则。当然你有时会犯规，但是你必须要知道有规则才能违反。"为了达到音乐的完美境界，布列特一次要练习好几个小时，同时对糖尿病的控制也是如此的努力。他每天要测6～10次的血糖，"因为我的工作时间非常的不规则，昕以我随时需要知道我的血糖。"他的装扮震惊很多成年人。以下是他想要对刚得糖尿病的青少年说的话："这很困难。你已经生活一段时间，疾病却突然降临。我了解，你先坐下，看是要哭个够、打沙包出气、踢门、弄坏窗户，还是要把墙壁打个洞，你可以帮助你度过这一天的事。然后你领悟到你有糖尿病，开始照顾自己。" 他建议年轻人过一个不忧虑的生活："我遇到过一些充满畏惧的糖尿病年轻人。我想要告诉他们，害怕本身没有错，但你不能老过着充满恐惧的生活。你不能说：‘救命，我有糖尿病，我什么也不能做。’我希望孩子对未来有所准备，而不是对未来感到害怕。" "就好像是：走出去抓紧机会，做你能做到最好的。无论去哪里或做什么，像派对，要好好照顾自己并有所准备。确定朋友知道你有糖尿病，告诉他们要学会辨认哪些征兆以及如何帮助你。一旦你看起来脸色不好或行为不正常，他们就要帮忙。如果你无法告诉他们，或他们不愿意帮忙，那这些人就不是你的朋友！" "不管去哪里，我总是带着葡萄糖片。我也会确定如果发生低血糖，总有人知道如何帮我。""最后，我认为所有糖尿病青少年就是应该继续做和其他的青少年相同的事，溜滑板或骑摩托车、打棒球以及任何他喜欢的事情。"

前言

糖尿病是一种以高血糖为主要特征的全身慢性代谢性疾病。儿童糖尿病和成人糖尿病一样，其发病率呈逐年增高趋势，欧美国家发病率较高，亚太地区发病率相对低些。据我们调查，上海市14岁以下儿童1型糖尿病的发病率在1980—1990年是0．65/10万，到2000年为1．2/10万。中国的发病率虽不高，但我国人口众多，全国儿童糖尿病的总人数并不少。    小儿任何年龄均可患糖尿病，从出生几个月到青少年，以4～9岁发病最多。有些家长百思不解的是家中几代人均无糖尿病，而孩子怎么会患糖尿病呢!目前认为儿童1型糖尿病的病程进展有6个阶段，即遗传易感、环境因素诱发、胰岛自身免疫反应、胰岛功能受损伤、临床出现糖尿病、最终胰岛功能衰竭。患者有遗传易感基因，在环境因素(诱因)作用下启动了针对胰岛的特异性自身免疫过程，胰岛特异性自身反应T细胞则是导致胰岛功能损伤的直接原因。    目前已知1型糖尿病是一种多基因性疾病。致病诱因主要为病毒感染，如柯萨奇B3病毒、柯萨奇A13病毒、埃可病毒、人副肠狐病毒、腮腺炎病毒和脊髓灰质炎病毒，还有一种在仓鼠中发现的微小核糖病毒——Liungan病毒，感染此病毒的仓鼠会发生糖尿病，也发现新发病的1型糖尿病患者Ljungan病毒抗体阳性。病毒感染可能触发了自身免疫反应而引起糖尿病。除病毒感染外，还有饮食因素，如小儿出生后过早地摄入谷物类，人工喂养的牛奶中含有胰岛素，维生素D缺乏或缺乏不饱和脂肪酸omega-3均可引起糖尿病。另有研究发现．城市小孩患糖尿病的几率比农村小孩多很多，由于城市小孩良好的卫生状况，肠道菌群改变，影响免疫系统成熟，感染机会少，会降低人群的免疫力，即体内抗病能力差，也易患1型糖尿病。儿童2型糖尿病的发病则与肥胖、家庭遗传密切相关。    因为糖尿病是一种慢性病，如果血糖控制不好会发生视网膜病变、肾脏病变、心脏病和神经病变等大小血管病的并发症。因此孩子一旦被诊断糖尿病，父母及亲人均备受精神打击，他们悲伤甚至绝望，年龄大些的孩子同样有心理障碍，他们需要每天测血糖和注射胰岛素，他们不能和周围其他孩子一样吃甜食，这让他们幼小的心灵蒙上阴影，失去童年的欢笑。在20世纪80年代，我们也见到有些家长为了给孩子治病，想尽办法找偏方，吃草药、针灸、练气功．他们希望不要天天注射胰岛素，结果适得其反，因发生酮症酸中毒而再次住院。    迄今为止，糖尿病还不能根治，但糖尿病是可以控制的疾病，在医务人员的指导下，只要父母重视、辛勤付出以及孩子的配合．血糖是可以控制的。这就要求父母及儿童本人尽量多学些糖尿病的知识，要学会如何测血糖、如何注射胰岛素、如何控制饮食和如何坚持体育锻炼，并高度重视预防发生严重的低血糖和高血糖。只要把血糖控制好．孩子就不会发生慢性并发症，就可以和正常孩子一样上学、工作、成家和为社会作贡献。    瑞典RagnarHtanas教授是国际儿重和青少年糖尿病学会(ISPAD)的秘书长，在国际会议上我多次和他相遇(本人曾任ISPAD理事)，他在儿童糖尿病的诊治中积累了丰富的经验，并撰写了这本儿童糖尿病科普书。值得庆幸的是中国台湾的黄洁芝女士和黄佳祥先生把本书译成了中文版．这是献给每一位糖尿病儿童及家长的最好礼物。我深信，我们的糖尿病孩子以及他们父母读此书后，会获益匪浅。糖尿病并不可怕，一定要有战胜疾病的信心。我也深信将来糖尿病一定能治愈，美好的明天会到来。    沈水仙教授    复里大学附属儿童医院 2011年9月

后记

家庭生活会因为糖尿病的降临而变得困难如果患者是儿童或青少年，依赖和独立的议题会破凸显出来。父母发现自己处于两难的情况下，该给予孩子多少的支持才不算过度保护他们呢？    只要一位家庭成员得了慢性疾病，所有的家人都面临压力，这会造成冲突，当孩子生病了，父母会发现时间不够用，难以把时间平均分配给孩子、孩子的疾病、其他的孩子、自己以及和伴侣的关系，我们需要记住，所有的家庭都有他们的问题，特别是有青少年孩子的家庭，压力不是只来自糖尿病。一个很有用的思考方式是假设孩子并没有糖尿病？你会如何处理这个情况呢?    前方有陆地!很多人就算已经成年了，却对糖尿病还保有青少年时期的态度  但是请把“今天当成余生中的第一天”  如果你的HbA1c过高现在就决定为糖尿病作一些重大改变，改变永远为时不日晚。HbA1c每减少一个百分比，就能降低未来发生并发症的风险。    采用1天多针或胰岛素泵治疗的糖尿病患者会有很多的自由，但也必须负担这些随之而来的责任不可以把这个自由和“什么郜行，所有都可以”的想法混在一起重点是次数，例外就是例外，如果每天郜例外那就成为习惯了。    此外，还要记住，就长期来说，今天或者明天的血糖并不算数，重要的是未来几年，甚至几十年的平均血糖  父母(或糖尿痛青少年或成年人)需要允许．列外才有学习的机会，也才能习惯这些未来需要继续遵守的规则。    上图的作者卡米拉已经长大成人，她使用胰岛素泵，也把糖尿病照硕得很好她还是青少年的时候，父母对她选择做个“特别的人”给予很多的支持，但也非常清链告诉她界限在哪里，她可以允许自己有多少例外  我认为这就是展开漫长的管理好糖尿痛一生的开始  卡米拉，谢谢你这些年来告诉我你从糖尿痛生活中得到的俸会以及好点子。

内容概要

瑞典乌德瓦拉医院的小儿科顾问医师Ragnar Hanas教授从1983年成为儿科内分泌专家，数十年来致力于儿童和青少年糖尿病的诊断治疗研究和健康教育工作，目前担任国际儿童和青少年糖尿病学会（ISPAD）秘书长，是国际儿童和青少年糖尿病诊疗指南、酮症酸中毒诊疗共识和胰岛素泵共识的主要制订者。

Hanas教授的治疗理念是视孩子为中心，允许他们保持天性，我行我素，而用治疗来配合每个孩子的独特性。

他在1998年出版了这本儿童和青少年1型糖尿病指导用书，迄今已发行3版并不断更新充实，被翻译成12种文字广为流传，已成为众多糖尿病患儿、家长和专业医护人员的良师益友，深受好评。

书籍目录

目　录

第一章　入门1

第二章　与糖尿病共存4

被诊断出糖尿病的刹那4

婴儿以及儿童6

复诊6

过自己想过的生活7

第三章　照护你的糖尿病8

糖尿病管理的目标8

如何才能达到这些目标？9

成为自己的专家9

可以向糖尿病请假吗？10

另类及互补疗法11

第四章　糖尿病的历史与现况

12

1型糖尿病12

2型糖尿病13

其他类型的糖尿病14

糖尿病的发病率15

糖尿病会传染吗？15

得了糖尿病是因为吃了太多

的糖果吗？16

第五章　身体的运作17

胰岛素18

身体不知道它有糖尿病20

身体的构造21

胰脏22

兰氏小岛23

细胞的新陈代谢24

健康的细胞24

禁食期间24

糖尿病以及胰岛素的缺乏25

第六章　高血糖26

当身体没有足够的胰岛素27

高血糖的处理27

酮症酸中毒（Ketoacidosis）28

视力模糊与糖尿病30

第七章　血糖的调控31

反向调控（Counter-regulation）31

肝脏32

升糖素33

肾上腺素36

皮质醇37

生长激素37

第八章　低血糖39

血糖水平及低血糖的征兆43

高血糖时的低血糖征兆44

严重低血糖44

抽搐46

严重的低血糖会损害脑部吗？46

不自觉的低血糖48

反弹现象49

食物太少还是胰岛素过多？50

夜间低血糖51

黎明现象54

Somogyi现象54

就算孩子没有醒来，低血糖

也会恢复到正常吗？55

低血糖会让你死掉吗？56

为什么低血糖患者的自觉会

发生于不同的血糖值呢？57

第九章　低血糖的处置60

实用的处置指示60

低血糖与用餐时间的间距63

帮助感觉不舒服的糖尿病

患者63

葡萄糖63

果糖64

糖果与低血糖64

低血糖过后65

学会辨认低血糖的征兆66

第十章　胰岛素的治疗68

速效胰岛素（Rapid-acting

insulin）70

基础胰岛素（Basal insulin）71

新型基础胰岛素（Now basal

insulin）71

预混型胰岛素（Pre-mixed

insulin）72

剂量越高，作用越长72

单位以及胰岛素的浓度72

1天2针的胰岛素方案74

1天3针的胰岛素方案74

1天多针的胰岛素方案74

用餐前的注射（bolus insulin）75

什么时候应该注射餐前胰

岛素呢？75

胰岛素泵（Insulin pump）77

我可以一餐不吃吗？77

睡前胰岛素78

睡前的中效胰岛素应该何时

注射呢？78

长效胰岛素该何时注射呢？78

胰岛素的混合使用79

贮藏效应（Depot effect）79

打的胰岛素剂量有多精确？80

胰岛素的吸收80

孩子吃不下了怎么办？82

忘记打针要怎么办？83

打错胰岛素要怎么办？84

周末赖床85

熬夜85

轮班工作86

生日派对86

在学校及托儿所的胰岛素87

不在家过夜87

第十一章　糖尿病的监测88

我应该做哪几种测试呢？88

“好的”还是“坏的”测试？

90

我有没有糖尿病？91

什么事是不可以做的？91

尿糖92

肾脏的葡萄糖阈值92

血糖94

该如何测血糖？94

借用别人的采血笔95

血糖仪显示的数据是正

确的吗？96

连续血糖监控（CGM）97

及时血糖数据97

儿童以及测血糖98

这么频繁地刺手指会造成

触觉的丧失吗？99

酮体99

呕吐与酮体101

血酮101

第十二章　糖化血红蛋白（HbA1C）

的测试105

HbA1C该多少？105

该多久测1次HbA1C？108

我的HbA1C会不会好得过

火了？109

旅行时的HbA1C109

值得测验HbA1C吗？109

果糖胺（fluctosamine）110

第十三章　注射技巧111

习惯打针111

父母打针111

减轻打针的疼痛112

胰岛素要注射在哪里？112

要消毒皮肤吗？116

胰岛素的存放117

针管118

针管注射118

笔针119

为什么不是所有的胰岛素

都有笔针？120

更换笔针的针头120

白天与夜间使用不同的笔针

121

笔匣或针管内的空气121

笔针针头的胰岛素122

使用过的针头及针管122

第十四章　注射辅助器材123

自动注射器123

喷射式注射器123

内插式软针124

第十五章　胰岛素剂量的调整128

展开胰岛素的治疗128

胰岛素能够降低多少血糖？

131

血糖过高怎么办？133

调整胰岛素剂量的方法135

吃的食物与剂量有什么

关系吗？135

改变食物的内容来影响血糖

136

胰岛素剂量的调整137

保持良好的记录习惯139

调整剂量应该遵守什么顺

序呢？（1天多针方案）

139

用餐的胰岛素剂量140

早餐的胰岛素140

午餐及晚餐的胰岛素140

睡前加餐的胰岛素140

周末或平常日子140

运动或放松141

使用速效的类胰岛素141

调整基础剂量143

高血糖143

低血糖144

运动145

预先混合的胰岛素145

改用速效的类胰岛素145

可以像以前一样进食吗？148

睡前的中效胰岛素148

接下来该怎么做呢？152

夜间的血糖153

夜间低血糖154

基础的类胰岛素：Levemir

156

基础的类胰岛素：Lantus156

青春期158

缓解（蜜月）期间胰岛素的

调整159

低血糖161

尝试一下！161

第十六章　胰岛素泵163

安装胰岛素泵165

基础速率167

基础速率的暂时更改169

用餐剂量171

改变插针部位173

在家频繁地监控176

胰岛素泵的胰岛素贮藏室177

酮症酸中毒177

卸下胰岛素泵179

洗澡或淋浴179

胰岛素泵的警报179

堵塞警报181

胰岛素漏了182

输送管里有空气182

生病和发烧184

卸下胰岛素泵后的剂量184

住院185

运动185

只在夜间使用胰岛素泵186

胰岛素泵很麻烦吗？187

胰岛素泵会让体重增加吗？

188

晚一点起床188

旅行小叮咛188

给幼童安装胰岛素泵188

怀孕189

胰岛素泵里的速效胰岛素

189

医疗从业人员选择何种

治疗方式？191

第十七章　胰岛素治疗的副作用

192

疼痛192

胰岛素的漏药问题192

针头堵塞192

注射后的淤青192

脂肪硬块193

注射后的红肿194

胰岛素抗体194

脂肪组织萎缩195

胰岛素水肿195

第十八章　胰岛素的需求196

你的身体需要多少胰岛素？

196

青春期及发育196

缓解（蜜月）期197

胰脏分泌多少胰岛素呢？198

胰岛素敏感度与抵抗性199

理想的胰岛素剂量202

第十九章　营养204

碳水化合物的吸收205

胃的排空207

食物里的糖209

用餐时的饮料210

膳食油脂210

膳食纤维212

升糖指数（GI）213

牛奶214

蔬菜214

马铃薯214

面包215

意大利面216

肉与鱼217

比萨217

盐217

香草与香料218

水果与浆果218

用餐时间218

加餐218

可以更改用餐时间吗？219

饿了还是饱了？219

婴儿的喂食219

计算碳水化合物220

评估碳水化合物的不同方法221

学校224

特别的“糖尿病”食物225

快餐226

糖尿病夏令营的食物226

蛋奶素食与全素食的饮食

226

不同的文化227

第二十章　甜味剂228

无糖？228

非营养性甜味剂228

营养性甜味剂230

低热量的饮料与食物231

第二十一章　糖果、零食以及冰

淇淋232

该增加多少额外的胰岛素

剂量呢？233

冰淇淋235

巧克力236

糖果236

周末的糖果237

戒掉糖果238

洋芋片240

口香糖240

第二十二章　体重的控制241

够了还是“很饱”？241

减重242

少量的零食243

高HbA1C与减重243

第二十三章　饮食障碍症245

第二十四章　运动247

运动与低血糖249

运动会让血糖上升吗？250

运动后的低血糖252

体育课254

职业运动员255

有糖尿病也能健康258

露营及滑雪259

马拉松的努力！259

野外探险260

同化类固醇261

潜水262

第二十五章　压力264

日常生活的压力265

第二十六章　生病与发烧267

恶心与呕吐268

肠胃炎270

伤口的愈合272

手术开刀272

影响血糖的药物273

牙齿273

接种疫苗274

第二十七章　吸烟275

二手烟276

戒烟276

吸鼻烟277

第二十八章　饮酒278

酒精与肝脏278

为什么糖尿病患者喝

醉了会有危险呢？278

基本规则279

喝过量了，该怎么办呢？

280

在家可以喝酒吗？280

第二十九章　非法毒品与药物

滥用281

中枢神经兴奋剂类药物

281

中枢神经抑制剂类药物

282

大麻类282

中枢神经迷幻剂类药物

282

第三十章　怀孕与性事283

怀孕前的照顾285

妈妈的照顾285

孩子将会如何发展呢？286

孩子也会得糖尿病吗？286

不孕症287

胰岛素的需求会在月经期

间有所改变吗？287

性事287

避孕方法288

忘记吃药了？290

紧急的避孕290

第三十一章　社会议题291

学校291

托儿所与孩子的照顾294

孩子的照顾津贴294

领养294

职业的选择294

从军295

驾驶执照296

开车与糖尿病296

保险单298

糖尿病的身份证明299

国际青少年糖尿病研究

基金会300

糖尿病儿童300

糖尿病团体301

美国糖尿病协会301

辅导家庭302

糖尿病夏令营302

糖尿病与互联网303

年轻人何时转为成年人？

303

第三十二章　旅游304

接种疫苗306

在国外生病时306

腹泻的问题306

穿越时区307

第三十三章　相关疾病310

乳糜泻（麸质过敏症）310

甲状腺疾病311

皮肤疾病311

感染312

真菌感染312

第三十四章　血管并发症313

是什么造成了并发症？313

大血管315

小血管316

眼睛并发症（视网膜病变）317

治疗317

血糖不稳定对视力造成的

影响318

眼镜319

隐形眼镜319

肾脏并发症（肾脏病变）319

治疗321

神经并发症（神经病变）321

治疗323

其他的并发症323

第三十五章　降低并发症的

风险324

美国的DCCT研究324

挪威奥斯陆的研究326

瑞典斯德哥尔摩的研究

327

德国柏林的眼睛研究327

瑞典林策平研究

（Link?觟ping）328

丹麦Hvidφre研究328

第三十六章　研究及新的发展329

糖尿病的新治疗329

植入式胰岛素泵（implan-

table insulin pump）329

血糖仪329

血糖传感器330

C-肽330

疫苗330

水杨酸331

淀粉素332

GLP-1（类升糖素肽-1）

332

是什么引起了糖尿病？332

免疫疾病332

遗传333

环境因素334

牛奶335

气候336

后期糖化终产物AGE336

阻断免疫的过程337

免疫治疗337

光线治疗337

二氮嗪（Diazoxide）338

烟酸338

移植339

胰脏339

胰岛的移植339

基因工程细胞340

其他给予胰岛素的方法340

经由鼻孔喷送340

吸入式胰岛素340

药片341

胰岛素肛门塞药341

胰岛素分子的化学变动

341

第三十七章　心理342

发病的刹那342

糖尿病的规矩还是家里的

规矩？344

和糖尿病做朋友345

糖尿病影响整个家庭346

糖尿病患者的家人、亲

戚和朋友347

告诉朋友348

如何改变生活方式？348

不同发展时期的糖尿病

349

婴儿（0~1.5岁）349

幼儿（1.5~3岁）350

学龄前儿童（3~6岁）351

低中年级的小学生352

高年级的小学生和中学

生353

青春期354

健康的兄弟姐妹356

离婚的家庭357

父亲的参与357

脱序糖尿病（Brittle

Diabetes）358

生活质量359

第三十八章　针头恐惧症360

第三十九章　糖尿病患者也能

成才362

哈利贝瑞362

哲·李文堡362

布列特·麦可斯363

米歇尔·麦肯364

妮可·琼森364

后记366

专业名词369

中文索引377

英文索引387

编辑推荐

《甜密一生由自己:1型糖尿病人自助全书》为你提供了应对糖尿病的所有对策和秘诀，只要你通过几周的学习，掌握了管理糖尿病的方法，你就可以和其他人一样快乐地生活。

作者简介

本书分为39个章节，以通俗易懂的文字，深入浅出、全面细致、详尽地介绍了与糖尿病有关的方方面面的知识、问题和应对方法，包括糖尿病的概念、发生机制、分型、诊断、治疗、血糖监测、胰岛素种类、应用、剂量调整、给药方式、营养饮食、运动、生活、生理或其他疾病状态下的饮食、胰岛素调整，心理、社会问题等，书中内容非常注重细节，点点滴滴与生活密切相关，实用性与操作性强，是糖尿病患者不可多得的科普图书，也是初入糖尿病治疗领域医生受益匪浅的指导教材。

图书封面

---

 甜蜜一生由自己下载 更多精彩书评

---